Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

Gegevens werden verzameld tussen juni 2009 en december 2011 met goedkeuring van de University of Alabama en de University of Alabama in Birmingham Institutional Review Boards. Er werd een verscheidenheid aan methoden gebruikt voor de werving van paren palliatieve zorgpatiënten/verzorgers via artsen/klinische kampioenen in twee universitaire medische centra, één thuiszorgorganisatie, vijf woonzorgcentra, vier gemeenschappelijke appartementslocaties voor oudere volwassenen en mensen met een laag inkomen, één doorlopende bejaardentehuis en één revalidatie-eenheid in een plaatselijk geschoold verpleeghuis. Zesenzestig procent van de dyades was door een arts verwezen. Er werd ook gebruik gemaakt van een community-recruiter en advertenties in gedrukte nieuwsmedia van de gemeenschap en de universiteit.

Screening van patiënten/verzorgers en groepstoewijzing Nadat klinische voorvechters op wervingssites de belangrijkste onderdelen van het project hadden uitgelegd, gaven de patiënten mondelinge toestemming om hun contactgegevens door te sturen naar het onderzoekspersoneel. Vervolgens nam het onderzoekspersoneel contact op met patiënten die telefonisch interesse hadden getoond, beschreef het project in meer detail en voerde, na mondelinge toestemming, de screeningmaatregelen uit (basisdemografie, de Vulnerable Elders Survey-13 (VES), telefonisch interview voor cognitieve status -aangepast [TICS-m]) via de telefoon. In aanmerking komende patiënten nomineerden rechtstreeks een "familie" verzorger (bloedverwant of huwelijk of fictieve verwanten) voor deelname aan het onderzoek.

Palliatieve zorgpatiënten kwamen in aanmerking als zij: (1) 55 jaar of ouder waren; (2) woonden in de gemeenschap of begeleid wonen; (3) een gevorderde ziekte of een combinatie van chronische ziekten had; (4) een score van drie of hoger behaald op de VES; (5) had niet meer dan milde cognitieve stoornissen zoals gemeten door een score van 17 of hoger op de TICS-m; (6) kreeg gemiddeld vier uur per week zorg van een verzorger; en (7) Engels lezen en spreken.

Zorgverleners kwamen in aanmerking als ze: (1) werden geïdentificeerd door een in aanmerking komende palliatieve zorgpatiënt; (2) ouder waren dan 19 (Alabama's meerderjarigheid); (3) zorgden gemiddeld vier uur per week voor de patiënt; (4) waren cognitief intact zoals gemeten door een score van 28 of hoger op de TICS-m; (5) woonde in de buurt; en (6) Engels lezen en spreken.

Dyades werden uitgesloten als de patiënt hospice-zorg ontving of als een van de individuen schizofrenie of een bipolaire stoornis had of binnen drie maanden een opname in een verpleeghuis had gepland.

Gepensioneerde Senior Vrijwilligers RSV's. RSV's waren deelnemers aan het nationale Senior Corp-programma, onderdeel van de Corporation for National and Community Service. Ze werden gerekruteerd uit (geblindeerd voor beoordeling) en (geblindeerd voor beoordeling). Het RSV-programma staat open voor alle Amerikaanse staatsburgers, onderdanen of wettige permanent verblijvende vreemdelingen van 55 jaar of ouder (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). Binnen dit programma ontvangen vrijwilligers standaard pre-service oriëntatie en training, aanvullende verzekering tijdens hun dienst en mogelijk een vergoeding voor kosten zoals gemaakte reiskosten tijdens de dienst. RSV's ontvangen geen beloning voor de diensten die zij uitvoeren. In deze studie werden RSV's opgenomen als ze: (1) een middelbare schoolopleiding hadden; (2) Engels gelezen en gesproken; en (3) een auto had en zelfstandig reed.

Procedures Deze RCT vergeleek de door RSV geleverde interventie met een ondersteunende telefonische contactcontrole geleverd door onderzoekspersoneel. Eerdere ervaring in het omgaan met terminale ziekte was geen criterium om in aanmerking te komen voor RSV's of voor onderzoekspersoneel. RSV's gaven echter aan of er een vorm van geavanceerde chronische ziekte was die ze liever zouden vermijden wanneer ze een patiënt-verzorger-duo kregen toegewezen. Terwijl RSV's ouder waren dan 55 jaar en ten minste een middelbare schoolopleiding hadden genoten, waren alle onderzoeksmedewerkers jonger dan 40 jaar en hadden ze ten minste een bachelordiploma in sociale/gedragswetenschappen of verpleegkunde behaald. Ons doel in deze RCT was om te bepalen of RSV's konden worden getraind om de interventie voor reminiscentie en creatieve activiteit effectief te leveren. De RSV's en het onderzoekspersoneel hoefden dus niet vergelijkbaar te zijn. In vertaling naar de gemeenschap zullen er alleen dyades zijn die de tussenkomst van RSV's ontvangen.

Schriftelijke geïnformeerde toestemming van patiënt en verzorger werd bij baseline verkregen. Na baseline werden dyades gestratificeerd naar ras en locatie en willekeurig toegewezen aan de interventie- of controleconditie. RSV's werd gevraagd om de laatste interventiesessie op audio op te nemen voor evaluatie van de aanvaardbaarheid van de behandeling door palliatieve zorgpatiënten en zorgverleners.

Baseline- en post-interventiebeoordelingen werden uitgevoerd in afzonderlijke, gelijktijdige interviews met onderzoekspersoneel dat niet betrokken was bij het geven van controlegesprekken. Beoordeling na de interventie vond ongeveer een week na voltooiing van de interventie- of controlecontacten plaats, 15 tot 20 weken na de baseline. Kwalitatieve inhoudsanalyse werd gebruikt om de aanvaardbaarheid van de behandeling te onderzoeken. De follow-upbeoordelingen voor beide groepen werden 13 tot 14 weken na de beoordelingen na de interventie voltooid.

RSV-geleverde LIFE-interventiegroep. Voorafgaand aan het leveren van de handmatige interventie, kregen RSV's een intensieve training (ongeveer vier tot zes uur verdeeld over twee sessies), waaronder leesmateriaal, gestructureerd rollenspel en oefenmogelijkheden geobserveerd door een erkend klinisch psycholoog (geblindeerd ter beoordeling). Onderzoeksmedewerkers waren oproepbaar voor overleg met RSV's. De LIFE Volunteer Interventionist Manual en LIFE Participant Notebook hebben Flesch-Kincaid Grade Levels = 7.0 met een Flesch Reading Ease rating van 68.7% en waren verkrijgbaar in 14-punts lettertype. De handleiding en het bijbehorende werkboek bestaan ​​uit: (1) instructies over het gebruik van de stappen van het oplossen van problemen (D'Zurilla & Nezu, 2007) om te beslissen over een levensfase en een project voor creatieve activiteit; (2) het bouwen van een project; (3) evaluatie van de activiteit; en (4) een appendix met vragen over het leven voor dyades die het genereren van verhalen moeilijker vinden.

Met de hulp van de RSV vernauwen patiënt-verzorger-duo's in sessie één de focus tot een tijdsperiode in het leven van de patiënt die adequaat kan worden vertegenwoordigd in één tastbaar project (bijvoorbeeld plakboek, kookboek, geluidsbanden) om de waarden en waarden van de patiënt weer te geven. prestaties in het leven. De RSV en dyade brainstormden actief over manieren om het levensverhaal in beeld te brengen; daarna hielp de RSV de dyade om de focus te beperken tot één zinvol project, door de dyade te verwijzen naar het LIFE-deelnemersnotitieboek voor tips bij het opzetten van projecten. De dyade werd gevraagd om alle benodigde materialen te verzamelen (zoals foto's, recepten, verhalen van andere familieleden) en actief te werken aan het voltooien van een deel van het project tussen elke sessie met de RSV.

Tijdens de tweede sessie hielpen RSV's de dyade om aan de activiteit te werken en hun probleemoplossende vaardigheden verder te gebruiken. Tijdens het derde bezoek deelden de patiënt en de verzorger hun activiteit met de RSV, die de gevoelens van de dyade over het proces besprak, inclusief een kwalitatieve evaluatie van het LIFE-project en wat de familie leerde bij het opzetten ervan.

RSV's werden zorgvuldig getraind om de reacties van dyades te volgen. Als een van de leden van de dyade aanhoudend negatief reageerde op de interventie, werd de activiteit stopgezet. RSV's werd geleerd om op de volgende manieren naar depressie te zoeken: zoek naar een bedroefd gezicht, huilende, trillende stem, verklaring van de verzorger dat de zorgontvanger depressief lijkt (bijv. onderdrukt, verdrietig, somber). De LIFE Volunteer Interventionist Manual bevat "Feelings Checks" waarin de RSV's vragen: "Hoe voel je je als je over deze herinneringen praat?" De gemiddelde score voor behandelingstrouw die RSV's tijdens de training behaalden, was 89,8%.

Patiënt-verzorger-duo's ontvingen $ 25 ter compensatie van de kosten van de aankoop van materialen (bijv. Fotoalbums, plakboeken, fotopapier, enz.) die voor het project gewenst waren. Leden van het onderzoeksteam kochten en leverden materialen aan tweetallen met mobiliteitsbeperkingen.

Ondersteunende telefonische contactcontrolegroep. Patiënten en zorgverleners ontvingen elk drie afzonderlijke, gestructureerde telefoontjes voor emotionele ondersteuning met onderzoekspersoneel (M-duur = 13 minuten; SD = 6,5 minuten) om differentiële uitval met de RSV-interventiegroep te minimaliseren. Controlebellers stelden vragen aan deelnemers en voerden vervolgens ondersteunende gesprekken met behulp van empathisch luisteren en reflectie. Onderwerpen die werden besproken waren familie, intergenerationele banden en belangrijke aspecten van het leven van de patiënt, maar gestructureerde reminiscentie en de creatieve en therapeutische aard van legacy-activiteiten werden niet besproken.