SibACCESS: sviluppo di un intervento di telemedicina per affrontare i bisogni psicosociali insoddisfatti dei fratelli di bambini malati di cancro (R03 CA259898)

Sfondo:

Regimi di trattamento del cancro pediatrico prolungati, complicati e intensivi sfidano e sconvolgono l'intera famiglia. I fratelli di giovani malati di cancro sono un gruppo a rischio psicosociale e svantaggiato. I fratelli riferiscono spesso forti emozioni negative, interruzioni della vita familiare, scarso funzionamento scolastico, maggiore assenteismo scolastico (fratelli in età scolare) e comportamenti di salute più rischiosi e risultati di salute peggiori rispetto ai confronti (fratelli adulti). Circa un quarto dei fratelli soddisfa i criteri diagnostici per i disturbi da stress post-traumatico correlati al cancro. I risultati sono peggiori per i fratelli appartenenti a gruppi minoritari sottorappresentati e quelli con minori risorse socioeconomiche. Inoltre, i fratelli segnalano un basso supporto sociale e indicano un forte desiderio di entrare in contatto con altri fratelli. La necessità di sostegno tra fratelli è ben consolidata, come delineato negli standard recentemente sviluppati e basati sul consenso per l'assistenza psicosociale per i bambini con cancro e le loro famiglie. Sfortunatamente, lo standard per i fratelli è tra quelli che hanno meno probabilità di essere rispettati all'interno dei programmi di oncologia pediatrica a livello nazionale.

Descrizione del programma SibACCESS:

SibACCESS (Acceptance, Coping, Communication, Engagement, and Social Support) prende di mira i meccanismi proposti per le difficoltà tra fratelli. L'obiettivo principale è aumentare l'esposizione dei fratelli e le opportunità di elaborare segnali correlati al cancro per ridurre l'insorgenza o l'intensificazione dello stress post-traumatico (PTS). Gli obiettivi del trattamento includono l'accettazione emotiva, il coinvolgimento del trattamento, la comunicazione familiare (tramite incarichi tra le sessioni) e il supporto sociale (promosso dal formato di gruppo).

SibACCESS si basa su quadri cognitivo-comportamentali basati sull'accettazione, attingendo principalmente alla CBT incentrata sul trauma (TF-CBT). TF-CBT è un trattamento strutturato a breve termine che incorpora approcci cognitivo-comportamentali per promuovere il recupero dal trauma. È un punto di partenza logico per il presente studio per molteplici ragioni: (a) TF-CBT è stato sviluppato specificamente per bambini e adolescenti; la partecipazione dei genitori è consigliata ma non obbligatoria; (b) è stato testato in un formato di gruppo e utilizzando la telemedicina; (c) ha dimostrato efficacia in tutti i gruppi culturali; e (d) è appropriato per i giovani che soddisfano i criteri diagnostici per PTSD e quelli con PTS subclinico. La TF-CBT non è stata ancora valutata nel contesto del cancro infantile e potrebbe richiedere alcuni adattamenti. Pertanto, SibACCESS include anche abilità della terapia dialettica e comportamentale (vale a dire, auto-convalida delle emozioni, consapevolezza, accettazione radicale) per affrontare meglio la tolleranza al disagio e l'accettazione degli aspetti del cancro che sfuggono al controllo dei fratelli.

Le sessioni SibACCESS saranno agevolate da remoto utilizzando Zoom. L'intervento include un webinar per genitori preregistrato, un breve incontro di orientamento (fratello e genitore), sette sessioni settimanali di gruppo di fratelli, una sessione individuale per fratelli e una sessione individuale per genitori. Il webinar per genitori di 30 minuti fornirà una panoramica del programma, la psicoeducazione e una breve formazione sulle competenze. Ai genitori verranno poste domande di "avvio della discussione" per facilitare la comunicazione durante tutto il programma. Le sessioni di gruppo di fratelli durano 75 minuti e includeranno un rompighiaccio, la revisione dei compiti della settimana scorsa (eccetto la prima sessione), l'introduzione di nuovi argomenti, la pratica interattiva di nuove abilità e l'assegnazione della pratica a casa (eccetto la sessione finale). L'esposizione a emozioni e segnali correlati al cancro sarà enfatizzata durante tutto il programma, incluso parlare di cancro, affrontare pensieri ed emozioni correlati al cancro, selezionare diverse esposizioni individualizzate correlate al cancro e creare una narrazione tra fratelli.