Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

I dati sono stati raccolti tra giugno 2009 e dicembre 2011 con l'approvazione dell'Università dell'Alabama e dell'Università dell'Alabama presso il Birmingham Institutional Review Boards. Sono stati utilizzati vari metodi per il reclutamento della coppia di pazienti per cure palliative/caregiver tramite medici/campioni clinici presso due centri medici universitari, un'agenzia di assistenza domiciliare, cinque strutture di residenza assistita, quattro siti di appartamenti collettivi per anziani e persone a basso reddito, uno continuativo comunità di pensionati e un'unità di riabilitazione in una struttura infermieristica specializzata locale. Il sessantasei percento delle diadi è stato indirizzato dal medico. Sono stati utilizzati anche un reclutatore della comunità e pubblicità sui mezzi di informazione stampati della comunità e dell'università.

Screening paziente/caregiver e assegnazione di gruppo Dopo che i campioni clinici presso i siti di reclutamento hanno spiegato le componenti principali del progetto, i pazienti hanno fornito il consenso verbale all'inoltro delle loro informazioni di contatto al personale di ricerca. Successivamente, il personale di ricerca ha contattato telefonicamente i pazienti che avevano espresso interesse, ha descritto il progetto in modo più dettagliato e, dopo aver ottenuto il consenso verbale, ha somministrato le misure di screening (dati demografici di base, Vulnerable Elders Survey-13(VES), Telephone Interview for Cognitive Status -modificato [TICS-m]) per telefono. I pazienti idonei hanno nominato direttamente un caregiver "familiare" (imparentato per sangue o matrimonio o parente fittizio) per la partecipazione allo studio.

I pazienti in cure palliative erano ammissibili se: (1) avevano 55 anni o più; (2) vivevano nella comunità o nella vita assistita; (3) aveva una malattia avanzata o una combinazione di malattie croniche; (4) ha ricevuto un punteggio pari o superiore a tre nel VES; (5) non aveva più di un lieve deterioramento cognitivo misurato da un punteggio di 17 o superiore al TICS-m; (6) ha ricevuto una media di quattro ore settimanali di assistenza da un caregiver; e (7) leggere e parlare inglese.

I caregiver erano idonei se: (1) erano stati identificati da un paziente idoneo alle cure palliative; (2) avevano più di 19 anni (la maggiore età dell'Alabama); (3) fornivano una media di quattro ore settimanali di assistenza al paziente; (4) erano cognitivamente intatti come misurato da un punteggio di 28 o superiore sul TICS-m; (5) viveva nelle vicinanze; e (6) leggere e parlare inglese.

Le diadi sono state escluse se il paziente stava ricevendo cure in hospice o se uno dei due individui soffriva di schizofrenia o disturbo bipolare o aveva programmato un ricovero in casa di cura entro tre mesi.

RSV volontari anziani in pensione. Gli RSV erano partecipanti al programma nazionale Senior Corp, parte della Corporation for National and Community Service. Sono stati reclutati da (in cieco per la revisione) e (in cieco per la revisione). Il programma RSV è aperto a tutti i cittadini statunitensi, i cittadini o gli stranieri residenti permanenti legali di età pari o superiore a 55 anni (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). Nell'ambito di questo programma, i volontari ricevono un orientamento e una formazione pre-servizio standard, un'assicurazione supplementare durante il servizio e, potenzialmente, il rimborso di costi quali il viaggio sostenuto durante il servizio. Gli RSV non ricevono alcun compenso per i servizi che svolgono. In questo studio, gli RSV sono stati inclusi se: (1) avevano un'istruzione superiore; (2) leggeva e parlava inglese; e (3) aveva un'auto e guidava autonomamente.

Procedure Questo RCT ha confrontato l'intervento fornito da RSV con un controllo di contatto telefonico di supporto fornito dal personale di ricerca. L'esperienza precedente nella gestione di malattie terminali non era un criterio di ammissibilità per RSV o per il personale di ricerca. Tuttavia, gli RSV hanno indicato se ci fosse qualche tipo di malattia cronica avanzata che preferirebbero evitare quando viene assegnata una diade paziente-caregiver. Mentre gli RSV avevano più di 55 anni e avevano almeno un'istruzione superiore, tutti i membri del personale di ricerca avevano meno di 40 anni e avevano completato almeno una laurea in scienze sociali/comportamentali o infermieristica. Il nostro obiettivo in questo RCT era determinare se gli RSV potessero essere addestrati per fornire efficacemente la reminiscenza e l'intervento dell'attività creativa. Pertanto, gli RSV e il personale di ricerca non dovevano essere simili. Nella traduzione alla comunità, ci saranno solo diadi che riceveranno l'intervento dagli RSV.

Il consenso informato scritto del paziente e del caregiver è stato ottenuto al basale. Dopo il basale, le diadi sono state stratificate per razza e sede e assegnate in modo casuale alla condizione di intervento o di controllo. Agli RSV è stato chiesto di registrare l'audio della sessione di intervento finale per la valutazione dell'accettabilità del trattamento da parte dei pazienti in cure palliative e degli operatori sanitari.

Le valutazioni di base e post-intervento sono state completate in interviste separate e simultanee con il personale di ricerca non coinvolto nella fornitura di chiamate di controllo. Le valutazioni post-intervento si sono verificate circa una settimana dopo il completamento dell'intervento o dei contatti di controllo, da 15 a 20 settimane dopo il basale. L'analisi qualitativa del contenuto è stata utilizzata per esaminare l'accettabilità del trattamento. Le valutazioni di follow-up per entrambi i gruppi sono state completate da 13 a 14 settimane dopo le valutazioni post-intervento.

Gruppo di intervento LIFE fornito da RSV. Prima di fornire l'intervento manualizzato, gli RSV hanno ricevuto una formazione intensiva (da quattro a sei ore circa in due sessioni), che includeva materiali di lettura, giochi di ruolo strutturati e opportunità pratiche osservate da uno psicologo clinico autorizzato (cieco per revisione). Il personale di ricerca era disponibile per consultazioni con gli RSV. Il LIFE Volunteer Interventionist Manual e il LIFE Participant Notebook hanno livelli di grado Flesch-Kincaid = 7.0 con una valutazione Flesch Reading Ease del 68,7% ed erano disponibili in caratteri a 14 punti. Il manuale e l'eserciziario di accompagnamento consistono in: (1) istruzioni sull'uso delle fasi della risoluzione dei problemi (D'Zurilla & Nezu, 2007) per decidere un periodo di vita e un progetto di attività creativa; (2) costruire un progetto; (3) valutazione dell'attività; e (4) un'appendice con domande di revisione della vita per diadi che trovano più difficile la generazione di storie.

Con l'aiuto dell'RSV, le diadi paziente-caregiver in seduta uno restringono l'attenzione a un periodo di tempo nella vita dei pazienti che potrebbe essere adeguatamente rappresentato in un progetto tangibile (ad es. album di ritagli, libro di cucina, audiocassette) per rappresentare i valori e successi nella vita. L'RSV e la diade hanno attivamente fatto un brainstorming sui modi per ritrarre la storia della vita; poi l'RSV ha aiutato la diade a restringere l'attenzione a un progetto significativo, indirizzando la diade al taccuino del partecipante LIFE per suggerimenti sulla costruzione del progetto. Alla diade è stato chiesto di raccogliere tutto il materiale necessario (come immagini, ricette, storie di altri membri della famiglia) e di lavorare attivamente per completare una parte del progetto tra ogni sessione con l'RSV.

Durante la seconda sessione, gli RSV hanno aiutato la coppia a lavorare sull'attività e ad utilizzare ulteriormente le capacità di problem solving. Durante la terza visita, il paziente e il caregiver hanno condiviso la loro attività con l'RSV, che ha discusso i sentimenti della coppia riguardo al processo, compresa una valutazione qualitativa del progetto LIFE e di ciò che la famiglia ha appreso durante la sua creazione.

Gli RSV sono stati attentamente addestrati per monitorare le reazioni delle diadi. Se uno dei membri della coppia reagiva in modo persistentemente negativo all'intervento, l'attività veniva interrotta. Agli RSV è stato insegnato a cercare la depressione nei seguenti modi: cercare una faccia rattristata, piangere, voce tremante, dichiarazione del caregiver che l'assistito sembra depresso (ad esempio, oppresso, triste, blu). Il manuale LIFE Volunteer Interventionist include "Feelings Checks" in cui gli RSV chiedono: "Come ti fa sentire parlare di questi ricordi?" Il punteggio medio di fedeltà al trattamento raggiunto dagli RSV durante l'allenamento è stato dell'89,8%.

Le diadi paziente-caregiver hanno ricevuto $ 25 per compensare i costi di acquisto dei materiali (ad esempio, album fotografici, album di ritagli, carta per la stampa di fotografie, ecc.) desiderati per il progetto. I membri del team di ricerca hanno acquistato e consegnato materiali a diadi con mobilità limitata.

Gruppo di controllo dei contatti telefonici di supporto. I pazienti e gli operatori sanitari hanno ricevuto ciascuno tre telefonate separate e strutturate di supporto emotivo con il personale di ricerca (durata M = 13 minuti; DS = 6,5 minuti) per ridurre al minimo l'abbandono differenziale con il gruppo di intervento RSV. I chiamanti di controllo hanno posto domande ai partecipanti e poi si sono impegnati in conversazioni di supporto utilizzando l'ascolto e la riflessione empatici. Gli argomenti discussi includevano la famiglia, i legami intergenerazionali e aspetti importanti della vita del paziente, ma la reminiscenza strutturata e la natura creativa e terapeutica delle attività ereditarie non sono state discusse.