严重哮喘国家计划：加拿大严重哮喘网络 (CSAN)

5-10% 的成年哮喘患者患有难以控制的哮喘或严重哮喘 (SA)，其中一些患者需要全身性类固醇来控制他们的疾病（“类固醇依赖性哮喘患者”）。 对这一人群知之甚少（Chanez 等人。 JACI 6 月 7 日）

欧洲 (ENFUMOSA) 和美国 (US Severe Asthma Research Program) 出现了研究严重哮喘的网络，以了解占哮喘治疗相关费用大部分 (>50%) 的这一小群患者。 我们希望在加拿大建立一个网络，该网络包含具有良好特征的重度哮喘患者（以及作为对照的轻度中度哮喘患者）。

痰细胞计数在一定程度上有助于改善该人群的哮喘管理，但除了嗜酸性粒细胞炎症（一种亚型）外，不能预测哮喘控制情况（Lemiere C 等人，2008 年）。 J Allergy Clin Immunol 2006;118:1033-9)。

对于许多没有频繁加重但患有慢性持续性哮喘（症状每天多次）的患者，尤其是非嗜酸性粒细胞增多时，人们知之甚少。 SCC 在这个群体中没有那么有用，需要对痰液（尤其是上清液）进行更详细的分析，并且随着我们看到更多此类人群，需要进行更多的侵入性检测，以更好地治疗他们。

对儿童严重哮喘的了解更少。

我们一直在审查一些患者的活组织检查，以寻找我们如何在临床环境中更好地管理它们的线索，并注意到个体之间在肌肉质量、神经元肥大和炎症方面的显着差异（这些在那些患者中往往不存在）患有严重的哮喘）。

在 SA 患者中常规进行支气管镜检查以更好地评估他们的气道并获得支气管肺泡灌洗 (BAL) 标本，有时还进行经支气管活检。

我们的假设和/或研究问题是：

即时：

1. 自然历史：

   1. SA 的自然病程是怎样的？
   2. 有多少 SA 和 MMA 患者既往有 NFA 发作？ （追溯）
   3. 与患有 MMA 的加拿大人相比，患有 SA 的加拿大人是否更常因哮喘而死亡？ （预期）

2. NFA 和 SA：

   1. 在加拿大医疗保健系统管理的 SA 患者中，NFA 发作的区域流行率是多少？
   2. 经历过一次 NFA 发作的 SA 患者的自然病程是什么？
   3. SA 卓越中心（SA 中心）内的 SA 管理是否会改变后续 NFA 发作的风险？
   4. 哪些基因与 SA 和 MMA 患者的 NFA 相关？
3. 与 MMA 患者相比，SA 患者的合并症负担是多少？
4. SA 患者类固醇相关并发症的负担是什么？

5. 免疫学：

   1. SA 中特应性的区域患病率是多少？
   2. SA 中非 TH2 介导的免疫异常的区域流行情况如何？

   建立 CSAN 注册表后的未来项目（具有特定的拨款资金请求）

6. 教育：

   1. 需要解决的 SA 患者有哪些独特的教育需求？
   2. 我们能否在每个 SA 中心使用相同的可翻译 SA 行动计划？

7. 炎症监测：

   1. 从成本效益的角度来看，在加拿大的 SA 中心内常规使用痰细胞计数 (SCC) 有哪些障碍？
   2. 在 SA 中心建立 SCC 监测标准方案（每 3 个月频率）的障碍是什么？
   3. 对于 SA 患者，呼出一氧化氮 (ENO) 测量是否比 SA 中心的 SCC 监测更重要？

8. 症状感知：

   1. NFA 患者和 SA 患者对呼吸困难的感知有何不同？
   2. 在这个高危人群中，是否有简单的方法来识别呼吸困难感知差的患者？

9. 病理生理学：

   1. 哪些因素会促进该人群的固定气流阻塞？
   2. 在该人群中导致持续性气道中性粒细胞增多的特征是什么？
   3. SA 患者是否比 MMA 患者发生更多的气道重塑？如果存在，SA 组的气道重塑进展速度是否更快？

10. 卫生服务提供：

    1. 提高管理效率的SA中心的组织门诊结构是否存在差异？
    2. 我们能否在加拿大有效地发展更专业的新 SA 中心（组织知识转移）？
    3. 在加拿大开发区域性 SA 中心是否具有成本效益？