Fjernstyret hjemmevurdering af patienter med amyotrofisk lateral sklerose (RHAALS)

Inklusionskriterier:

• Er 18 år eller derover på tidspunktet for underskrivelsen af ​​det informerede samtykke.
• Diagnosticeret med ALS af en neurolog med ekspertise i ALS (Brooks et al., 2000). For forsøgspersoner med bulbar debut skal der være objektiv involvering af mindst et lem.
• Diagnosticeret med ALS inden for 36 måneder efter symptomdebut.
• Forsøgspersoner skal være ambulante (dvs. må ikke være begrænset til en kørestol).
• I stand til at give underskrevet informeret samtykke.
• I stand til og villig til at overholde kravene i protokollen (enten alene eller med assistance).

Ekskluderingskriterier:

• Undersøgelsen vil rekruttere personer med en nylig diagnose af ALS.

Inklusionskriterier:

• Er 18 år eller derover på tidspunktet for underskrivelsen af ​​det informerede samtykke.
• Diagnosticeret med ALS af en neurolog med ekspertise i ALS (Brooks et al., 2000). For forsøgspersoner med bulbar debut skal der være objektiv involvering af mindst et lem.
• Diagnosticeret med ALS inden for 36 måneder efter symptomdebut.
• Forsøgspersoner skal være ambulante (dvs. må ikke være begrænset til en kørestol).
• I stand til at give underskrevet informeret samtykke.
• I stand til og villig til at overholde kravene i protokollen (enten alene eller med assistance).

Ekskluderingskriterier:

• Neurologiske (andre end forsøgspersonens ALS) eller ikke-neurologiske følgesygdomme (f.eks. ledsygdomme, luftvejssygdomme), som begrænser mobiliteten.
• Klinisk signifikant kognitiv svækkelse efter undersøgerens vurdering eller manglende kapacitet i henhold til Mental Capacity Act (2005).
• Regionalt begrænsede former for ALS eller andre atypiske varianter:
• Isoleret corticobulbar mønster af ALS med normal ambulation
• Primær lateral sklerose
• Tegn på kronisk delvis denervering begrænset til et enkelt lem
• ALS eller parkinsonisme demenskompleks
• Personer, der kræver mekanisk ventilation (ikke-invasiv ventilation for søvnapnø er tilladt).
• Historisk eller aktuel evidens for klinisk signifikant ukontrolleret sygdom, som efter chefforskerens mening ville bringe forsøgspersonens sikkerhed i fare gennem deltagelse eller påvirke undersøgelsens vurderinger eller endepunkter.
• Tilstedeværelse af en aktiv implanterbar hjertemedicinsk anordning (f.eks. pacemaker eller implanterbar cardioverter-defibrillator) eller med høj risiko for behov for ekstern defibrillering.
• Anamnese med hudoverfølsomhed over for klæbemidler.
• Aktuel deltagelse i et klinisk forsøg, som efter chefinvestigatorens mening kan påvirke formålet med denne undersøgelse.
• Har ikke Wifi/stabilt internet i hjemmet.