Effekter av frykt for å falle på fysisk ytelse og livskvalitet hos barn med Duchenne muskeldystrofi

Frykt for å falle

"ICF Based 'Fear of Falling' Assessment in Pediatric Neuromuscular Diseases" er utviklet av forskere for å undersøke vurderingene av 'frykt for å falle' i litteraturen og organisere aktivitetene som barn med Duchenne muskeldystrofi (DMD) kan oppleve frykt for å falle. Det er seks hovedtitler som er basert på DMD-populasjon og ICF-overskrifter. Som følger: "Lære og anvende kunnskap", "Generelle oppgaver og krav", "Mobilitet", "Egenomsorg", "Større livsområder" og "Fellesskap, sosialt og samfunnsliv". Det er totalt 34 elementer som barn med DMD svarer på frykten for å falle under ulike aktiviteter som "aldri = 0", "noen ganger = 1", "alltid = 2" eller "ikke aktuelt = NA". Høye skårer indikerer høy frykt for å falle.

Falls historie

Fallhistorie til barn med DMD vurderes ved å bruke 17-element History of Fall Questionnaire, som ble utviklet av Ann Myers i 1996 og senere ble brukt til å vurdere frykten for å falle hos personer med spinal muskelatrofi, en nevromuskulær sykdom. Følgelig blir tidligere erfaringer med fallende barn evaluert i undertekster som frekvens, plassering, interne og eksterne årsaker, skade.

Holdningsanalyse

Holdningsanalyse gjøres ved å bruke "New York Posture Rating Scale".

Evaluering av framføring

6 minutters gangtest (6MWT) brukes.

Evaluering av energiforbruk

Fysiologisk kostnadsindeks brukes til å evaluere energiforbruket. Den gjenspeiler den økte hjertefrekvensen som kreves for å gå og uttrykkes som hjerteslag per meter ved formel: [Hjertefrekvens etter 6MWT- Hjertefrekvens i hvile]/Gåhastighet (m/min).

Utmattelse

For å evaluere trettheten til barna med DMD, brukes PedsQL Multidimensional Fatigue Scale. Denne skalaen vurderer fatigue med totalt 18 elementer, 6 elementer i hver av de 3 hovedoverskriftene: "Generell tretthet", "Søvn-/hviletrøtthet" og "Kognitiv tretthet". Det finnes tre ulike former for små barn (5-7 år), barn (8-12 år) og ungdom (13-17 år). Alle tre skjemaene har både barne- og foreldrerapporter. Reliabiliteten og gyldigheten av skalaen er bevist på tyrkisk.

Balansevurdering

Pediatric Berg Balance Scale brukes til å vurdere funksjonell balanse i de daglige aktivitetene til barn med DMD. Skalaen består av 14 seksjoner og hver seksjon skåres mellom 0-4; den høyeste poengsummen som kan tas fra skalaen er 56 og høyere poengsum viser bedre balansenivå.

Funksjonell gangvurdering

Gillette Functional Walking Scale brukes til praktisk vurdering av gange. Forelderen markerer elementet som best beskriver barnets evne til å gå innenfor 10 elementer. Den høye poengsummen betyr bedre gangevne.

Ganganalyse

Spatio-temporal karakteristikker av gangart vurderes. Trinnlengde, skrittlengde, trinnbredde (bredde på gangbasen) og stance-bredde måles ved hjelp av footprint-metoden som vi bruker talkum for å få dem til å fremstå. Ganghastigheten registreres i henhold til 6MWT-resultatene.

Ambulasjonsvurdering

North Star Ambulatory Assessment som er en vurderingsskala på 17 elementer som brukes til å måle funksjonelle motoriske evner hos ambulante barn med Duchenne muskeldystrofi (DMD). Aktivitetene scores som følger:

2 - 'Normal' - ingen åpenbar endring av aktivitet

1 - Modifisert metode men oppnår mål uavhengig av fysisk assistanse fra en annen 0 - Klarer ikke å oppnå selvstendig

Livskvalitet

Pediatric Outcomes Data Collection Instrument brukes til en omfattende vurdering av livskvaliteten til barn med DMD. Funksjonelle dimensjoner vurderes inkluderer overekstremitetsfunksjon, forflytninger og grunnleggende mobilitet, sport og fysisk funksjon, komfort/smerte, global funksjon (gjennomsnitt av de fire foregående skårene), og lykke med fysisk form. Poeng for alle dimensjoner skaleres fra 0 til 100, hvor 100 er det høyeste nivået av funksjon eller lykke.

Aktivitetsbegrensning

ACTIVLIM-spørreskjemaet brukes som ble designet for å evaluere begrensninger i aktiviteter som involverer øvre og nedre lemmer hos voksne og barn med nevromuskulære sykdommer, er knyttet til domenene til aktivitetene og deltakelsen til den internasjonale klassifiseringen av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF), og til barne- og ungdomsversjonen (ICF-CY). Det er 22 daglige aktiviteter og hvert punkt besvares på en 3-nivå skala (umulig, vanskelig, lett). Den høyeste poengsummen som kan tas fra testen er 44 og høyere poengsum indikerer mindre aktivitetsbegrensning.