肌萎缩侧索硬化症患者的远程家庭评估 (RHAALS)

纳入标准：

• 签署知情同意书时年满18岁或以上。
• 由具有 ALS 专业知识的神经科医生诊断为 ALS（Brooks 等，2000）。 对于延髓发病的受试者，必须至少有一侧肢体受累。
• 症状出现后 36 个月内被诊断患有 ALS。
• 受试者必须能够走动（即不能被限制在轮椅上）。
• 能够签署知情同意书。
• 有能力并且愿意遵守协议的要求（无论是自己还是在协助下）。

排除标准：

• 该研究将招募最近诊断为 ALS 的个体。

纳入标准：

• 签署知情同意书时年满18岁或以上。
• 由具有 ALS 专业知识的神经科医生诊断为 ALS（Brooks 等，2000）。 对于延髓发病的受试者，必须至少有一侧肢体受累。
• 症状出现后 36 个月内被诊断患有 ALS。
• 受试者必须能够走动（即不能被限制在轮椅上）。
• 能够签署知情同意书。
• 有能力并且愿意遵守协议的要求（无论是自己还是在协助下）。

排除标准：

• 限制活动能力的神经系统（除受试者的 ALS 之外）或非神经系统合并症（例如关节疾病、呼吸系统疾病）。
• 研究者认为存在临床上显着的认知障碍或缺乏《心智能力法》（2005 年）规定的能力。
• ALS 的区域限制形式或其他非典型变体：
• 正常行走的 ALS 孤立性皮质延髓模式
• 原发性侧索硬化症
• 仅限于单肢的慢性部分去神经支配的体征
• ALS 或帕金森病痴呆症
• 需要机械通气的受试者（允许针对睡眠呼吸暂停进行无创通气）。
• 首席研究员认为，临床上显着的不受控制疾病的历史或当前证据将通过参与或影响研究评估或终点而使受试者的安全面临风险。
• 存在有源植入式心脏医疗设备（例如起搏器或植入式心律转复除颤器）或存在需要体外除颤的高风险。
• 皮肤对粘合剂过敏的历史。
• 目前正在参与一项临床试验，首席研究员认为这可能会影响本研究的目标。
• 家里没有 Wifi/稳定的互联网。