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에드하임-체스터병 및 기타 조직구성 질환 환자 간병인의 지지적 치료 필요성

2025년 9월 10일 업데이트: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

에드하임-체스터병 및 기타 조직구 질환 환자 간병인의 지지적 치료 요구를 파악하기 위한 연구

이 연구는 다음 질문에 답하기 위해 수행되고 있습니다. 에드하임-체스터병 및 기타 조직구 질환 환자의 비공식 간병인에게 필요한 지원적 치료는 무엇입니까?

연구 개요

상태

모병

정황

개입 / 치료

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

250

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 연락처 백업

  • 이름: Katherine Panageas, DrPH
  • 전화번호: 646-888-8237

연구 장소

  • 미국
    • New York
      • New York, New York, 미국, 10065
        • 모병
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • 수석 연구원:
          • Eli Diamond, MD
        • 연락하다:
          • Eli Diamond, MD
          • 전화번호: 212-610-0243
        • 연락하다:
          • Katherine Panageas, DrPH
          • 전화번호: 646-888-8237

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Erdheim-Chester 질병 환자의 120개 IC의 표적 샘플이 이 연구에 등록됩니다. 또한 다른 조직구성 장애가 있는 환자의 IC 50개의 표적 샘플이 등록됩니다.

설명

포함 기준:

  • 에드하임-체스터병(또는 탐색 목적의 경우 LCH, RDD 또는 JXG) 환자를 위한 자가 식별 비공식 간병인(무급 지원을 제공하는 가족 또는 친구).
  • 동의 시 평가되는 영어로 연구 평가를 완료하는 능력.
  • 18세 이상.

제외 기준:

  • 동의서에 서명하지 않으려는 참여자.
  • 참가자가 웹 기반 평가를 완료할 수 없습니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 유망한

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
환자 간병인
이것은 Erdheim-Chester 질병(ECD) 및 기타 조직구 질환 환자의 비공식 간병인(IC)에 대한 관찰 연구입니다. 단일 시점에서 단면적으로 데이터를 수집합니다. 간병인 보고 데이터는 RedCAP(Research Electronic Data Capture Platform) 플랫폼을 사용하여 참여자가 직접 온라인 설문조사 형태로 완성됩니다.
행동: 온라인 설문조사
간병 경험의 의미와 목적을 찾는 IC의 지원적 치료 요구, 기분 및 경험에 대한 설문조사 데이터.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
비공식 간병인의 지지적 치료 요구
기간: 3 년
삶을 위협하는 질병 - 가족 간병인 버전(QLLTI-FC)에서 McGill 삶의 질로 측정
3 년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

수사관

  • 수석 연구원: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2019년 6월 14일

기본 완료 (추정된)

2026년 6월 1일

연구 완료 (추정된)

2026년 6월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2019년 6월 14일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2019년 6월 17일

처음 게시됨 (실제)

2019년 6월 19일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정된)

2025년 9월 11일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 9월 10일

마지막으로 확인됨

2025년 9월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 19-213

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

예

IPD 계획 설명

Memorial Sloan Kettering Cancer Center는 국제 의학 저널 편집자 위원회(ICMJE)와 임상 시험 데이터의 책임 있는 공유에 대한 윤리적 의무를 지원합니다. 프로토콜 요약, 통계 요약 및 정보에 입각한 동의 양식은 clinicaltrials.gov에서 사용할 수 있습니다. 연방 보조금의 조건으로 요구되는 경우, 연구를 지원하는 기타 계약 및/또는 달리 요구되는 경우. 식별되지 않은 개별 참가자 데이터에 대한 요청은 게시 후 12개월부터 게시 후 최대 36개월 동안 이루어질 수 있습니다. 원고에 보고된 식별되지 않은 개별 참가자 데이터는 데이터 사용 계약 조건에 따라 공유되며 승인된 제안에만 사용할 수 있습니다. 요청은 crdatashare@mskcc.org로 할 수 있습니다.

IPD 공유 지원 정보 유형

  • 수액
  • ICF

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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