Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

Data blev indsamlet mellem juni 2009 og december 2011 med godkendelse fra University of Alabama og University of Alabama ved Birmingham Institutional Review Boards. En række forskellige metoder blev brugt til rekruttering af palliative patienter/plejere via læger/kliniske forkæmpere på to universitetsmedicinske centre, et sundhedskontor i hjemmet, fem plejehjem, fire lejlighedsområder for ældre voksne og dem med lav indkomst, en fortsætter plejepensionistfællesskab og én rehabiliteringsenhed i et lokalt faglært plejecenter. 66 procent af dyaderne var lægehenvist. En lokal rekrutterer og annoncer i samfunds- og universitetstrykte nyhedsmedier blev også brugt.

Patient-/plejerscreening og gruppetildeling Efter at kliniske forkæmpere på rekrutteringssteder havde forklaret hovedkomponenterne i projektet, gav patienterne mundtligt samtykke til at få deres kontaktoplysninger videresendt til forskningspersonalet. Derefter kontaktede forskningspersonale patienter, der havde udtrykt interesse via telefon, beskrev projektet mere detaljeret og efter at have fået mundtligt samtykke administrerede screeningsforanstaltningerne (grundlæggende demografi, Vulnerable Elders Survey-13(VES), telefoninterview for kognitiv status -modificeret [TICS-m]) over telefonen. Berettigede patienter nominerede direkte en "familie"-plejer (relateret til blod eller ægteskab eller fiktive pårørende) til undersøgelsesdeltagelse.

Palliativ plejepatienter var kvalificerede, hvis de: (1) var 55 år eller ældre; (2) boede i samfundet eller støttede boliger; (3) havde en fremskreden sygdom eller en kombination af kroniske sygdomme; (4) modtog en score på tre eller højere på VES; (5) havde ikke mere end mild kognitiv svækkelse målt ved en score på 17 eller højere på TICS-m; (6) modtog i gennemsnit fire timers pleje om ugen fra en omsorgsperson; og (7) læste og talte engelsk.

Pårørende var kvalificerede, hvis de: (1) blev identificeret af en kvalificeret palliativ patient; (2) var over 19 år (Alabamas myndighedsalder); (3) ydede et gennemsnit på fire timers pleje om ugen til patienten; (4) var kognitivt intakte målt ved en score på 28 eller højere på TICS-m; (5) boede i nærheden; og (6) læste og talte engelsk.

Dyader blev udelukket, hvis patienten modtog hospice, eller hvis enten personen havde skizofreni eller bipolar lidelse eller havde planlagt en plejehjemsindlæggelse inden for tre måneder.

Pensionerede seniorfrivillige RSV'er. RSV'er var deltagere i det nationale Senior Corp-program, en del af Corporation for National and Community Service. De blev rekrutteret fra (blindet for gennemgang) og (blindet for gennemgang). RSV-programmet er åbent for alle amerikanske statsborgere, statsborgere eller lovligt fastboende udlændinge på 55 år eller ældre (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). Inden for dette program modtager frivillige standard orientering og træning før tjenesten, supplerende forsikring, mens de er på vagt, og potentielt godtgørelse for omkostninger, såsom rejser, der påløber under tjenesten. RSV'er modtager ingen betaling for de tjenester, de udfører. I denne undersøgelse blev RSV'er inkluderet, hvis de: (1) havde en gymnasial uddannelse; (2) læste og talte engelsk; og (3) havde en bil og kørte selvstændigt.

Procedurer Denne RCT sammenlignede den RSV-leverede intervention med en understøttende telefonkontaktkontrol leveret af forskningspersonale. Tidligere erfaring med at håndtere terminal sygdom var ikke et berettigelseskriterium for RSV'er eller for forskningspersonale. RSV'er angav dog, om der var nogen form for fremskreden kronisk sygdom, de ville foretrække at undgå, når de blev tildelt en patient-plejer-dyade. Mens RSV'er var over 55 år og havde mindst en gymnasial uddannelse, var alle forskningsmedarbejdere under 40 og havde afsluttet mindst en bachelorgrad i samfunds-/adfærdsvidenskab eller sygepleje. Vores mål i denne RCT var at bestemme, om RSV'er kunne trænes til effektivt at levere reminiscens og kreativ aktivitetsintervention. RSV'erne og forskningspersonalet behøvede således ikke at være ens. I oversættelse til fællesskabet vil der kun være dyader, der modtager interventionen fra RSV'er.

Patient og pårørende skriftligt informeret samtykke blev opnået ved baseline. Efter baseline blev dyader stratificeret efter race og sted og tilfældigt tildelt til interventions- eller kontroltilstanden. RSV'er blev bedt om at lydoptage den sidste interventionssession til evaluering af behandlingsacceptabilitet af palliative patienter og plejere.

Baseline- og post-interventionsvurderinger blev gennemført i separate, samtidige interviews med forskningspersonale, der ikke var involveret i at levere kontrolopkald. Post-interventionsvurderinger fandt sted cirka en uge efter afslutning af intervention eller kontrolkontakter, 15 til 20 uger efter baseline. Kvalitativ indholdsanalyse blev brugt til at undersøge behandlingsacceptabilitet. Opfølgningsvurderinger for begge grupper blev afsluttet 13 til 14 uger efter post-interventionsvurderingerne.

RSV-leveret LIFE Intervention Group. Forud for levering af den manuelle intervention, modtog RSV'er intensiv træning (ca. fire til seks timer over to sessioner), som omfattede læsemateriale, struktureret rollespil og praksismuligheder observeret af en autoriseret klinisk psykolog (blindet til gennemgang). Forskningspersonale var på vagt til konsultation med RSV'er. LIFE Volunteer Interventionist Manual og LIFE Participant Notebook har Flesch-Kincaid Grade Levels = 7,0 med en Flesch Reading Ease-vurdering på 68,7 % og var tilgængelige i 14-punkts skrifttype. Manualen og den medfølgende arbejdsbog består af: (1) instruktioner om brug af trinene til problemløsning (D'Zurilla & Nezu, 2007) til at beslutte sig for en livsperiode og et kreativt aktivitetsprojekt; (2) opførelse af et projekt; (3) evaluering af aktiviteten; og (4) et appendiks med livsanmeldelsesspørgsmål til dyader, der finder det sværere at skabe historier.

Ved hjælp af RSV'en indsnævrer patient-plejer-dyader i session et fokus til et tidsrum i patienternes liv, der kunne repræsenteres tilstrækkeligt i ét håndgribeligt projekt (f.eks. scrapbog, kogebog, lydbånd) for at repræsentere patientens værdier og præstationer i livet. RSV og dyad brainstormede aktivt måder at skildre livshistorien på; derefter hjalp RSV dyaden med at indsnævre fokus til ét meningsfuldt projekt, og dirigerede dyaden til LIFE Deltager Notebook for tips til projektkonstruktion. Dyaden blev bedt om at samle alt nødvendigt materiale (såsom billeder, opskrifter, historier fra andre familiemedlemmer) og aktivt arbejde på at færdiggøre en del af projektet mellem hver session med RSV.

Under den anden session hjalp RSV'er dyaden med at arbejde på aktiviteten og yderligere bruge problemløsningsfærdigheder. Under det tredje besøg delte patienten og omsorgspersonen deres aktivitet med RSV, som diskuterede dyadens følelser omkring processen, herunder en kvalitativ evaluering af LIFE-projektet og hvad familien lærte, da de oprettede det.

RSV'er blev omhyggeligt trænet til at overvåge dyaders reaktioner. Hvis et af medlemmerne af dyaden reagerede på en vedvarende negativ måde på interventionen, blev aktiviteten afbrudt. RSV'er blev undervist i at lede efter depression på følgende måder: se efter et trist ansigt, grædende, rystende stemme, erklæring fra plejepersonalet om, at plejemodtageren virker deprimeret (f.eks. nedtrykt, trist, blå). LIFE Volunteer Interventionist Manual indeholder "Følelsestjek", hvori RSV'erne spørger: "Hvordan får dig til at føle dig af at tale om disse minder?" Den gennemsnitlige behandlingsscore opnået af RSV'er under træning var 89,8 %.

Patient-plejer-dyader modtog $25 for at kompensere for omkostningerne til indkøb af materialer (f.eks. fotoalbum, scrapbøger, fotoprintpapir osv.), der var ønsket til projektet. Forskerholdsmedlemmer købte og leverede materialer til mobilitetsbegrænsede dyader.

Understøttende telefonkontaktkontrolgruppe. Patienter og plejere modtog hver tre separate, strukturerede emotionelle støttetelefonopkald med forskningspersonale (M-varighed = 13 minutter; SD = 6,5 minutter) for at minimere differentielt frafald med RSV-interventionsgruppen. Kontrolopkaldere stillede spørgsmål til deltagerne og engagerede sig derefter i støttende samtaler ved hjælp af empatisk lytning og refleksion. De diskuterede emner omfattede familie, bånd mellem generationerne og vigtige aspekter af patientens liv, men struktureret reminiscens og den kreative og terapeutiske karakter af arveaktiviteter blev ikke diskuteret.