Эффективность 5-недельной цифровой дыхательной практики в группе детей с мышечной дистрофией Дюшенна и мышечной дистрофией Беккера. (DMDrespy2024)

Экспериментальный: Пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна и мышечной дистрофией Беккера

Группа из 12 пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна и мышечной дистрофией Беккера, которые будут проходить программу цифровой респираторной физиотерапии.

Другой: Программа цифрового респираторного вмешательства

Будут проводиться 4 раза в неделю в течение 5 недель, продолжительностью 55-60 минут (20 сеансов), с интенсивностью, адаптированной к характеристикам каждого участника. Кроме того, будет использоваться программа вмешательства, основанная на упражнениях по тренировке дыхательных мышц, силовой работе верхних конечностей, йоге, упражнениях на осознанность диафрагмы, всегда старайтесь выполнять их с помощью игр и даже пытайтесь включать упражнения, использующие воображение движений.

Программа вмешательства осуществляется и стимулируется с помощью видео и терапевтического обучения лиц, осуществляющих уход, на первом сеансе оценки, а также в ходе еженедельного последующего наблюдения с использованием WhatsApp или Zoom в качестве форм связи или телефонного звонка для обеспечения правильного сопровождение программы вмешательства. Кроме того, видеоролики YouTube, собственные видеоролики, подготовленные физиотерапевтом, помогут оптимально разрешить сомнения, возникающие при проведении программы по видеозвонку.

Проанализируйте улучшение форсированной жизненной емкости (ФЖЕЛ).

Форсированная жизненная емкость легких — это дыхательный параметр, который получается с помощью спирометрии и дает объективную и достоверную информацию. Оно будет проводиться с использованием спирометрии до и после программы цифрового респираторного вмешательства. В качестве спирометра будет использоваться воздушный спирометр EasyOne, соответствующий стандартам ISO 26782 и национальным спирометрическим рекомендациям ATS/ERS 2019.

Провести антропометрическое исследование характеристик пациента с учетом веса; а также общий медицинский осмотр.

Будет проведено антропометрическое исследование характеристик пациента с учетом возраста, веса, а также средних значений, которые следует установить исходя из возраста; а также общий медицинский осмотр пациента, чтобы проанализировать, будет ли он признан годным или нет для выполнения программы.

Вес будет проверяться с помощью «МЕХАНИЧЕСКИХ КОЛОННЫХ ВЕСОВ SECA 700 С СТАДИОМЕТРОМ SECA 220», а высота будет анализироваться с помощью измерительной ленты.

Провести антропометрическое исследование особенностей пациента с учетом возраста.

Будет проведено антропометрическое исследование характеристик пациента с учетом возраста, а также средних значений, которые следует установить исходя из возраста; а также общий медицинский осмотр пациента, чтобы проанализировать, будет ли он признан годным или нет для выполнения программы.

Провести антропометрическое исследование характеристик пациента с учетом роста.

Будет проведено антропометрическое исследование характеристик пациента с учетом роста, а также средних значений, которые следует установить исходя из возраста; а также общий медицинский осмотр пациента, чтобы проанализировать, будет ли он признан годным или нет для выполнения программы.

Провести антропометрическое исследование особенностей пациента с учетом пола.

Будет проведено антропометрическое исследование характеристик пациента с учетом роста, а также средних значений, которые следует установить с учетом пола; а также общий медицинский осмотр пациента, чтобы проанализировать, будет ли он признан годным или нет для выполнения программы.

Изучите изменения давления форсированного выдоха.

Давление форсированного выдоха — это респираторный параметр, полученный с помощью спирометрии, который дает важную информацию о респираторном статусе пациента. Измерение будет производиться с теми же характеристиками, что и ранее упомянутые в ФЖЕЛ.

Анализируйте изменения максимального давления вдоха (MIP) и максимального давления выдоха (MEP).

Изменения силы мышц вдоха и выдоха будут оцениваться с помощью измерителя давления с диапазоном показаний ±300 см H20 и точностью 3% (модель MicroRPM®, Vyaire Medical GmbH, Хохберг, Германия) в соответствии с национальными рекомендациями Испанское общество пульмонологии и торакальной хирургии (SEPAR) (16).

Проверьте, есть ли изменения в нюхательном носовом давлении на вдохе (СНИП).

Наличие изменений индекса силы диафрагмы оценивают, измеряя его точно так же, как МИП и ПЭМ.

Оцените утомляемость пациентов с помощью теста EPInfant.

Оценивается количество усилий, которые ребенок воспринимает во время занятий. На нем показаны 11 дескрипторов, пронумерованных от 0 до 10, и 5 вербальных дескрипторов, расположенных через каждые 2 уровня пронумерованных дескрипторов, а также рисунок ребенка, занимающегося физической активностью в возрастающей форме, с увеличением интенсивности слева направо. Чем выше числовое значение, тем хуже считается результат.

Оценить качество жизни пациентов можно с помощью шкалы «Киндскрин-52».

Шкала из 52 пунктов, разработанная в Ravens-Sieberer U и утвержденная на испанском языке Rajmil L, оценивает физическое и психологическое благополучие, настроение и эмоции, самовосприятие, автономию, отношения с друзьями и общественной жизнью. . Для облегчения интерпретации баллы были преобразованы в шкалу от 0 до 100: чем выше балл, тем выше качество жизни HRoL.

Амбулаторная оценка North Star Ansaa

Разработан для захвата конструкции амбулаторной функции в DMD. 17-элементная шкала, которая оценивает производительность различных функциональных навыков по шкале от 0 (неспособно), 1 (завершается независимо, но с модификациями) и 2 (завершено без компенсации). Общий балл 0 - 34 с более высокой оценкой, обозначающей более высокий уровень функции. Он включает два временных теста. Временный подъем с пола (RFF) и 10 -метровый тест ходьбы / пробега (10MWR). Подтверждено и регулярно используется в клинических испытаниях, а также в клинике. Хорошо понятно семьями. Лучший счет - 34 балла.