Множественная миелома/хронический лимфоцитарный лейкоз Coach RCT

Экспериментальный: Myeloma Coach или мобильное приложение CLL Coach

Участники с диагнозом «множественная миелома» будут использовать приложение Myeloma Coach, а участники с диагнозом «ХЛЛ» (хронический лимфолейкоз) будут использовать приложение «CLL Coach». Приложения Pattern Health основаны на «шаблонах» запланированных действий. Пользователи увидят список занятий, которыми можно заняться в течение дня. Существует также возможность выполнять действия в режиме ad hoc.

Другой: Myeloma Coach или мобильное приложение CLL Coach

Отслеживание симптомов: Субъектам будет предложено еженедельно отслеживать свои симптомы, а также им будет предоставлена ​​возможность отслеживать эти симптомы в любое время. Субъекты получат обратную связь с учетом тяжести их симптомов с инструктажем по самоконтролю, в том числе побудят их обратиться к своей медицинской команде, когда симптомы станут новыми, тяжелыми или будут усиливаться. Субъекты также смогут просматривать графики тяжести симптомов с течением времени и делиться ими с семьей и своей медицинской командой.

Напоминания и отслеживание соблюдения режима приема лекарств, мероприятия — инструменты, основанные на принципах КПТ (когнитивно-поведенческой терапии), можно использовать в любое время для управления эмоциональным стрессом. Учитесь — информация о раке, его лечении, самоконтроле физических и эмоциональных симптомов и вспомогательных ресурсах.

Плацебо Компаратор: Информационный сайт Springboard Beyond Cancer

Другой: Информационный сайт Springboard Beyond Cancer

Springboard Beyond Cancer (https://survivorship.cancer.gov) предназначен для того, чтобы облегчить доступ к важной информации для тех, кто находится на лечении и после лечения, чтобы помочь им справиться с текущими симптомами, связанными с раком, справиться со стрессом, улучшить здоровое поведение, лучше общаться с медицинскими бригадами и искать поддержки у друзей и семьи.

Изменение по Эдмонтонской шкале оценки симптомов (ESAS)

ESAS — это утвержденный опросник из 10 пунктов, используемый для оценки симптомов. Общее количество баллов колеблется от 0 до 60, при этом более высокий балл указывает на большее бремя физических симптомов.

Изменение в термометре бедствия NCCN

Термометр дистресса NCCN (DT) представляет собой однопунктовую 11-балльную шкалу Лайкерта, представленную на визуальном графике термометра в диапазоне от 0 (нет дистресса) до 10 (крайний дистресс), с помощью которого пациенты указывают уровень своего дистресса в течение течение недели до оценки.

Изменение в PROMIS (Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами) Краткая форма Глобальное здравоохранение

Этот утвержденный опрос из 10 пунктов отражает самооценку человеком своего глобального физического и глобального психического здоровья. Возможная оценка колеблется от 0 до 20 баллов в каждом случае. 0 баллов соответствуют наиболее тяжелым физическим и/или психическим нарушениям пациента, а 20 баллов - наилучшему состоянию здоровья.

Изменение тяжести симптомов, связанных с посттравматическим стрессом, согласно контрольному списку посттравматических стрессов (PCL5)

Эта проверенная мера из 20 пунктов широко использовалась в исследованиях. Баллы состоят из общей оценки тяжести симптомов (от 0 до 80) по четырем подшкалам: повторное переживание (пункты 1–5 — максимальное количество баллов = 20), избегание (пункты 6–7 — максимальное количество баллов = 8), негативные изменения в когнитивных функциях. и настроение (пункты 8-14 - максимальное количество баллов = 28) и повышенное возбуждение (пункты 15-20 - максимальное количество баллов = 24). Более высокие баллы представляют более высокую степень тяжести.