Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

Os dados foram coletados entre junho de 2009 e dezembro de 2011 com a aprovação da Universidade do Alabama e da Universidade do Alabama em Birmingham Institutional Review Boards. Uma variedade de métodos foi usada para o recrutamento da díade paciente/cuidador de cuidados paliativos por meio de médicos/campeões clínicos em dois centros médicos universitários, uma agência de saúde domiciliar, cinco instalações de vida assistida, quatro locais de apartamentos congregados para adultos mais velhos e aqueles com baixa renda, um continuando comunidade de aposentadoria de cuidados e uma unidade de reabilitação em uma instalação de enfermagem especializada local. Sessenta e seis por cento das díades foram encaminhadas por médicos. Um recrutador comunitário e anúncios em mídia impressa comunitária e universitária também foram usados.

Triagem do paciente/cuidador e designação de grupo Depois que os defensores clínicos nos locais de recrutamento explicaram os principais componentes do projeto, os pacientes forneceram consentimento verbal para que suas informações de contato fossem encaminhadas à equipe de pesquisa. Em seguida, a equipe de pesquisa contatou os pacientes que haviam manifestado interesse por telefone, descreveu o projeto com mais detalhes e, após obter consentimento verbal, administrou as medidas de triagem (demografia básica, Vulnerable Elders Survey-13 (VES), Telephone Interview for Cognitive Status -modificado [TICS-m]) por telefone. Os pacientes elegíveis nomearam diretamente um cuidador "familiar" (relacionado por sangue ou casamento ou parentes fictícios) para participação no estudo.

Os pacientes de cuidados paliativos eram elegíveis se: (1) tivessem 55 anos ou mais; (2) residiam na comunidade ou em residência assistida; (3) tinha uma doença avançada ou combinação de doenças crônicas; (4) recebeu uma pontuação de três ou mais no VES; (5) não tinha mais do que comprometimento cognitivo leve medido por uma pontuação de 17 ou mais no TICS-m; (6) recebeu em média quatro horas por semana de cuidado de um cuidador; e (7) lia e falava inglês.

Os cuidadores eram elegíveis se: (1) fossem identificados por um paciente elegível para cuidados paliativos; (2) tinham mais de 19 anos (maioridade no Alabama); (3) estavam fornecendo uma média de quatro horas por semana de atendimento ao paciente; (4) estavam cognitivamente intactos conforme medido por uma pontuação de 28 ou mais no TICS-m; (5) morava perto; e (6) lia e falava inglês.

Díades foram excluídas se o paciente estivesse recebendo cuidados paliativos ou se o indivíduo tivesse esquizofrenia ou transtorno bipolar ou tivesse uma internação em casa de repouso planejada dentro de três meses.

Voluntários sênior aposentados RSVs. Os RSVs eram participantes do programa nacional Senior Corp, parte da Corporação para Serviço Nacional e Comunitário. Eles foram recrutados de (cego para revisão) e (cego para revisão). O programa RSV está aberto a todos os cidadãos americanos, nacionais ou residentes permanentes legais com 55 anos ou mais (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). Nesse programa, os voluntários recebem orientação e treinamento pré-serviço padrão, seguro suplementar durante o serviço e, potencialmente, reembolso de custos como viagens incorridas durante o serviço. Os RSVs não recebem remuneração pelos serviços que prestam. Neste estudo, foram incluídos RSVs que: (1) tivessem ensino médio; (2) lia e falava inglês; e (3) tinha um carro e dirigia de forma independente.

Procedimentos Este RCT comparou a intervenção fornecida por RSV a um controle de contato telefônico de suporte fornecido pela equipe de pesquisa. A experiência anterior em lidar com doenças terminais não foi um critério de elegibilidade para RSVs ou para a equipe de pesquisa. No entanto, os RSVs indicaram que, se houvesse algum tipo de doença crônica avançada, eles prefeririam evitar ao serem atribuídos a uma díade paciente-cuidador. Enquanto os RSVs tinham mais de 55 anos e pelo menos o ensino médio, todos os membros da equipe de pesquisa tinham menos de 40 anos e haviam concluído pelo menos um diploma de bacharel em ciências sociais/comportamentais ou enfermagem. Nosso objetivo neste RCT foi determinar se os RSVs poderiam ser treinados para entregar efetivamente a intervenção de reminiscência e atividade criativa. Assim, os RSVs e a equipe de pesquisa não precisavam ser semelhantes. Na tradução para a comunidade, haverá apenas díades recebendo a intervenção dos RSVs.

O consentimento informado por escrito do paciente e do cuidador foi obtido no início do estudo. Após a linha de base, as díades foram estratificadas por raça e local e aleatoriamente designadas para a intervenção ou condição de controle. Os RSVs foram solicitados a gravar em áudio a sessão final de intervenção para avaliação da aceitabilidade do tratamento por pacientes e cuidadores de cuidados paliativos.

As avaliações de linha de base e pós-intervenção foram concluídas em entrevistas separadas e simultâneas com a equipe de pesquisa não envolvida no fornecimento de chamadas de controle. As avaliações pós-intervenção ocorreram aproximadamente uma semana após a conclusão da intervenção ou dos contatos de controle, 15 a 20 semanas após o início do estudo. A análise de conteúdo qualitativa foi usada para examinar a aceitabilidade do tratamento. Avaliações de acompanhamento para ambos os grupos foram concluídas 13 a 14 semanas após as avaliações pós-intervenção.

Grupo de intervenção LIFE administrado por RSV. Antes de realizar a intervenção manual, os RSVs receberam treinamento intensivo (aproximadamente quatro a seis horas em duas sessões), que incluiu materiais de leitura, dramatização estruturada e oportunidades de prática observadas por um psicólogo clínico licenciado (cego para revisão). A equipe de pesquisa estava de plantão para consultar os RSVs. O Manual do Intervencionista Voluntário LIFE e o Caderno do Participante do LIFE têm níveis de notas Flesch-Kincaid = 7,0 com uma classificação Flesch Reading Ease de 68,7% e estavam disponíveis em fonte de 14 pontos. O manual e a pasta de trabalho que o acompanha consistem em: (1) instruções sobre como usar as etapas de resolução de problemas (D'Zurilla & Nezu, 2007) para decidir sobre um período de vida e projeto de atividade criativa; (2) construção de um projeto; (3) avaliação da atividade; e (4) um apêndice com questões de revisão de vida para díades que acham mais difícil a geração de histórias.

Com a ajuda do RSV, as díades paciente-cuidador na sessão um restringem o foco a um período de tempo na vida do paciente que pode ser adequadamente representado em um projeto tangível (por exemplo, álbum de recortes, livro de receitas, fitas de áudio) para representar os valores e experiências do paciente realizações na vida. O RSV e a dupla discutiram ativamente maneiras de retratar a história de vida; em seguida, o RSV ajudou a díade a estreitar o foco para um projeto significativo, direcionando a díade para o Caderno do Participante do LIFE para obter dicas na construção do projeto. A díade foi solicitada a reunir todos os materiais necessários (como fotos, receitas, histórias de outros membros da família) e trabalhar ativamente na conclusão de uma parte do projeto entre cada sessão com o RSV.

Durante a segunda sessão, os RSVs ajudaram a díade a trabalhar na atividade e usar ainda mais as habilidades de resolução de problemas. Na terceira visita, o paciente e o cuidador compartilharam sua atividade com o RSV, que discutiu os sentimentos da díade sobre o processo, incluindo uma avaliação qualitativa do projeto LIFE e o que a família aprendeu ao criá-lo.

Os RSVs foram cuidadosamente treinados para monitorar as reações das díades. Se algum membro da díade reagisse de maneira persistentemente negativa à intervenção, a atividade era interrompida. Os RSVs foram ensinados a procurar por depressão das seguintes maneiras: procurar um rosto triste, choro, voz trêmula, declaração do cuidador de que o destinatário dos cuidados parece deprimido (por exemplo, oprimido, triste, azul). O Manual do Intervencionista Voluntário LIFE inclui "Verificações de Sentimentos" nas quais os RSVs perguntam: "Como você se sente ao falar sobre essas memórias?" A pontuação média de fidelidade ao tratamento alcançada pelos RSVs durante o treinamento foi de 89,8%.

As díades paciente-cuidador receberam $ 25 para compensar os custos de compra de materiais (por exemplo, álbuns de fotos, álbuns de recortes, papel para impressão de fotos, etc.) desejados para o projeto. Os membros da equipe de pesquisa compraram e entregaram materiais para díades com mobilidade reduzida.

Grupo de controle de contato telefônico de apoio. Pacientes e cuidadores receberam, cada um, três chamadas telefônicas separadas e estruturadas de apoio emocional com a equipe de pesquisa (duração M = 13 minutos; SD = 6,5 minutos) para minimizar o abandono diferencial com o grupo de intervenção RSV. Os chamadores de controle fizeram perguntas aos participantes e depois se envolveram em conversas de apoio usando escuta empática e reflexão. Os tópicos discutidos incluíram família, laços intergeracionais e aspectos importantes da vida do paciente, mas a reminiscência estruturada e a natureza criativa e terapêutica das atividades herdadas não foram discutidas.