SibACCESS: Vývoj intervence telehealth k řešení nenaplněných psychosociálních potřeb sourozenců dětí s rakovinou (R03 CA259898)

Pozadí:

Dlouhé, komplikované a intenzivní léčebné režimy dětské rakoviny představují výzvu a narušují celou rodinu. Sourozenci mladých lidí s rakovinou jsou psychosociálně rizikovou a nedostatečně obsluhovanou skupinou. Sourozenci často uvádějí silné negativní emoce, narušení rodinného života, horší akademické fungování, větší absenci ve škole (sourozenci ve školním věku) a rizikovější zdravotní chování a horší zdravotní výsledky než srovnání (dospělí sourozenci). Přibližně jedna čtvrtina sourozenců splňuje diagnostická kritéria pro posttraumatické stresové poruchy související s rakovinou. Výsledky jsou horší u sourozenců z nedostatečně zastoupených menšinových skupin a těch, kteří mají méně socioekonomických zdrojů. Navíc sourozenci uvádějí nízkou sociální podporu a naznačují silnou touhu spojit se s ostatními sourozenci. Potřeba podpory sourozenců je dobře zavedena, jak je uvedeno v nedávno vyvinutých standardech psychosociální péče o děti s rakovinou a jejich rodiny založené na důkazech a konsensu. Bohužel, sourozenecký standard patří mezi ty, které je nejméně pravděpodobné, že budou splněny v rámci programů dětské onkologie na celostátní úrovni.

Popis programu SibACCESS:

SibACCESS (Acceptance, Coping, Communication, Engagement, and Social Support) se zaměřuje na navrhované mechanismy sourozeneckých obtíží. Primárním cílem je zvýšit expozici sourozenců a příležitosti zpracovat podněty související s rakovinou, aby se snížil nástup nebo zesílení posttraumatického stresu (PTS). Cíle léčby zahrnují emocionální přijetí, zapojení do léčby, rodinnou komunikaci (prostřednictvím přiřazení mezi sezeními) a sociální podporu (podporovaná skupinovým formátem).

SibACCESS je založen na akceptačních kognitivně-behaviorálních rámcích, čerpá především z CBT zaměřeného na trauma (TF-CBT). TF-CBT je strukturovaná, krátkodobá léčba, která zahrnuje kognitivně-behaviorální přístupy k podpoře zotavení z traumatu. Je to logický výchozí bod pro tuto studii z mnoha důvodů: (a) TF-CBT byl vyvinut speciálně pro děti a dospívající; účast rodičů je doporučena, ale není vyžadována; b) byl testován ve skupinovém formátu a pomocí telehealth; c) prokázala účinnost napříč kulturními skupinami; a (d) je vhodný pro mladé lidi, kteří splňují diagnostická kritéria pro PTSD, a pro osoby se subklinickým PTS. TF-CBT dosud nebyla hodnocena v kontextu dětské rakoviny a může vyžadovat určité úpravy. SibACCESS tedy zahrnuje také dovednosti z dialektické a behaviorální terapie (tj. sebehodnocení emocí, všímavost, radikální přijetí), aby se lépe řešila tolerance k úzkosti a akceptace aspektů rakoviny, které jsou mimo kontrolu sourozenců.

Relace SibACCESS budou usnadněny vzdáleně pomocí Zoom. Intervence zahrnuje jeden předem nahraný webinář pro rodiče, jedno krátké orientační setkání (sourozenec a rodič), sedm týdenních sourozeneckých skupinových sezení, jedno individuální sourozenecké sezení a jedno individuální sezení s rodiči. 30minutový webinář pro rodiče poskytne přehled programu, psychoedukaci a krátký trénink dovedností. Rodiče dostanou otázky typu „začátek diskuze“, aby se usnadnila komunikace v průběhu programu. Sourozenecké skupinové sezení trvá 75 minut a bude zahrnovat lámání ledu, opakování domácích úkolů z minulého týdne (kromě prvního sezení), představení nových témat, interaktivní procvičování nových dovedností a zadání domácího cvičení (kromě závěrečného sezení). Expozice emocím a podnětům souvisejícím s rakovinou bude zdůrazněna v celém programu, včetně mluvení o rakovině, konfrontace myšlenek a emocí souvisejících s rakovinou, výběru několika individualizovaných expozic souvisejících s rakovinou a vytváření sourozeneckého vyprávění.