Rare Group Problem Management+ (Group PM+)

Deltagarna uppmanas att vara med i studien eftersom de är förälder eller vårdnadshavare till ett barn (spädbarn upp till 21 år) med ett sällsynt tillstånd.

Den gruppbaserade psykoedukativa interventionen kallas Rare Group Problem Management (PM) Plus intervention.

Rare Group PM Plus kan hjälpa vuxna med praktiska och känslomässiga problem. Det är ett gruppprogram (det kommer att finnas andra män eller kvinnor med liknande problem) Det sker en gång i veckan i 5 veckor (varje pass varar 90 minuter)

Utredarna kommer att rekrytera för 3 grupper om 10 familjer vardera, för totalt 30 familjer som kommer att delta i denna studie från Children's National Hospital.

Det är 7 studiebesök.

Studiens tidslinje:

Studiebesök 1: Bedömning-Inför-grupp PM+ Studiebesök 2: Session 1-Stresshantering Studiebesök 3: Session 2-Hantera problem Studiebesök 4: Session 3-Kom igång, fortsätt Studiebesök 5: Session 4-Studie för att stärka socialt stöd Besök 6: Session 5 – Ha det bra och se framåt Studiebesök 7: Bedömning inom 2 veckor efter avslutat grupp-PM+

Sessioner kommer att ske över Zoom Telehealth och underlättas av en legitimerad klinisk psykolog och en genetisk rådgivare.

Utredarna kommer att använda chi-kvadrattest och Fishers exakta test för att mäta förändringar från baslinjen till 2 veckor efter intervention. Vi kommer också att samla in kvalitativ data om vad deltagarna tyckte om interventionen, vad de inte gillade och vad de tror kommer att förbättra interventionen.