Законодательство о семейном вмешательстве (LIFE) (LIFE)

Данные были собраны в период с июня 2009 г. по декабрь 2011 г. с одобрения Университета Алабамы и Университета Алабамы в Бирмингеме. Для набора диады пациент/опекун паллиативной помощи использовались различные методы через врачей/клинических чемпионов в двух университетских медицинских центрах, одном агентстве по оказанию медицинской помощи на дому, пяти домах престарелых, четырех многоквартирных домах для пожилых людей и людей с низким доходом, одном продолжающемся уход за пенсионерами и одно реабилитационное отделение в местном учреждении квалифицированного сестринского ухода. Шестьдесят шесть процентов диад были направлены к врачу. Также использовались местный рекрутер и реклама в местных и университетских печатных СМИ.

Скрининг пациента/лица, осуществляющего уход, и групповое распределение После того, как клинические лидеры в местах набора объяснили основные компоненты проекта, пациенты дали устное согласие на передачу своей контактной информации исследовательскому персоналу. Затем исследовательский персонал связался по телефону с пациентами, выразившими интерес, более подробно описал проект и, получив устное согласие, провел скрининговые мероприятия (базовые демографические данные, опрос уязвимых пожилых людей-13 (VES), телефонное интервью для определения когнитивного статуса). -модифицированный [ТИКС-м]) по телефону. Подходящие пациенты напрямую назначали «семейного» опекуна (связанного кровью, браком или фиктивными родственниками) для участия в исследовании.

Пациенты, получающие паллиативную помощь, имели право на участие, если они: (1) были в возрасте 55 лет и старше; (2) жили в сообществе или с уходом; (3) имел запущенное заболевание или сочетание хронических заболеваний; (4) получил три балла или выше на VES; (5) имели не более чем легкие когнитивные нарушения, что измерялось 17 или более очками по шкале TICS-m; (6) получали уход в среднем четыре часа в неделю от лица, осуществляющего уход; и (7) читать и говорить по-английски.

Лица, осуществляющие уход, имели право на участие, если они: (1) были определены подходящим пациентом, получающим паллиативную помощь; (2) были старше 19 лет (возраст совершеннолетия в Алабаме); (3) уделяли в среднем четыре часа в неделю уходу за пациентом; (4) были когнитивно неповрежденными, что измерялось оценкой 28 или более баллов по шкале TICS-m; (5) жили поблизости; и (6) читать и говорить по-английски.

Диады исключались, если пациент получал хосписную помощь, или если у кого-то из них была шизофрения или биполярное расстройство, или если в течение трех месяцев планировалась госпитализация в дом престарелых.

Отставные старшие волонтеры RSV. RSV были участниками национальной программы Senior Corp, входящей в состав Корпорации национальных и общественных служб. Они были набраны из (слепых для обзора) и (слепых для обзора). Программа RSV открыта для всех граждан США, подданных или законных постоянных жителей иностранцев в возрасте 55 лет и старше (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). В рамках этой программы добровольцы получают стандартную предварительную ориентацию и обучение, дополнительную страховку во время службы и, возможно, возмещение таких расходов, как поездки, понесенные во время службы. RSV не получают никакой платы за услуги, которые они выполняют. В это исследование были включены RSV, если они: (1) имели среднее образование; (2) читать и говорить по-английски; и (3) имел машину и ездил самостоятельно.

Процедуры. В этом РКИ вмешательство, осуществляемое с помощью RSV, сравнивали с поддерживающим контролем телефонных контактов, проводимым исследовательским персоналом. Предыдущий опыт лечения неизлечимых заболеваний не был критерием приемлемости для RSV или для исследовательского персонала. Тем не менее, RSV указали, есть ли какие-либо запущенные хронические заболевания, которых они предпочли бы избежать при назначении диады пациент-опекун. В то время как RSV были старше 55 лет и имели как минимум среднее образование, все сотрудники исследовательского персонала были моложе 40 лет и имели как минимум степень бакалавра в области социальных/поведенческих наук или сестринского дела. Наша цель в этом РКИ состояла в том, чтобы определить, можно ли обучить RSV эффективно проводить вмешательство в память и творческую активность. Таким образом, RSV и исследовательский персонал не обязательно должны быть одинаковыми. В переводе на сообщество будут только диады, получающие вмешательство от RSV.

На исходном уровне было получено письменное информированное согласие пациента и лица, осуществляющего уход. После исходного уровня диады были стратифицированы по расам и местам и случайным образом распределены по интервенционному или контрольному состоянию. RSV попросили сделать аудиозапись заключительного сеанса вмешательства для оценки приемлемости лечения пациентами паллиативной помощи и лицами, осуществляющими уход.

Исходная оценка и оценка после вмешательства были проведены в ходе отдельных одновременных интервью с исследовательским персоналом, не участвовавшим в контрольных звонках. Оценки после вмешательства проводились примерно через неделю после завершения вмешательства или контрольных контактов, через 15–20 недель после исходного уровня. Качественный контент-анализ использовался для изучения приемлемости лечения. Последующие оценки для обеих групп были завершены через 13–14 недель после оценки после вмешательства.

Группа вмешательства LIFE, предоставленная RSV. Перед проведением ручного вмешательства RSV прошли интенсивную подготовку (приблизительно от четырех до шести часов в течение двух занятий), которая включала материалы для чтения, структурированную ролевую игру и возможности практики под наблюдением лицензированного клинического психолога (слепой для обзора). Исследовательский персонал был вызван для консультации с РСВ. Руководство волонтера-интервентора LIFE и записная книжка участника LIFE имеют уровни оценки Флеша-Кинкейда = 7,0 с оценкой легкости чтения по Флешу 68,7% и были доступны шрифтом размером 14 пунктов. Пособие и сопроводительная рабочая тетрадь состоят из: (1) инструкций по использованию шагов решения задач (D'Zurilla & Nezu, 2007) для определения периода жизни и проекта творческой деятельности; (2) построение проекта; (3) оценка деятельности; и (4) приложение с вопросами для обзора жизни для пар, которые считают создание историй более сложным.

С помощью RSV диады пациент-опекун на первом сеансе сужают фокус до периода жизни пациента, который может быть адекватно представлен в одном осязаемом проекте (например, в альбоме для вырезок, кулинарной книге, аудиокассетах), чтобы представить ценности пациента и достижения в жизни. RSV и диада активно обдумывали способы изобразить историю жизни; затем RSV помог диаде сузить фокус до одного значимого проекта, направив диаду к блокноту участников LIFE за советами по построению проекта. Диаде было предложено собрать все необходимые материалы (такие как фотографии, рецепты, рассказы других членов семьи) и активно работать над завершением части проекта между каждым сеансом с RSV.

Во время второго сеанса RSV помогли диаде работать над заданием и в дальнейшем использовать навыки решения проблем. Во время третьего визита пациент и опекун поделились своей деятельностью с RSV, которые обсудили чувства диады по поводу процесса, включая качественную оценку проекта LIFE и то, чему семья научилась при его создании.

RSV были тщательно обучены отслеживать реакции диад. Если кто-либо из членов диады устойчиво негативно реагировал на вмешательство, деятельность прекращалась. RSV учили искать депрессию следующими способами: искать опечаленное лицо, плач, дрожащий голос, заявление лица, осуществляющего уход, о том, что получатель помощи кажется подавленным (например, забитым, грустным, грустным). Руководство волонтера-интервента LIFE включает в себя «Проверки чувств», в которых RSV задают вопрос: «Как вы себя чувствуете, рассказывая об этих воспоминаниях?» Средняя оценка точности лечения, достигнутая RSV во время обучения, составила 89,8%.

Диады «пациент-опекун» получили 25 долларов, чтобы компенсировать расходы на покупку материалов (например, фотоальбомов, альбомов для вырезок, фотобумаги и т. д.), необходимых для проекта. Члены исследовательской группы покупали и доставляли материалы парам с ограниченной подвижностью.

Группа поддержки телефонных контактов. Пациенты и лица, осуществляющие уход, получили по три отдельных структурированных телефонных звонка эмоциональной поддержки с исследовательским персоналом (продолжительность M = 13 минут; SD = 6,5 минут), чтобы свести к минимуму дифференциальное отсев с группой вмешательства RSV. Звонившие из контрольной группы задавали вопросы участникам, а затем участвовали в поддерживающих разговорах, используя эмпатическое слушание и размышление. Обсуждаемые темы включали семью, межпоколенческие связи и важные аспекты жизни пациента, но не обсуждались структурированные воспоминания и творческий и терапевтический характер унаследованной деятельности.