Legacy Intervention Family Enactment (LIFE) (LIFE)

Dane zostały zebrane między czerwcem 2009 a grudniem 2011 za zgodą The University of Alabama i University of Alabama w Birmingham Institutional Review Boards. Zastosowano różnorodne metody rekrutacji diady pacjent/opiekun opieki paliatywnej za pośrednictwem lekarzy/mistrzów klinicznych w dwóch uniwersyteckich ośrodkach medycznych, jednej agencji zdrowia domowego, pięciu domach opieki, czterech zbiorowiskach mieszkalnych dla osób starszych i osób o niskich dochodach, jednej kontynuacji wspólnota opiekuńcza dla emerytów i jeden oddział rehabilitacyjny w lokalnej wykwalifikowanej placówce pielęgniarskiej. Sześćdziesiąt sześć procent diad było skierowanych przez lekarza. Wykorzystano również rekrutera społecznościowego oraz reklamy w prasie społecznościowej i uniwersyteckiej.

Badanie przesiewowe pacjenta/opiekuna i przydział do grupy Po tym, jak mistrzowie kliniczni w miejscach rekrutacji wyjaśnili główne elementy projektu, pacjenci wyrazili ustną zgodę na przekazanie ich danych kontaktowych personelowi badawczemu. Następnie pracownicy naukowi kontaktowali się telefonicznie z pacjentami, którzy wyrazili zainteresowanie, szczegółowo opisali projekt i po uzyskaniu ustnej zgody przeprowadzali badania przesiewowe (podstawowe dane demograficzne, ankieta Vulnerable Elders Survey-13 (VES), rozmowa telefoniczna dotycząca stanu poznawczego -zmodyfikowany [TICS-m]) przez telefon. Kwalifikujący się pacjenci bezpośrednio nominowali opiekuna „rodzinnego” (spokrewnionego przez krew, małżeństwo lub fikcyjnego krewnego) do udziału w badaniu.

Pacjenci opieki paliatywnej kwalifikowali się, jeśli: (1) byli w wieku 55 lat lub starsi; (2) mieszkali we wspólnocie lub mieszkali z pomocą; (3) miał zaawansowaną chorobę lub połączenie chorób przewlekłych; (4) uzyskał co najmniej trzy punkty w teście VES; (5) miał nie więcej niż łagodne upośledzenie funkcji poznawczych mierzone wynikiem 17 lub wyższym w TICS-m; (6) otrzymywały średnio cztery godziny tygodniowo opieki ze strony opiekuna; oraz (7) czytać i mówić po angielsku.

Opiekunowie kwalifikowali się, jeśli: (1) zostali zidentyfikowani przez kwalifikującego się pacjenta do opieki paliatywnej; (2) mieli ukończone 19 lat (pełnoletność stanu Alabama); (3) zapewniały średnio cztery godziny tygodniowo opieki nad pacjentem; (4) były nienaruszone poznawczo, co zmierzono wynikiem 28 lub wyższym w TICS-m; (5) mieszkał w pobliżu; oraz (6) czytać i mówić po angielsku.

Diady zostały wykluczone, jeśli pacjent był objęty opieką hospicyjną lub jeśli osoba miała schizofrenię lub chorobę afektywną dwubiegunową lub miała zaplanowane przyjęcie do domu opieki w ciągu trzech miesięcy.

RSV emerytowanych starszych wolontariuszy. RSV byli uczestnikami krajowego programu Senior Corp, będącego częścią Corporation for National and Community Service. Byli rekrutowani z (zaślepione do przeglądu) i (zaślepione do przeglądu). Program RSV jest otwarty dla wszystkich obywateli USA, obywateli lub legalnie przebywających na stałe cudzoziemców w wieku co najmniej 55 lat (http://www.nationalservice.gov/programs/senior-corps/rsvp). W ramach tego programu wolontariusze otrzymują standardową orientację i szkolenie przed służbą, dodatkowe ubezpieczenie podczas pełnienia służby i potencjalnie zwrot kosztów, takich jak podróże poniesione w trakcie służby. RSV nie otrzymują wynagrodzenia za świadczone usługi. W tym badaniu uwzględniono RSV, jeśli: (1) mieli wykształcenie średnie; (2) czytać i mówić po angielsku; oraz (3) miał samochód i prowadził samodzielnie.

Procedury Ten RCT porównał interwencję dostarczoną przez RSV ze wspomagającą kontrolą kontaktu telefonicznego przeprowadzoną przez personel badawczy. Wcześniejsze doświadczenie w radzeniu sobie ze śmiertelną chorobą nie było kryterium kwalifikacyjnym dla RSV ani dla personelu badawczego. Jednak RSV wskazały, czy istnieje jakikolwiek rodzaj zaawansowanej choroby przewlekłej, której woleliby uniknąć, gdy przydzielono im diadę pacjent-opiekun. Podczas gdy RSV mieli ponad 55 lat i co najmniej średnie wykształcenie, wszyscy pracownicy naukowi mieli mniej niż 40 lat i ukończyli co najmniej tytuł licencjata w dziedzinie nauk społecznych/behawioralnych lub pielęgniarstwa. Naszym celem w tym RCT było ustalenie, czy RSV można wyszkolić, aby skutecznie dostarczać wspomnienie i interwencję związaną z aktywnością twórczą. Tak więc RSV i personel badawczy nie musiały być podobne. W tłumaczeniu na społeczność, będą tylko diady otrzymujące interwencję od RSV.

Na początku badania uzyskano pisemną świadomą zgodę pacjenta i opiekuna. Po linii podstawowej diady podzielono według rasy i miejsca i losowo przydzielono do warunków interwencji lub kontroli. RSV poproszono o nagranie audio ostatniej sesji interwencyjnej w celu oceny akceptacji leczenia przez pacjentów opieki paliatywnej i ich opiekunów.

Oceny wyjściowe i pointerwencyjne zostały zakończone w oddzielnych, równoległych wywiadach z personelem badawczym niezaangażowanym w przeprowadzanie rozmów kontrolnych. Oceny po interwencji miały miejsce około tygodnia po zakończeniu interwencji lub kontaktów kontrolnych, 15 do 20 tygodni po linii bazowej. Do zbadania akceptowalności leczenia wykorzystano jakościową analizę treści. Oceny uzupełniające dla obu grup zostały zakończone 13 do 14 tygodni po ocenach po interwencji.

Grupa interwencyjna LIFE dostarczana przez RSV. Przed przeprowadzeniem manualnej interwencji osoby RSV przeszły intensywne szkolenie (około czterech do sześciu godzin w ciągu dwóch sesji), które obejmowało czytanie materiałów, ustrukturyzowane odgrywanie ról i możliwości ćwiczeń obserwowane przez licencjonowanego psychologa klinicznego (zaślepiony do wglądu). Personel badawczy był wezwany do konsultacji z RSV. Podręcznik interwencjonisty wolontariusza LIFE i Notatnik uczestnika LIFE uzyskały poziomy oceny Flesch-Kincaid = 7,0 z oceną łatwości czytania Flescha na poziomie 68,7% i były dostępne w 14-punktowej czcionce. Podręcznik i towarzyszący mu zeszyt ćwiczeń składają się z: (1) instrukcji wykorzystania etapów rozwiązywania problemów (D'Zurilla i Nezu, 2007) do podjęcia decyzji o okresie życia i projekcie aktywności twórczej; (2) konstruowanie projektu; (3) ocena działalności; oraz (4) dodatek z pytaniami podsumowującymi życie dla diad, którym generowanie historii jest trudniejsze.

Z pomocą RSV, diady pacjent-opiekun podczas sesji pierwszej zawężają obszar zainteresowania do okresu w życiu pacjenta, który można odpowiednio przedstawić w jednym namacalnym projekcie (np. osiągnięcia w życiu. RSV i diada aktywnie przeprowadzali burzę mózgów, aby przedstawić historię życia; następnie RSV pomogło diadzie zawęzić zakres zainteresowania do jednego znaczącego projektu, kierując diadę do Notatnika uczestnika programu LIFE w celu uzyskania wskazówek dotyczących tworzenia projektu. Diadę poproszono o zebranie wszystkich niezbędnych materiałów (takich jak zdjęcia, przepisy, historie innych członków rodziny) i aktywną pracę nad ukończeniem części projektu pomiędzy każdą sesją z RSV.

Podczas drugiej sesji RSV pomogły diadzie pracować nad ćwiczeniem i dalej wykorzystywać umiejętności rozwiązywania problemów. Podczas trzeciej wizyty pacjent i opiekun podzielili się swoją aktywnością z RSV, który omówił odczucia diady na temat procesu, w tym ocenę jakościową projektu LIFE i to, czego rodzina nauczyła się podczas jego tworzenia.

RSV zostały dokładnie przeszkolone w monitorowaniu reakcji diad. Jeśli któryś z członków diady reagował w uporczywie negatywny sposób na interwencję, działanie było przerywane. RSV nauczono szukać depresji w następujący sposób: szukaj zasmuconej twarzy, płaczu, drżącego głosu, oświadczenia opiekuna, że ​​​​opiekun wydaje się przygnębiony (np. uciskany, smutny, smutny). Podręcznik interwencjonisty wolontariusza LIFE zawiera „Kontrolę uczuć”, w której RSV pytają: „Jak czujesz się, rozmawiając o tych wspomnieniach?” Średni wynik wierności leczenia uzyskany przez RSV podczas treningu wyniósł 89,8%.

Diady pacjent-opiekun otrzymały 25 USD na pokrycie kosztów zakupu materiałów (np. albumów fotograficznych, albumów z wycinkami, papieru do drukowania zdjęć itp.) potrzebnych do realizacji projektu. Członkowie zespołu badawczego zakupili i dostarczyli materiały diadom z ograniczoną mobilnością.

Wspierająca Grupa Kontroli Kontaktów Telefonicznych. Pacjenci i opiekunowie otrzymali trzy oddzielne, ustrukturyzowane rozmowy telefoniczne dotyczące wsparcia emocjonalnego z personelem badawczym (M czas trwania = 13 minut; SD = 6,5 minuty), aby zminimalizować różnice w odpadach z grupą interwencyjną RSV. Kontrolni rozmówcy zadawali pytania uczestnikom, a następnie angażowali się we wspierające rozmowy, stosując empatyczne słuchanie i refleksję. Omawiane tematy obejmowały rodzinę, więzi międzypokoleniowe i ważne aspekty życia pacjenta, ale nie omawiano ustrukturyzowanej reminiscencji oraz twórczego i terapeutycznego charakteru działań związanych ze spuścizną.