Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

Die Daten wurden zwischen Juni 2009 und Dezember 2011 mit Genehmigung der University of Alabama und der University of Alabama at Birmingham Institutional Review Boards erhoben. Eine Vielzahl von Methoden wurde für die Rekrutierung von Palliativpatienten/Pflegekräften über Ärzte/klinische Champions an zwei Universitätskliniken, einer Einrichtung für ambulante Gesundheitsversorgung, fünf Einrichtungen für betreutes Wohnen, vier Wohngemeinschaften für ältere Erwachsene und Personen mit niedrigem Einkommen, von denen eine fortgesetzt wird, verwendet Seniorenwohngemeinschaft und eine Rehabilitationseinheit in einer örtlichen Pflegeeinrichtung. Sechsundsechzig Prozent der Dyaden wurden von Ärzten überwiesen. Ein Community-Recruiter und Anzeigen in den Print-Nachrichtenmedien der Community und der Universität wurden ebenfalls eingesetzt.

Patienten-/Betreuer-Screening und Gruppenzuordnung Nachdem klinische Champions an den Rekrutierungsstellen die Hauptkomponenten des Projekts erklärt hatten, gaben die Patienten mündlich ihr Einverständnis, dass ihre Kontaktinformationen an das Forschungspersonal weitergeleitet werden. Als nächstes kontaktierten die Forschungsmitarbeiter Patienten, die Interesse telefonisch bekundet hatten, beschrieben das Projekt detaillierter und führten nach mündlicher Zustimmung die Screening-Maßnahmen durch (grundlegende demografische Daten, die Vulnerable Elders Survey-13 (VES), Telefoninterview für den kognitiven Status -modifiziert [TICS-m]) per Telefon. Geeignete Patienten nominierten direkt eine „Familien“-Betreuungsperson (durch Blutsverwandtschaft oder Heirat oder fiktive Verwandtschaft) für die Studienteilnahme.

Palliativpflegepatienten kamen in Frage, wenn sie: (1) 55 Jahre oder älter waren; (2) in der Gemeinschaft oder im betreuten Wohnen lebten; (3) hatte eine fortgeschrittene Krankheit oder eine Kombination chronischer Krankheiten; (4) bei der VES eine Punktzahl von drei oder mehr erhalten hat; (5) hatte nicht mehr als eine leichte kognitive Beeinträchtigung, gemessen an einer Punktzahl von 17 oder höher auf dem TICS-m; (6) durchschnittlich vier Stunden pro Woche von einer Pflegekraft betreut wurden; und (7) Englisch lesen und sprechen.

Betreuer waren teilnahmeberechtigt, wenn sie: (1) von einem berechtigten Palliativpflegepatienten identifiziert wurden; (2) waren über 19 Jahre alt (Alabamas Volljährigkeitsalter); (3) kümmerten sich durchschnittlich vier Stunden pro Woche um den Patienten; (4) waren kognitiv intakt, gemessen anhand einer Punktzahl von 28 oder höher auf dem TICS-m; (5) lebte in der Nähe; und (6) Englisch lesen und sprechen.

Dyaden wurden ausgeschlossen, wenn der Patient Hospizpflege erhielt oder wenn entweder die Person an Schizophrenie oder bipolarer Störung litt oder innerhalb von drei Monaten eine Aufnahme in ein Pflegeheim geplant war.

Senioren-Freiwilligen-RSVs im Ruhestand. RSVs waren Teilnehmer des nationalen Senior Corp-Programms, das Teil der Corporation for National and Community Service ist. Sie wurden rekrutiert aus (Blinded for Review) und (Blinded for Review). Das RSV-Programm steht allen US-Bürgern, Staatsangehörigen oder Ausländern mit rechtmäßigem ständigem Wohnsitz im Alter von mindestens 55 Jahren offen (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). Im Rahmen dieses Programms erhalten die Freiwilligen eine Standardeinweisung und -ausbildung vor dem Dienst, eine Zusatzversicherung während des Dienstes und möglicherweise eine Erstattung von Kosten wie Reisekosten, die während des Dienstes anfallen. RSVs erhalten keine Vergütung für die von ihnen erbrachten Dienstleistungen. In diese Studie wurden RSVs eingeschlossen, wenn sie: (1) eine Highschool-Ausbildung hatten; (2) Englisch lesen und sprechen; und (3) hatte ein Auto und fuhr unabhängig.

Verfahren Diese RCT verglich die RSV-gestützte Intervention mit einer unterstützenden telefonischen Kontaktkontrolle, die von Forschungspersonal durchgeführt wurde. Vorerfahrung im Umgang mit unheilbaren Krankheiten war kein Eignungskriterium für RSVs oder für Forschungspersonal. RSVs gaben jedoch an, ob es irgendeine Art von fortgeschrittener chronischer Krankheit gäbe, die sie lieber vermeiden würden, wenn sie einer Patienten-Betreuer-Dyade zugewiesen würden. Während die RSVs über 55 Jahre alt waren und mindestens einen Highschool-Abschluss hatten, waren alle Forschungsmitarbeiter unter 40 Jahre alt und hatten mindestens einen Bachelor-Abschluss in Sozial-/Verhaltenswissenschaften oder Krankenpflege. Unser Ziel in dieser RCT war es, festzustellen, ob RSVs trainiert werden können, um die Erinnerungs- und kreative Aktivitätsintervention effektiv durchzuführen. Daher mussten die RSVs und das Forschungspersonal nicht ähnlich sein. In der Übersetzung in die Gemeinschaft wird es nur Dyaden geben, die die Intervention von RSVs erhalten.

Zu Studienbeginn wurde eine schriftliche Einverständniserklärung des Patienten und der Pflegekraft eingeholt. Nach der Grundlinie wurden die Dyaden nach Rasse und Ort stratifiziert und zufällig der Interventions- oder Kontrollbedingung zugeordnet. RSVs wurden gebeten, die abschließende Interventionssitzung zur Bewertung der Behandlungsakzeptanz durch Palliativpflegepatienten und Betreuer mit Ton aufzuzeichnen.

Baseline- und Post-Interventions-Bewertungen wurden in getrennten, gleichzeitigen Interviews mit Forschungspersonal durchgeführt, das nicht an der Bereitstellung von Kontrollanrufen beteiligt war. Post-Interventions-Bewertungen erfolgten etwa eine Woche nach Abschluss der Interventions- oder Kontrollkontakte, 15 bis 20 Wochen nach Baseline. Die qualitative Inhaltsanalyse wurde verwendet, um die Behandlungsakzeptanz zu untersuchen. Follow-up-Bewertungen für beide Gruppen wurden 13 bis 14 Wochen nach den Post-Interventions-Bewertungen abgeschlossen.

Von RSV durchgeführte LIFE-Interventionsgruppe. Vor der Durchführung der manuellen Intervention erhielten RSVs ein intensives Training (etwa vier bis sechs Stunden in zwei Sitzungen), das Lesematerial, strukturiertes Rollenspiel und Übungsmöglichkeiten umfasste, die von einem lizenzierten klinischen Psychologen (blind) beobachtet wurden zur Durchsicht). Das Forschungspersonal stand für Konsultationen mit den RSVs auf Abruf bereit. Das LIFE Volunteer Interventionist Manual und das LIFE Participant Notebook haben Flesch-Kincaid-Notenstufen = 7,0 mit einer Flesch-Lesefreundlichkeit von 68,7 % und waren in 14-Punkt-Schrift verfügbar. Das Handbuch und das begleitende Arbeitsbuch bestehen aus: (1) Anweisungen zur Verwendung der Schritte der Problemlösung (D'Zurilla & Nezu, 2007), um sich für einen Lebensabschnitt und ein kreatives Aktivitätsprojekt zu entscheiden; (2) Aufbau eines Projekts; (3) Bewertung der Aktivität; und (4) ein Anhang mit Fragen zum Lebensrückblick für Dyaden, die das Generieren von Geschichten als schwieriger empfinden.

Mit Hilfe des RSV grenzen Patienten-Betreuer-Dyaden in Sitzung eins den Fokus auf einen Zeitraum im Leben des Patienten ein, der in einem konkreten Projekt (z. B. Sammelalbum, Kochbuch, Tonband) angemessen dargestellt werden könnte, um die Werte des Patienten darzustellen und Errungenschaften im Leben. Der RSV und die Dyade erarbeiteten aktiv Brainstorming-Möglichkeiten, um die Lebensgeschichte darzustellen; dann half der RSV der Dyade, den Fokus auf ein bedeutungsvolles Projekt einzugrenzen, und verwies die Dyade auf das LIFE-Teilnehmernotizbuch für Tipps zur Projektkonstruktion. Die Dyade wurde gebeten, alle notwendigen Materialien (wie Bilder, Rezepte, Geschichten von anderen Familienmitgliedern) zu sammeln und zwischen jeder Sitzung mit dem RSV aktiv an der Fertigstellung eines Teils des Projekts zu arbeiten.

Während der zweiten Sitzung halfen die RSVs der Dyade bei der Arbeit an der Aktivität und der weiteren Anwendung von Problemlösungsfähigkeiten. Während des dritten Besuchs teilten der Patient und die Pflegekraft ihre Aktivitäten mit dem RSV, der die Gefühle der Dyade über den Prozess besprach, einschließlich einer qualitativen Bewertung des LIFE-Projekts und dessen, was die Familie bei der Erstellung gelernt hatte.

RSVs wurden sorgfältig darauf trainiert, die Reaktionen von Dyaden zu überwachen. Reagierte eines der Mitglieder der Dyade anhaltend negativ auf die Intervention, wurde die Aktivität eingestellt. RSVs wurde beigebracht, auf folgende Weise nach Depressionen zu suchen: Suchen Sie nach einem traurigen Gesicht, Weinen, zitternder Stimme, Aussage der Pflegekraft, dass der Pflegebedürftige depressiv zu sein scheint (z. B. niedergeschlagen, traurig, blau). Das Handbuch für freiwillige Interventionisten von LIFE enthält „Gefühlsprüfungen“, in denen die RSVs fragen: „Wie fühlen Sie sich, wenn Sie über diese Erinnerungen sprechen?“ Die durchschnittliche Behandlungstreue, die von RSVs während des Trainings erreicht wurde, betrug 89,8 %.

Patienten-Betreuer-Dyaden erhielten 25 US-Dollar, um die Kosten für den Kauf von Materialien (z. B. Fotoalben, Sammelalben, Fotodruckpapier usw.), die für das Projekt gewünscht wurden, auszugleichen. Mitglieder des Forschungsteams kauften und lieferten Materialien an Dyaden mit eingeschränkter Mobilität.

Unterstützende Telefonkontakt-Kontrollgruppe. Patienten und Betreuer erhielten jeweils drei separate, strukturierte Telefonanrufe zur emotionalen Unterstützung mit dem Forschungspersonal (M-Dauer = 13 Minuten; SD = 6,5 Minuten), um den unterschiedlichen Drop-out mit der RSV-Interventionsgruppe zu minimieren. Kontrollanrufer stellten den Teilnehmern Fragen und beteiligten sich dann an unterstützenden Gesprächen durch empathisches Zuhören und Nachdenken. Zu den diskutierten Themen gehörten Familie, generationenübergreifende Bindungen und wichtige Aspekte im Leben des Patienten, aber strukturiertes Erinnern und die kreative und therapeutische Natur von Vermächtnisaktivitäten wurden nicht diskutiert.