Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Ondersteunende zorgbehoeften van zorgverleners van mensen met de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytaire ziekten

10 september 2025 bijgewerkt door: Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Een studie om de ondersteunende zorgbehoeften van zorgverleners van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytaire aandoeningen te identificeren

Dit onderzoek wordt gedaan om de volgende vraag te beantwoorden: Wat zijn de ondersteunende zorgbehoeften van mantelzorgers van mensen met de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytische aandoeningen?

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

250

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Contact Back-up

  • Naam: Katherine Panageas, DrPH
  • Telefoonnummer: 646-888-8237

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • New York
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10065
        • Werving
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Hoofdonderzoeker:
          • Eli Diamond, MD
        • Contact:
          • Eli Diamond, MD
          • Telefoonnummer: 212-610-0243
        • Contact:
          • Katherine Panageas, DrPH
          • Telefoonnummer: 646-888-8237

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Een doelsteekproef van 120 IC's van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester zal in deze studie worden opgenomen. Bovendien zal een doelmonster van 50 IC's van patiënten met andere histiocytaire aandoeningen worden ingeschreven.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Zelfbenoemde mantelzorger (familielid of vriend die onbetaalde ondersteuning biedt) voor een patiënt met de ziekte van Erdheim-Chester (of LCH, RDD of JXG voor het verkennende doel).
  • Vaardigheid om studiebeoordelingen in het Engels af te ronden, geëvalueerd op het moment van toestemming.
  • 18 jaar of ouder.

Uitsluitingscriteria:

  • Deelnemer wil geen toestemming ondertekenen.
  • Deelnemer kan webgebaseerde beoordelingen niet voltooien.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Cohort
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Verzorgers van patiënten
Dit is een observationele studie van mantelzorgers (IC's) van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytische aandoeningen. Dat verzamelt gegevens in dwarsdoorsnede, op één enkel tijdstip. Door zorgverleners gerapporteerde gegevens zullen door de deelnemers zelf worden ingevuld in de vorm van online enquêtes met behulp van het platform Research Electronic Data Capture Platform [RedCAP].
Gedragsmatig: online enquêtes
Enquêtegegevens over ondersteunende zorgbehoeften, stemming en de ervaring van IC's die betekenis en doel vinden in de mantelzorgervaring.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Ondersteunende zorgbehoeften van mantelzorgers
Tijdsspanne: 3 jaar
gemeten door de McGill Quality of Life in Life Threatening Illness - Family Carer Version (QLLTI-FC)
3 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Eli Diamond, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

14 juni 2019

Primaire voltooiing (Geschat)

1 juni 2026

Studie voltooiing (Geschat)

1 juni 2026

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

14 juni 2019

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

17 juni 2019

Eerst geplaatst (Werkelijk)

19 juni 2019

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

11 september 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

10 september 2025

Laatst geverifieerd

1 september 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 19-213

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

JA

Beschrijving IPD-plan

Het Memorial Sloan Kettering Cancer Center steunt de internationale commissie van redacteuren van medische tijdschriften (ICMJE) en de ethische verplichting om op verantwoorde wijze gegevens uit klinische onderzoeken te delen. De samenvatting van het protocol, een statistische samenvatting en het formulier voor geïnformeerde toestemming zullen beschikbaar worden gesteld op clinicaltrials.gov indien vereist als voorwaarde voor federale toekenningen, andere overeenkomsten ter ondersteuning van het onderzoek en/of anderszins vereist. Verzoeken om geanonimiseerde gegevens van individuele deelnemers kunnen worden ingediend vanaf 12 maanden na publicatie en tot 36 maanden na publicatie. Geanonimiseerde gegevens van individuele deelnemers die in het manuscript worden gerapporteerd, worden gedeeld onder de voorwaarden van een gegevensgebruiksovereenkomst en mogen alleen worden gebruikt voor goedgekeurde voorstellen. Verzoeken kunnen worden gedaan aan: crdatashare@mskcc.org.

IPD delen Ondersteunend informatietype

  • SAP
  • ICF

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op online enquêtes

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Nigeria

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren