Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

Data samlades in mellan juni 2009 och december 2011 med godkännande från University of Alabama och University of Alabama vid Birmingham Institutional Review Boards. En mängd olika metoder användes för rekrytering av palliativ vårdpatient/vårdgivare via läkare/kliniska mästare vid två universitetsläkarmottagningar, en hemvårdsmyndighet, fem vårdboende, fyra lägenhetsplatser för äldre vuxna och de med låg inkomst, en fortsätter vårdpensionärsgemenskap och en rehabiliteringsenhet på en lokal kvalificerad vårdanstalt. Sextiosex procent av dyaderna var läkareremitterade. En samhällsrekryterare och annonser i lokala och universitets tryckta nyhetsmedier användes också.

Patient-/vårdgivarescreening och gruppuppdrag Efter att kliniska mästare på rekryteringsplatser förklarat huvudkomponenterna i projektet, gav patienterna muntligt samtycke till att få sin kontaktinformation vidarebefordrad till forskarpersonalen. Därefter kontaktade forskningspersonal patienter som hade uttryckt intresse per telefon, beskrev projektet mer i detalj och, efter att ha fått muntligt samtycke, administrerade screeningsåtgärderna (grundläggande demografi, Vulnerable Elders Survey-13(VES), telefonintervju för kognitiv status -modifierad [TICS-m]) över telefon. Berättigade patienter nominerade direkt en "familjevårdare" (släkt med blod eller äktenskap eller fiktiv anhörig) för deltagande i studien.

Palliativ vårdpatienter var berättigade om de: (1) var 55 år eller äldre; (2) bodde i samhället eller hjälpte boende; (3) hade en avancerad sjukdom eller en kombination av kroniska sjukdomar; (4) fått en poäng på tre eller högre på VES; (5) hade inte mer än mild kognitiv försämring mätt med en poäng på 17 eller högre på TICS-m; (6) fick i genomsnitt fyra timmars vård per vecka av en vårdgivare; och (7) läste och talade engelska.

Vårdgivare var berättigade om de: (1) identifierades av en berättigad palliativ vårdpatient; (2) var över 19 år (Alabamas myndighetsålder); (3) gav i genomsnitt fyra timmars vård per vecka för patienten; (4) var kognitivt intakta mätt med en poäng på 28 eller högre på TICS-m; (5) bodde i närheten; och (6) läste och talade engelska.

Dyader uteslöts om patienten fick hospicevård eller om endera individen hade schizofreni eller bipolär sjukdom eller hade en inläggning på vårdhem planerad inom tre månader.

Pensionerade Senior Volontärer RSVs. RSVs deltog i det nationella Senior Corp-programmet, en del av Corporation for National and Community Service. De rekryterades från (blindad för granskning) och (blindad för granskning). RSV-programmet är öppet för alla amerikanska medborgare, medborgare eller lagligen permanent bosatta utlänningar som är 55 år eller äldre (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). Inom detta program får volontärer standardinriktning och utbildning före tjänsten, tilläggsförsäkring under tjänstgöring och eventuellt ersättning för kostnader som resor som uppstår under tjänsten. RSV:are får ingen lön för de tjänster de utför. I denna studie inkluderades RSV om de: (1) hade en gymnasieutbildning; (2) läste och talade engelska; och (3) hade en bil och körde självständigt.

Procedurer Denna RCT jämförde den RSV-levererade interventionen med en stödjande telefonkontaktkontroll som levereras av forskarpersonal. Tidigare erfarenhet av att hantera dödlig sjukdom var inte ett behörighetskriterium för RSV:er eller för forskarpersonal. RSV angav dock om det fanns någon typ av avancerad kronisk sjukdom som de skulle föredra att undvika när de tilldelades en patient-vårdare-dyad. Medan RSV:er var över 55 år och hade minst gymnasieutbildning, var alla forskarpersonal under 40 år och hade avlagt minst en kandidatexamen i social-/beteendevetenskap eller omvårdnad. Vårt mål i denna RCT var att avgöra om RSV:er kunde tränas för att effektivt leverera reminiscens och kreativ aktivitetsintervention. RSV:erna och forskarpersonalen behövde alltså inte vara lika. I översättning till samhället kommer det bara att finnas dyader som tar emot ingripandet från RSV:er.

Patient och vårdgivare skriftligt informerat samtycke erhölls vid baslinjen. Efter baslinjen stratifierades dyaderna efter ras och plats och tilldelades slumpmässigt till interventions- eller kontrolltillståndet. RSVs ombads att ljudinspelning av den sista interventionssessionen för utvärdering av behandlingsacceptans av palliativa vårdpatienter och vårdgivare.

Baslinje- och efterinterventionsbedömningar genomfördes i separata, samtidiga intervjuer med forskarpersonal som inte var involverad i att tillhandahålla kontrollsamtal. Utvärderingar efter intervention skedde ungefär en vecka efter avslutade interventions- eller kontrollkontakter, 15 till 20 veckor efter baslinjen. Kvalitativ innehållsanalys användes för att undersöka behandlingsacceptans. Uppföljningsbedömningar för båda grupperna slutfördes 13 till 14 veckor efter bedömningarna efter interventionen.

RSV-levererad LIFE Intervention Group. Innan den manuella interventionen levererades fick RSV-personer intensiv träning (cirka fyra till sex timmar under två sessioner), som inkluderade läsmaterial, strukturerat rollspel och övningsmöjligheter observerade av en legitimerad klinisk psykolog (blindad för granskning). Forskarpersonal var jour för samråd med RSV:er. LIFE Volunteer Interventionist Manual och LIFE Participant Notebook har Flesch-Kincaid Grade Levels = 7,0 med en Flesch Reading Ease rating på 68,7 % och var tillgängliga i 14-punktstypsnitt. Manualen och den medföljande arbetsboken består av: (1) instruktioner om hur man använder stegen för problemlösning (D'Zurilla & Nezu, 2007) för att besluta om en livsperiod och ett kreativt aktivitetsprojekt; (2) konstruera ett projekt; (3) utvärdering av verksamheten; och (4) en bilaga med livsöversynsfrågor för dyader som har svårare att skapa berättelser.

Med hjälp av RSV begränsar patient-vårdare dyader i session ett fokus till en tidsperiod i patienternas liv som skulle kunna representeras på ett adekvat sätt i ett konkret projekt (t.ex. klippbok, kokbok, ljudband) för att representera patientens värderingar och prestationer i livet. RSV och dyad brainstormade aktivt sätt att skildra livsberättelsen; sedan hjälpte RSV dyaden att begränsa fokus till ett meningsfullt projekt och dirigerade dyaden till LIFE Participant Notebook för tips om projektkonstruktion. Dyaden ombads att samla in allt nödvändigt material (som bilder, recept, berättelser från andra familjemedlemmar) och aktivt arbeta med att slutföra en del av projektet mellan varje session med RSV.

Under den andra sessionen hjälpte RSV:er dyaden att arbeta med aktiviteten och ytterligare använda problemlösningsförmåga. Under det tredje besöket delade patienten och vårdgivaren sin aktivitet med RSV, som diskuterade dyadens känslor om processen, inklusive en kvalitativ utvärdering av LIFE-projektet och vad familjen lärde sig när de skapade det.

RSVs tränades noggrant för att övervaka dyadernas reaktioner. Om någon av medlemmarna i dyaden reagerade på ett ihållande negativt sätt på interventionen avbröts aktiviteten. RSV-personer fick lära sig att leta efter depression på följande sätt: leta efter ett ledset ansikte, gråtande, skakig röst, uttalande från vårdgivaren att vårdtagaren verkar deprimerad (t.ex. nedtryckt, ledsen, blå). LIFE Volunteer Interventionist Manual innehåller "Feelings Checks" där RSV:arna frågar: "Hur får dig att känna dig av att prata om dessa minnen?" Det genomsnittliga behandlingspoäng som uppnåddes av RSV under träning var 89,8 %.

Patient-vårdare-dyader fick $25 för att kompensera kostnaderna för att köpa material (t.ex. fotoalbum, klippböcker, fototryckpapper, etc.) som önskades för projektet. Medlemmar av forskargruppen köpte och levererade material till rörelsehindrade dyader.

Stödjande telefonkontaktkontrollgrupp. Patienter och vårdgivare fick vardera tre separata, strukturerade emotionella stödtelefonsamtal med forskarpersonal (M-längd = 13 minuter; SD = 6,5 minuter) för att minimera differentiellt bortfall med RSV-interventionsgruppen. Kontrollanropare ställde frågor till deltagarna och engagerade sig sedan i stödjande samtal med hjälp av empatiskt lyssnande och reflektion. Ämnen som diskuterades inkluderade familj, band mellan generationerna och viktiga aspekter av patientens liv, men strukturerad reminiscens och den kreativa och terapeutiska karaktären av arvsaktiviteter diskuterades inte.