遗传性视网膜营养不良自然病程的多中心观察 (RID)
2018年9月28日 更新者：Xiaodong Sun、Shanghai General Hospital, Shanghai Jiao Tong University School of Medicine
基于中国人群遗传性视网膜营养不良自然病程的临床多中心研究，筛选中国遗传性视网膜营养不良患者的眼底影像学指标，描述中国遗传性视网膜营养不良患者的临床特征，建立遗传性视网膜营养不良的诊断视网膜疾病——随访规范；建立基于网络的多中心诊断和随访平台；获得主要在中国的遗传性视网膜疾病的生物样本库。
该研究将进一步完善和丰富中国遗传性视网膜营养不良的基因型、表型特征和自然病程，以促进临床遗传性视网膜营养不良的临床评价和基因诊断的标准化。
也为未来基因治疗的最佳时机、获得最佳治疗效果提供依据，为实现精准治疗提供理论依据。
研究概览
地位
招聘中
条件
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
500
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Wenqiu Wang, PHD
- 电话号码：+86 13817062881
- 邮箱：wangwenqiu@126.com
学习地点
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Shanghai
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Shanghai、Shanghai、中国、200080
- 招聘中
- Shanghai General Hospital
-
接触：
- Wenqiu Wang, PHD
- 电话号码：+86 13817062881
- 邮箱：wangwenqiu@126.com
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
4年 至 70年 (成人、OLDER_ADULT、孩子)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
遗传性视网膜营养不良患者
描述
纳入标准：
- 已确定突变的 IRD 患者
- 4~70岁
- 完成 4 项基本眼部检查：矫正视力；眼底照相；华侨城；尔格
排除标准：
- 曾参加过其他介入治疗研究；
- 患有严重全身性疾病、智力发育不良、精神病患者；
- 无法接受眼科检查的患者；
- 外伤性视网膜病变、视网膜炎症性疾病、副肿瘤性视网膜病变、药物毒性和弥漫性单侧亚急性视神经视网膜炎等罕见疾病
- 初诊时，患者双眼视力显示为无光。
- 双眼均有内眼科手术史
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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视力
大体时间：60个月
|
一个典型的 Snellen 图表，如果经常用于视力测试
|
60个月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2018年6月1日
初级完成 (预期的)
2019年5月30日
研究完成 (预期的)
2023年5月30日
研究注册日期
首次提交
2018年9月28日
首先提交符合 QC 标准的
2018年9月28日
首次发布 (实际的)
2018年10月1日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2018年10月1日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2018年9月28日
最后验证
2018年9月1日
更多信息
与本研究相关的术语
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
未定
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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