Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

Údaje byly shromažďovány mezi červnem 2009 a prosincem 2011 se souhlasem The University of Alabama a University of Alabama at Birmingham Institutional Review Boards. Pro nábor dyád pacientů/pečovatelů v paliativní péči prostřednictvím lékařů/klinických šampiónů ve dvou univerzitních lékařských střediscích, jedné domácí zdravotní agentuře, pěti zařízeních asistovaného bydlení, čtyřech společných bytech pro starší dospělé a osoby s nízkým příjmem byla použita řada metod, z nichž jedno pokračuje. pečovatelská komunita důchodců a jedna rehabilitační jednotka v místním kvalifikovaném pečovatelském zařízení. Šedesát šest procent dyád bylo doporučeno lékařem. Byl také použit komunitní náborář a inzeráty v komunitních a univerzitních tištěných médiích.

Screening pacientů/pečovatelů a skupinové přiřazení Poté, co kliničtí šampioni na náborových místech vysvětlili hlavní součásti projektu, pacienti poskytli ústní souhlas s předáním svých kontaktních informací výzkumnému personálu. Dále výzkumní pracovníci telefonicky kontaktovali pacienty, kteří projevili zájem, podrobněji projekt popsali a po získání ústního souhlasu provedli screeningová opatření (základní demografické údaje, průzkum zranitelných starších-13 (VES), telefonický rozhovor pro kognitivní stav -upraveno [TICS-m]) po telefonu. Způsobilí pacienti přímo nominovali „rodinného“ pečovatele (pokrevního nebo manželského či fiktivního příbuzenstva) pro účast ve studii.

Pacienti s paliativní péčí byli způsobilí, pokud: (1) byli ve věku 55 let nebo starší; (2) žili v komunitě nebo asistované bydlení; (3) měl pokročilé onemocnění nebo kombinaci chronických onemocnění; (4) obdržel skóre tři nebo vyšší na VES; (5) neměl více než mírnou kognitivní poruchu měřenou skóre 17 nebo vyšším na TICS-m; (6) dostávali v průměru čtyři hodiny týdně péče od pečovatele; a (7) číst a mluvit anglicky.

Pečovatelé byli způsobilí, pokud: (1) byli identifikováni způsobilým pacientem v paliativní péči; (2) byli starší 19 let (věk zletilosti v Alabamě); (3) poskytovali pacientovi v průměru čtyři hodiny týdně péče; (4) byli kognitivně intaktní, měřeno skóre 28 nebo vyšším na TICS-m; (5) žil poblíž; a (6) číst a mluvit anglicky.

Dyády byly vyloučeny, pokud byl pacient v hospicové péči nebo pokud měl kterýkoli jedinec schizofrenii nebo bipolární poruchu nebo měl plánovanou hospitalizaci do tří měsíců.

Senior dobrovolníci v důchodu RSV. RSV byli účastníky národního programu Senior Corp, který je součástí Korporace pro národní a komunitní služby. Byli rekrutováni z (zaslepeni pro kontrolu) a (zaslepeni pro kontrolu). Program RSV je otevřen všem občanům USA, státním příslušníkům nebo cizincům s právoplatným trvalým pobytem ve věku 55 let nebo starším (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). V rámci tohoto programu dostávají dobrovolníci standardní orientaci a školení před zahájením služby, doplňkové pojištění ve službě a případně i náhradu nákladů, jako je cestování vzniklé během služby. RSV nedostávají žádnou odměnu za služby, které provádějí. V této studii byly RSV zahrnuty, pokud: (1) měly středoškolské vzdělání; (2) číst a mluvit anglicky; a (3) měl auto a řídil samostatně.

Postupy Tato RCT porovnávala intervenci poskytnutou RSV s podpůrnou kontrolou telefonického kontaktu prováděnou výzkumným personálem. Předchozí zkušenosti s řešením terminálních onemocnění nebyly pro RSV ani pro výzkumné pracovníky kritériem způsobilosti. RSV však indikovaly, zda existuje nějaký typ pokročilého chronického onemocnění, kterému by se raději vyhnuli, když jim byla přidělena dvojka pacient-pečovatel. Zatímco RSV byli starší 55 let a měli alespoň středoškolské vzdělání, všichni členové výzkumného týmu byli mladší 40 let a absolvovali alespoň bakalářský titul v sociálních/behaviorálních vědách nebo ošetřovatelství. Naším cílem v tomto RCT bylo zjistit, zda lze RSV vycvičit tak, aby efektivně poskytovaly reminiscenční a tvůrčí činnost. RSV a výzkumní pracovníci si tedy nemuseli být podobní. V překladu do komunity budou zásahy od RSV pouze dyády.

Na začátku byl získán písemný informovaný souhlas pacienta a pečovatele. Po základní linii byly dyády stratifikovány podle rasy a místa a náhodně přiřazeny k intervenčním nebo kontrolním podmínkám. RSV byli požádáni o zvukový záznam závěrečného intervenčního sezení pro hodnocení přijatelnosti léčby pacienty a pečovateli v paliativní péči.

Základní a pointervenční hodnocení byla dokončena v samostatných souběžných rozhovorech s výzkumnými pracovníky, kteří se nepodíleli na poskytování kontrolních hovorů. Hodnocení po intervenci se uskutečnilo přibližně jeden týden po ukončení intervence nebo kontrolních kontaktů, 15 až 20 týdnů po výchozím stavu. Ke zkoumání přijatelnosti léčby byla použita kvalitativní obsahová analýza. Následná hodnocení pro obě skupiny byla dokončena 13 až 14 týdnů po hodnocení po intervenci.

Intervenční skupina LIFE dodaná RSV. Před provedením manuální intervence absolvovali RSV intenzivní školení (přibližně čtyři až šest hodin během dvou sezení), které zahrnovalo materiály ke čtení, strukturované hraní rolí a praktické příležitosti pozorované licencovaným klinickým psychologem (zaslepeným). pro shrnutí). Výzkumní pracovníci byli na zavolání ke konzultaci s RSV. Příručka dobrovolného interventa LIFE a sešit LIFE pro účastníky mají úroveň Flesch-Kincaid = 7,0 s hodnocením Flesch Reading Ease 68,7 % a byly k dispozici ve 14bodovém písmu. Manuál a doprovodný sešit sestávají z: (1) pokynů k použití kroků řešení problémů (D'Zurilla & Nezu, 2007) k rozhodnutí o životním období a projektu tvůrčí činnosti; (2) vytvoření projektu; (3) hodnocení činnosti; a (4) dodatek s otázkami o životě pro dyády, pro které je vytváření příběhů obtížnější.

S pomocí RSV dyády mezi pacientem a pečovatelem v prvním sezení zužují zaměření na časové období v životě pacienta, které by mohlo být adekvátně zastoupeno v jednom hmatatelném projektu (např. úspěchy v životě. RSV a dyáda aktivně vymýšleli způsoby, jak vylíčit životní příběh; poté RSV pomohla dvojici zúžit zaměření na jeden smysluplný projekt a nasměrovala dvojici do Zápisníku pro účastníky programu LIFE, kde najdete tipy pro konstrukci projektu. Dyáda byla požádána, aby shromáždila všechny potřebné materiály (jako jsou obrázky, recepty, příběhy od ostatních členů rodiny) a aktivně pracovala na dokončení části projektu mezi každým sezením s RSV.

Během druhého sezení RSV pomohly dyádě pracovat na aktivitě a dále využívat dovednosti řešení problémů. Během třetí návštěvy se pacient a pečovatel podělili o svou aktivitu s RSV, kteří diskutovali o pocitech dyády z procesu, včetně kvalitativního hodnocení projektu LIFE a toho, co se rodina naučila při jeho vytváření.

RSV byly pečlivě vyškoleny k monitorování reakcí dyád. Pokud některý z členů dyády reagoval na zásah trvale negativně, byla činnost přerušena. RSV se učili hledat depresi následujícími způsoby: hledat zarmoucenou tvář, pláč, roztřesený hlas, prohlášení pečovatele, že se příjemce péče jeví jako depresivní (např. sklíčený, smutný, modrý). Manuál dobrovolného intervence LIFE obsahuje „Kontroly pocitů“, ve kterých se RSV ptají: „Jak se cítíte, když mluvíte o těchto vzpomínkách?“ Průměrné skóre věrnosti léčby dosažené RSV během tréninku bylo 89,8 %.

Dyády pečovatelů o pacienty obdržely 25 dolarů na kompenzaci nákladů na nákup materiálů (např. fotoalb, výstřižků, fotografického tiskového papíru atd.) požadovaných pro projekt. Členové výzkumného týmu nakupovali a dodávali materiály dyádám s omezenou pohyblivostí.

Podpůrná skupina pro kontrolu telefonních kontaktů. Každý z pacientů a pečovatelů obdržel tři samostatné telefonáty strukturované emocionální podpory s výzkumným personálem (doba trvání M = 13 minut; SD = 6,5 minuty), aby se minimalizoval rozdílný odchod ze skupiny intervenční skupiny RSV. Kontrolní volající kladli účastníkům otázky a poté se zapojili do podpůrných rozhovorů pomocí empatického naslouchání a reflexe. Diskutovaná témata zahrnovala rodinu, mezigenerační vazby a důležité aspekty pacientova života, ale o strukturované reminiscenci a tvůrčí a terapeutické povaze aktivit z dědictví se nemluvilo.