SibACCESS: desarrollo de una intervención de telesalud para abordar las necesidades psicosociales insatisfechas de los hermanos de niños con cáncer (R03 CA259898)

Fondo:

Los regímenes de tratamiento del cáncer pediátrico prolongados, complicados e intensivos desafían y perturban a toda la familia. Los hermanos de jóvenes con cáncer son un grupo desatendido y en riesgo psicosocial. Los hermanos con frecuencia reportan fuertes emociones negativas, interrupciones en la vida familiar, peor funcionamiento académico, más ausentismo escolar (hermanos en edad escolar) y comportamientos de salud más riesgosos y peores resultados de salud que las comparaciones (hermanos adultos). Aproximadamente una cuarta parte de los hermanos cumplen con los criterios de diagnóstico para los trastornos de estrés postraumático relacionados con el cáncer. Los resultados son peores para los hermanos de grupos minoritarios subrepresentados y aquellos con menos recursos socioeconómicos. Además, los hermanos reportan poco apoyo social e indican un fuerte deseo de conectarse con otros hermanos. La necesidad de apoyo entre hermanos está bien establecida, como se describe en los Estándares para la Atención Psicosocial para Niños con Cáncer y sus Familias, desarrollados recientemente y basados ​​en evidencia y consenso. Desafortunadamente, el Estándar para hermanos se encuentra entre los que tienen menos probabilidades de cumplirse en los programas de oncología pediátrica de todo el país.

Descripción del programa SibACCESS:

SibACCESS (Aceptación, Afrontamiento, Comunicación, Compromiso y Apoyo Social) se enfoca en los mecanismos propuestos de las dificultades entre hermanos. El objetivo principal es aumentar la exposición de los hermanos y las oportunidades de procesar las señales relacionadas con el cáncer para disminuir el inicio o la intensificación del estrés postraumático (PTS). Los objetivos del tratamiento incluyen la aceptación emocional, la participación en el tratamiento, la comunicación familiar (a través de asignaciones entre sesiones) y el apoyo social (fomentado por el formato de grupo).

SibACCESS se basa en marcos cognitivo-conductuales basados ​​en la aceptación, basándose principalmente en la TCC centrada en el trauma (TF-CBT). TF-CBT es un tratamiento estructurado a corto plazo que incorpora enfoques cognitivo-conductuales para promover la recuperación del trauma. Es un punto de partida lógico para el presente estudio por múltiples razones: (a) TF-CBT se desarrolló específicamente para niños y adolescentes; se recomienda pero no se requiere la participación de los padres; (b) ha sido probado en formato grupal y usando telesalud; (c) ha demostrado eficacia en todos los grupos culturales; y (d) es apropiado para jóvenes que cumplen con los criterios de diagnóstico de PTSD y aquellos con SPT subclínico. TF-CBT aún no se ha evaluado en el contexto del cáncer infantil y puede requerir algunas adaptaciones. Por lo tanto, SibACCESS también incluye habilidades de la terapia conductual y dialéctica (es decir, autovalidación de emociones, atención plena, aceptación radical) para abordar mejor la tolerancia a la angustia y la aceptación de los aspectos del cáncer que están más allá del control de los hermanos.

Las sesiones de SibACCESS se facilitarán de forma remota mediante Zoom. La intervención incluye un seminario web para padres pregrabado, una breve reunión de orientación (hermanos y padres), siete sesiones grupales semanales para hermanos, una sesión individual para hermanos y una sesión individual para padres. El seminario web para padres de 30 minutos proporcionará una descripción general del programa, psicoeducación y breve capacitación en habilidades. A los padres se les darán preguntas para "iniciar la discusión" para facilitar la comunicación durante todo el programa. Las sesiones de grupo de hermanos son de 75 minutos e incluirán un rompehielos, revisión de la tarea de la semana pasada (excepto la primera sesión), introducción de nuevos temas, práctica interactiva de nuevas habilidades y asignación de práctica en el hogar (excepto la sesión final). Se enfatizará la exposición a emociones y señales relacionadas con el cáncer a lo largo del programa, lo que incluye hablar sobre el cáncer, confrontar pensamientos y emociones relacionados con el cáncer, seleccionar varias exposiciones individualizadas relacionadas con el cáncer y elaborar una narrativa entre hermanos.