Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

Az adatokat 2009 júniusa és 2011 decembere között gyűjtötték az Alabamai Egyetem és a Birminghami Intézményi Ellenőrző Testületek Alabamai Egyetemének jóváhagyásával. Különféle módszereket alkalmaztak a palliatív ellátásban részt vevő betegek/gondozók diádok toborzására két egyetemi egészségügyi központban, egy otthoni egészségügyi ügynökségben, öt otthoni egészségügyi intézményben, négy lakótelepen idősek és alacsony jövedelműek számára, egy pedig továbbra is. gondozó nyugdíjas közösség és egy rehabilitációs egység egy helyi szakápoló intézményben. A diádok 66 százaléka volt orvos által beutalt. Közösségi toborzót, valamint közösségi és egyetemi nyomtatott sajtóban megjelent hirdetéseket is felhasználtak.

Beteg/gondozó szűrése és csoportbeosztás Miután a klinikai bajnokok a toborzóhelyeken elmagyarázták a projekt fő elemeit, a betegek szóban hozzájárultak ahhoz, hogy elérhetőségeiket továbbítsák a kutatószemélyzetnek. Ezt követően a kutatók telefonon felvették a kapcsolatot az érdeklődő betegekkel, részletesebben ismertették a projektet, majd szóbeli beleegyezést követően végrehajtották a szűrési intézkedéseket (alapvető demográfiai adatok, a Vulnerable Elders Survey-13 (VES), Telefonos interjú a kognitív állapotért). -módosított [TICS-m]) telefonon keresztül. A jogosult betegek közvetlenül jelöltek ki egy „családi” gondozót (vér-, házassági vagy fiktív rokonság) a vizsgálatban való részvételre.

A palliatív ellátásban részesülő betegek akkor voltak jogosultak, ha: (1) 55 évesek vagy idősebbek; (2) közösségben éltek vagy támogatott életvitelben éltek; (3) előrehaladott betegsége vagy krónikus betegségek kombinációja volt; (4) hármas vagy nagyobb pontszámot kapott a VES-en; (5) legfeljebb enyhe kognitív károsodása volt a TICS-m 17-es vagy nagyobb pontszámával mérve; (6) átlagosan heti négy óra gondozásban részesült gondozótól; és (7) olvasott és beszélt angolul.

A gondozók akkor voltak jogosultak, ha: (1) a palliatív ellátásra jogosult beteg azonosította őket; (2) 19 év felettiek voltak (Alabama nagykorúsága); (3) átlagosan heti négy órát biztosítottak a betegnek; (4) kognitívan épek voltak a TICS-m 28-as vagy nagyobb pontszámával mérve; (5) a közelben lakott; és (6) olvasott és beszélt angolul.

A diádokat kizárták, ha a beteg hospice ellátásban részesült, vagy ha valamelyik egyén skizofréniában vagy bipoláris zavarban szenvedett, vagy három hónapon belül idősek otthonába történő felvételt terveztek.

Nyugdíjas Senior Volunteers RSV-k. Az RSV-k részt vettek a nemzeti Senior Corp programban, amely része a Nemzeti és Közösségi Szolgálat Társaságának. Toborozták őket (blinded for review) és (blinded for review). Az RSV program nyitva áll minden egyesült államokbeli állampolgár, állampolgár vagy jogszerűen tartózkodó, 55 éves vagy idősebb külföldi számára (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). Ezen a programon belül az önkéntesek szokásos szolgálati eligazításban és képzésben részesülnek, szolgálati idő alatt kiegészítő biztosítást kapnak, és potenciálisan költségtérítést is kapnak, mint például a szolgálat során felmerülő utazási költségek. Az RSV-k nem kapnak fizetést az általuk nyújtott szolgáltatásokért. Ebbe a vizsgálatba az RSV-ket is bevontuk, ha: (1) középiskolai végzettségük volt; (2) olvasott és beszélt angolul; és (3) autója volt, és önállóan vezetett.

Eljárások Ez az RCT összehasonlította az RSV által végzett beavatkozást a kutatószemélyzet által biztosított támogató telefonos kapcsolattartási vezérléssel. A terminális betegség kezelésében szerzett korábbi tapasztalat nem volt az RSV-k vagy a kutatószemélyzet alkalmassági feltétele. Az RSV-k azonban jelezték, ha van olyan előrehaladott krónikus betegség, amelyet szívesebben kerülnének el, amikor beteggondozó diádot rendeltek hozzájuk. Míg az RSV-k 55 év felettiek voltak, és legalább középiskolai végzettséggel rendelkeztek, a kutatók minden tagja 40 év alatti volt, és legalább szociális/magatartástudományi vagy ápolói alapdiplomát szerzett. Ebben az RCT-ben az volt a célunk, hogy megállapítsuk, ki lehet-e képezni az RSV-ket a visszaemlékezés és a kreatív tevékenység hatékony végrehajtására. Így az RSV-knek és a kutatószemélyzetnek nem kellett hasonlónak lennie. A közösségre fordítva csak olyan diádok lesznek, akik az RSV-ktől kapják a beavatkozást.

A beteg és a gondozó írásos beleegyezése a kiinduláskor megtörtént. Az alapvonal után a diádokat rassz és hely szerint rétegeztük, és véletlenszerűen hozzárendeltük a beavatkozási vagy kontrollállapothoz. Az RSV-ket felkérték, hogy rögzítsék az utolsó beavatkozási ülést, hogy értékeljék a kezelés elfogadhatóságát a palliatív betegek és gondozók által.

A kiindulási és a beavatkozás utáni értékeléseket külön, párhuzamos interjúkban fejezték be olyan kutatókkal, akik nem vettek részt a kontrollhívásokban. A beavatkozás utáni értékelésekre körülbelül egy héttel a beavatkozás vagy a kontroll kapcsolatfelvétel befejezése után, 15-20 héttel a kiindulási állapot után került sor. A kezelés elfogadhatóságának vizsgálatára kvalitatív tartalomelemzést alkalmaztunk. Az utóellenőrzés mindkét csoport esetében 13-14 héttel a beavatkozás utáni értékelések után fejeződött be.

Az RSV által szállított LIFE Intervention Group. A manuális beavatkozás elvégzése előtt az RSV-k intenzív képzésben részesültek (körülbelül 4-6 óra két alkalom alatt), amely olvasmányokat, strukturált szerepjátékokat és gyakorlati lehetőségeket tartalmazott, amelyeket egy engedéllyel rendelkező klinikai pszichológus (vak) figyelt meg. ellenőrzésre). A kutatószemélyzet az RSV-kkel való konzultációra készen állt. A LIFE Volunteer Interventionist Manual és a LIFE Participant Notebook Flesch-Kincaid fokozatú szintje = 7,0, Flesch Reading Ease besorolása 68,7%, és 14 pontos betűtípussal voltak elérhetők. A kézikönyv és a hozzá tartozó munkafüzet a következőket tartalmazza: (1) útmutatások a problémamegoldás lépéseinek használatához (D'Zurilla és Nezu, 2007) az életszakasz és a kreatív tevékenységi projekt kiválasztásához; (2) projekt építése; (3) a tevékenység értékelése; és (4) egy függelék életfelmérő kérdésekkel azoknak a diádoknak, akik nehezebbnek találják a történetek generálását.

Az RSV segítségével a beteggondozó diádok az ülés során a fókuszt a páciens életének egy olyan időszakára szűkítik le, amely egy kézzelfogható projektben (pl. scrapbook, szakácskönyv, hangszalagok) megfelelően reprezentálható a páciens értékeinek, ill. az életben elért eredményeket. Az RSV és a diád aktívan agyaltak az élettörténet ábrázolásának módjain; majd az RSV segített a diádnak leszűkíteni a fókuszt egyetlen értelmes projektre, és a diádot a LIFE résztvevői jegyzetfüzethez irányította, ahol tippeket találhat a projektépítéshez. A diádot felkérték, hogy gyűjtsön össze minden szükséges anyagot (például képeket, recepteket, történeteket más családtagoktól), és aktívan dolgozzon a projekt egy részének befejezésén az egyes RSV-vel végzett munkamenetek között.

A második foglalkozás során az RSV-k segítettek a diádnak a tevékenységen való munkában és a problémamegoldó készségek további felhasználásában. A harmadik látogatás során a beteg és a gondozó megosztotta tevékenységét az RSV-vel, akik megvitatták a diád érzéseit a folyamattal kapcsolatban, beleértve a LIFE projekt minőségi értékelését és azt, hogy mit tanult a család a létrehozása során.

Az RSV-ket gondosan kiképezték a diádok reakcióinak megfigyelésére. Ha a diád bármelyik tagja tartósan negatívan reagált a beavatkozásra, a tevékenységet abbahagyták. Az RSV-ket a következő módokon tanították meg a depresszió keresésére: keressenek szomorú arcot, síró, remegő hangot, a gondozó nyilatkozata arról, hogy az ellátott depressziósnak tűnik (pl. elesett, szomorú, kék). A LIFE Volunteer Interventionist Manual tartalmazza a "Feelings Checks"-et, amelyben az RSV-k megkérdezik: "Milyen érzéseket kelt benned az, ha beszélsz ezekről az emlékekről?" Az RSV-k által az edzés során elért átlagos kezelési hűség pontszám 89,8% volt.

A beteggondozó diádok 25 dollárt kaptak a projekthez kívánt anyagok (pl. fotóalbumok, albumok, fényképnyomtató papír stb.) beszerzési költségeinek ellentételezésére. A kutatócsoport tagjai anyagokat vásároltak és szállítottak a mozgáskorlátozott diádoknak.

Támogató telefonos kapcsolattartó csoport. A betegek és a gondozók három különálló, strukturált érzelmi támogató telefonhívást kaptak a kutatószemélyzettel (M időtartam = 13 perc; SD = 6,5 perc), hogy minimalizálják az eltérő lemorzsolódást az RSV intervenciós csoporttal. A kontroll hívók kérdéseket tettek fel a résztvevőknek, majd támogató beszélgetéseket folytattak empatikus hallgatás és reflexió segítségével. A megbeszélt témák között szerepelt a család, a generációk közötti kötelékek és a beteg életének fontos aspektusai, de a strukturált visszaemlékezés, valamint az örökölt tevékenységek kreatív és terápiás jellege nem került szóba.