Efectos del miedo a caer sobre el rendimiento físico y la calidad de vida en niños con distrofia muscular de Duchenne

Miedo a caer

La "Evaluación del 'miedo a caer' en enfermedades neuromusculares pediátricas basada en ICF" está desarrollada por investigadores que examinan las evaluaciones de 'miedo a caer' en la literatura y organizan las actividades que los niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) pueden tener para experimentar miedo a caer. Hay seis títulos principales que se basan en la población DMD y los encabezados ICF. De la siguiente manera: "Aprendizaje y aplicación de conocimientos", "Tareas y demandas generales", "Movilidad", "Cuidado propio", "Áreas principales de la vida" y "Convivencia comunitaria, social y cívica". Es un formulario total de 34 ítems que los niños con DMD responden al miedo a caerse durante diferentes actividades como “nunca = 0”, “a veces = 1”, “siempre = 2” o “no aplica = NA”. Las puntuaciones altas indican un alto miedo a las caídas.

Historia de las Cataratas

El historial de caídas de los niños con DMD se evalúa utilizando el Cuestionario de historial de caídas de 17 ítems, que fue desarrollado por Ann Myers en 1996 y luego se usó para evaluar el miedo a las caídas de las personas con atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular. En consecuencia, las experiencias pasadas de caídas de niños se evalúan en subtítulos como frecuencia, ubicación, causas internas y externas, lesiones.

Análisis de postura

El análisis de la postura se realiza utilizando la "Escala de valoración de la postura de Nueva York".

Evaluación del desempeño

Se utiliza la prueba de marcha de 6 minutos (6MWT).

Evaluación del Consumo de Energía

El Índice de Costo Fisiológico se utiliza para evaluar el consumo de energía. Refleja el aumento de la frecuencia cardíaca necesaria para caminar y se expresa como latidos cardíacos por metro mediante la fórmula: [Frecuencia cardíaca después de 6MWT- Frecuencia cardíaca en reposo]/Velocidad de caminata (m/min).

Fatiga

Para evaluar la fatiga de los niños con DMD se utiliza la escala de fatiga multidimensional PedsQL. Esta escala evalúa la fatiga con un total de 18 ítems, 6 ítems en cada uno de los 3 epígrafes principales: "Fatiga general", "Fatiga de sueño/reposo" y "Fatiga cognitiva". Hay tres formas diferentes para niños pequeños (5-7 años), niños (8-12 años) y adolescentes (13-17 años). Los tres formularios tienen informes de padres y niños. La fiabilidad y validez de la escala está probada en turco.

Evaluación del saldo

La Pediatric Berg Balance Scale se utiliza para evaluar el equilibrio funcional en las actividades diarias de los niños con DMD. La escala consta de 14 secciones y cada sección se califica entre 0 y 4; la puntuación más alta que se puede sacar de la escala es 56 y las puntuaciones más altas muestran el mejor nivel de equilibrio.

Evaluación funcional de la marcha

La escala de marcha funcional de Gillette se utiliza para la evaluación práctica de la marcha. El padre marca el elemento que mejor describe la capacidad del niño para caminar dentro de 10 elementos. La puntuación alta significa una mejor capacidad para caminar.

Análisis de la marcha

Se evalúan las características espacio-temporales de la marcha. La longitud del paso, la longitud de la zancada, el ancho del paso (ancho de la base para caminar) y el ancho de la postura se miden mediante el método de la huella en el que usamos talco para hacerlos aparecer. La velocidad de la caminata se registra de acuerdo con los resultados del 6MWT.

Evaluación de la deambulación

Se utiliza la evaluación ambulatoria de North Star, que es una escala de calificación de 17 ítems que se utiliza para medir las habilidades motoras funcionales en niños ambulatorios con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Las actividades se puntúan de la siguiente manera:

2 - 'Normal' - sin modificación obvia de la actividad

1 - Método modificado pero logra el objetivo independientemente de la ayuda física de otro 0 - Incapaz de lograrlo de forma independiente

Calidad de vida

El Instrumento de recopilación de datos de resultados pediátricos se utiliza para una evaluación integral de la calidad de vida de los niños con DMD. Las dimensiones funcionales que se evalúan incluyen el funcionamiento de las extremidades superiores, transferencias y movilidad básica, deportes y función física, comodidad/dolor, función global (un promedio de los cuatro puntajes anteriores) y felicidad con la condición física. Las puntuaciones de todas las dimensiones se escalan de 0 a 100, siendo 100 el nivel más alto de función o felicidad.

Limitación de actividad

Se utiliza el cuestionario ACTIVLIM, que fue diseñado para evaluar las limitaciones en las actividades que involucran a los miembros superiores e inferiores en adultos y niños con enfermedades neuromusculares, está vinculado a los dominios de Actividades y Participación de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF), y a su versión Infantil y Juvenil (ICF-CY). Hay 22 actividades de la vida diaria y cada ítem se responde en una escala de 3 niveles (imposible, difícil, fácil). La puntuación más alta que se puede obtener de la prueba es 44 y las puntuaciones más altas indican una menor limitación de la actividad.