Legado Intervención Familia Promulgación (LIFE) (LIFE)

Los datos se recopilaron entre junio de 2009 y diciembre de 2011 con la aprobación de las juntas de revisión institucional de la Universidad de Alabama y la Universidad de Alabama en Birmingham. Se utilizó una variedad de métodos para el reclutamiento de la díada paciente/cuidador de cuidados paliativos a través de médicos/campeones clínicos en dos centros médicos universitarios, una agencia de salud en el hogar, cinco instalaciones de vivienda asistida, cuatro sitios de apartamentos colectivos para adultos mayores y personas con bajos ingresos, uno continuo comunidad de cuidado de ancianos y una unidad de rehabilitación en un centro local de enfermería especializada. El sesenta y seis por ciento de las díadas fueron remitidos por médicos. También se utilizó un reclutador comunitario y anuncios en los medios de comunicación impresos de la comunidad y la universidad.

Selección de pacientes/cuidadores y asignación de grupos Después de que los campeones clínicos en los sitios de reclutamiento explicaran los componentes principales del proyecto, los pacientes dieron su consentimiento verbal para que su información de contacto se reenviara al personal de investigación. A continuación, el personal de investigación se puso en contacto por teléfono con los pacientes que habían expresado interés, describió el proyecto con más detalle y, después de obtener el consentimiento verbal, administró las medidas de detección (datos demográficos básicos, Encuesta de ancianos vulnerables-13 (VES), Entrevista telefónica para el estado cognitivo -modificado [TICS-m]) por teléfono. Los pacientes elegibles nominaron directamente a un cuidador "familiar" (relacionado por sangre o matrimonio o pariente ficticio) para participar en el estudio.

Los pacientes de cuidados paliativos eran elegibles si: (1) tenían 55 años o más; (2) estaban viviendo en la comunidad o vivienda asistida; (3) tenía una enfermedad avanzada o una combinación de enfermedades crónicas; (4) recibió una puntuación de tres o más en el VES; (5) no tenían más que un deterioro cognitivo leve medido por una puntuación de 17 o más en el TICS-m; (6) recibió un promedio de cuatro horas por semana de cuidado de un cuidador; y (7) leer y hablar inglés.

Los cuidadores eran elegibles si: (1) eran identificados por un paciente de cuidados paliativos elegible; (2) tenían más de 19 años (la mayoría de edad de Alabama); (3) proporcionaban un promedio de cuatro horas por semana de atención al paciente; (4) estaban cognitivamente intactos según lo medido por una puntuación de 28 o más en el TICS-m; (5) vivía cerca; y (6) leer y hablar inglés.

Se excluyeron las díadas si el paciente recibía cuidados paliativos o si alguno de los individuos padecía esquizofrenia o trastorno bipolar o tenía planificado un ingreso en un asilo de ancianos dentro de los tres meses.

RSV de voluntarios senior jubilados. Los RSV participaron en el programa nacional Senior Corp, parte de la Corporación para el Servicio Nacional y Comunitario. Fueron reclutados de (a ciegas para revisión) y (a ciegas para revisión). El programa RSV está abierto a todos los ciudadanos estadounidenses, nacionales o extranjeros residentes permanentes legales de 55 años o más (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). Dentro de este programa, los voluntarios reciben orientación y capacitación estándar antes del servicio, seguro complementario mientras están de servicio y, potencialmente, el reembolso de los costos, como los viajes incurridos durante el servicio. Los RSV no reciben pago por los servicios que realizan. En este estudio, los RSV se incluyeron si: (1) tenían educación secundaria; (2) leer y hablar inglés; y (3) tenía un automóvil y conducía de forma independiente.

Procedimientos Este ECA comparó la intervención administrada por RSV con un control de contacto telefónico de apoyo brindado por el personal de investigación. La experiencia previa en el tratamiento de enfermedades terminales no era un criterio de elegibilidad para los RSV o para el personal de investigación. Sin embargo, los RSV indicaron si había algún tipo de enfermedad crónica avanzada que preferirían evitar cuando se les asignaba una díada paciente-cuidador. Mientras que los RSV tenían más de 55 años y al menos una educación secundaria, todos los miembros del personal de investigación tenían menos de 40 años y habían completado al menos una licenciatura en ciencias sociales/conductuales o enfermería. Nuestro objetivo en este ECA fue determinar si los RSV podrían ser entrenados para brindar de manera efectiva la intervención de reminiscencia y actividad creativa. Por lo tanto, los RSV y el personal de investigación no tenían por qué ser similares. En traducción a la comunidad, solo habrá díadas que reciban la intervención de los RSV.

Se obtuvo el consentimiento informado por escrito del paciente y del cuidador al inicio del estudio. Después de la línea de base, las díadas se estratificaron por raza y sitio y se asignaron aleatoriamente a la condición de intervención o de control. Se pidió a los RSV que grabaran en audio la sesión de intervención final para evaluar la aceptabilidad del tratamiento por parte de los pacientes y cuidadores de cuidados paliativos.

Las evaluaciones de referencia y posteriores a la intervención se completaron en entrevistas separadas y simultáneas con el personal de investigación que no participó en las llamadas de control. Las evaluaciones posteriores a la intervención ocurrieron aproximadamente una semana después de completar la intervención o los contactos de control, 15 a 20 semanas después de la línea de base. Se utilizó el análisis de contenido cualitativo para examinar la aceptabilidad del tratamiento. Las evaluaciones de seguimiento para ambos grupos se completaron 13 a 14 semanas después de las evaluaciones posteriores a la intervención.

Grupo de intervención LIFE entregado por RSV. Antes de entregar la intervención manualizada, los RSV recibieron capacitación intensiva (aproximadamente de cuatro a seis horas en dos sesiones), que incluía materiales de lectura, juegos de roles estructurados y oportunidades de práctica observadas por un psicólogo clínico con licencia (ciego). para la revisión). El personal de investigación estaba de guardia para consultar con los RSV. El Manual del intervencionista voluntario de LIFE y el Cuaderno del participante de LIFE tienen niveles de calificación de Flesch-Kincaid = 7.0 con una calificación de Facilidad de lectura de Flesch del 68.7 % y estaban disponibles en una fuente de 14 puntos. El manual y el libro de trabajo que lo acompaña consisten en: (1) instrucciones sobre el uso de los pasos de resolución de problemas (D'Zurilla & Nezu, 2007) para decidir sobre un período de vida y un proyecto de actividad creativa; (2) construir un proyecto; (3) evaluación de la actividad; y (4) un apéndice con preguntas de revisión de vida para díadas que encuentran más difícil la generación de historias.

Con la ayuda de la RSV, las díadas paciente-cuidador en la sesión uno reducen el enfoque a un período de tiempo en la vida de los pacientes que podría representarse adecuadamente en un proyecto tangible (p. ej., álbum de recortes, libro de cocina, cintas de audio) para representar los valores y valores del paciente. logros en la vida. El RSV y la díada intercambiaron ideas activamente sobre formas de retratar la historia de vida; luego, RSV ayudó a la díada a reducir el enfoque a un proyecto significativo, dirigiendo a la díada al Cuaderno del participante de LIFE para obtener consejos sobre la construcción del proyecto. Se pidió a la díada que reuniera todos los materiales necesarios (como imágenes, recetas, historias de otros miembros de la familia) y trabajara activamente para completar una parte del proyecto entre cada sesión con el RSV.

Durante la segunda sesión, los RSV ayudaron a la pareja a trabajar en la actividad y a utilizar más las habilidades de resolución de problemas. Durante la tercera visita, el paciente y el cuidador compartieron su actividad con el RSV, quien discutió los sentimientos de la díada sobre el proceso, incluida una evaluación cualitativa del proyecto LIFE y lo que la familia aprendió al crearlo.

Los RSV fueron cuidadosamente entrenados para monitorear las reacciones de las díadas. Si alguno de los miembros de la díada reaccionaba de manera persistentemente negativa a la intervención, se interrumpía la actividad. A los RSV se les enseñó a buscar la depresión de las siguientes maneras: buscar una cara triste, llanto, voz temblorosa, declaración del cuidador de que el receptor del cuidado parece deprimido (p. ej., oprimido, triste, azul). El Manual para intervencionistas voluntarios de LIFE incluye "Controles de sentimientos" en los que los RSV preguntan: "¿Cómo te hace sentir hablar sobre estos recuerdos?" La puntuación media de fidelidad al tratamiento alcanzada por los RSV durante el entrenamiento fue del 89,8 %.

Las díadas paciente-cuidador recibieron $25 para compensar los costos de compra de materiales (p. ej., álbumes de fotos, álbumes de recortes, papel para imprimir fotografías, etc.) deseados para el proyecto. Los miembros del equipo de investigación compraron y entregaron materiales a díadas con movilidad restringida.

Grupo de Control de Contacto Telefónico de Apoyo. Los pacientes y los cuidadores recibieron cada uno tres llamadas telefónicas separadas de apoyo emocional estructurado con el personal de investigación (duración M = 13 minutos; SD = 6,5 minutos) para minimizar el abandono diferencial con el grupo de intervención RSV. Los llamadores de control hicieron preguntas a los participantes y luego participaron en conversaciones de apoyo utilizando la escucha empática y la reflexión. Los temas discutidos incluyeron la familia, los lazos intergeneracionales y aspectos importantes de la vida del paciente, pero no se discutieron los recuerdos estructurados y la naturaleza creativa y terapéutica de las actividades heredadas.