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Erdheim-Chester 病和其他组织细胞疾病患者护理人员的支持性护理需求

2025年9月10日 更新者：Memorial Sloan Kettering Cancer Center

一项确定 Erdheim-Chester 病和其他组织细胞疾病患者护理人员的支持性护理需求的研究

进行这项研究是为了回答以下问题：Erdheim-Chester 病和其他组织细胞疾病患者的非正式护理人员的支持性护理需求是什么？

研究概览

地位

招聘中

条件

干预/治疗

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

250

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

研究联系人备份

  • 姓名：Katherine Panageas, DrPH
  • 电话号码：646-888-8237

学习地点

  • 美国
    • New York
      • New York、New York、美国、10065
        • 招聘中
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • 首席研究员：
          • Eli Diamond, MD
        • 接触：
          • Eli Diamond, MD
          • 电话号码：212-610-0243
        • 接触：
          • Katherine Panageas, DrPH
          • 电话号码：646-888-8237

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年 及以上 (成人、年长者)

接受健康志愿者

是的

取样方法

非概率样本

研究人群

本研究将纳入 120 名 Erdheim-Chester 病患者的目标样本。 此外，还将招募 50 名其他组织细胞疾病患者的 IC 目标样本。

描述

纳入标准：

  • Erdheim-Chester 病（或 LCH、RDD 或 JXG 用于探索性目标）患者的自我认定的非正式护理人员（提供无偿支持的家庭成员或朋友）。
  • 熟练完成英语学习评估，在同意时进行评估。
  • 年满 18 岁或以上。

排除标准：

  • 参与者不愿签署同意书。
  • 参与者无法完成基于网络的评估。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 观测模型：队列
  • 时间观点：预期

队列和干预

团体/队列
干预/治疗
病人的照顾者
这是一项针对 Erdheim-Chester 病 (ECD) 和其他组织细胞疾病患者的非正式护理人员 (IC) 的观察性研究。 这将在单个时间点横截面收集数据。 护理人员报告的数据将由参与者自己使用研究电子数据捕获平台 [RedCAP] 平台以在线调查的形式完成。
行为的：在线调查
有关支持性护理需求、情绪以及 IC 在护理体验中寻找意义和目的的体验的调查数据。

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
非正式护理人员的支持性护理需求
大体时间：3年
由威胁生命的疾病中的 McGill 生活质量测量 - 家庭护理者版本 (QLLTI-FC)
3年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

调查人员

  • 首席研究员：Eli Diamond, MD、Memorial Sloan Kettering Cancer Center

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2019年6月14日

初级完成 (估计的)

2026年6月1日

研究完成 (估计的)

2026年6月1日

研究注册日期

首次提交

2019年6月14日

首先提交符合 QC 标准的

2019年6月17日

首次发布 (实际的)

2019年6月19日

研究记录更新

最后更新发布 (估计的)

2025年9月11日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2025年9月10日

最后验证

2025年9月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • 19-213

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

是的

IPD 计划说明

纪念斯隆凯特琳癌症中心支持国际医学期刊编辑委员会 (ICMJE) 和负责任地共享临床试验数据的道德义务。 协议摘要、统计摘要和知情同意书将在 clinicaltrials.gov 上提供 当需要作为联邦奖励的条件时，支持研究的其他协议和/或另有要求。 可在发布后 12 个月至发布后 36 个月内提出对去识别化个人参与者数据的请求。 手稿中报告的身份不明的个人参与者数据将根据数据使用协议的条款共享，并且只能用于批准的提案。 请求可发送至：crdatashare@mskcc.org。

IPD 共享支持信息类型

  • 树液
  • 国际碳纤维联合会

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

在美国制造并从美国出口的产品

不

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.

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