SibACCESS: Opracowanie interwencji telezdrowotnej w celu zaspokojenia niezaspokojonych potrzeb psychospołecznych rodzeństwa dzieci chorych na raka (R03 CA259898)

Tło:

Przedłużające się, skomplikowane i intensywne schematy leczenia raka u dzieci są wyzwaniem i dezorganizacją dla całej rodziny. Rodzeństwo młodzieży chorej na raka jest grupą ryzyka psychospołecznego i niedostatecznie obsłużoną. Rodzeństwo często zgłasza silne negatywne emocje, zakłócenia życia rodzinnego, gorsze funkcjonowanie w nauce, większą absencję szkolną (rodzeństwo w wieku szkolnym) oraz bardziej ryzykowne zachowania zdrowotne i gorsze wyniki zdrowotne niż osoby z grupy porównawczej (dorosłe rodzeństwo). Około jedna czwarta rodzeństwa spełnia kryteria diagnostyczne zespołu stresu pourazowego związanego z rakiem. Wyniki są gorsze w przypadku rodzeństwa z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych i tych o mniejszych zasobach społeczno-ekonomicznych. Dodatkowo rodzeństwo zgłasza niskie wsparcie społeczne i wskazuje na silną chęć nawiązania kontaktu z innym rodzeństwem. Potrzeba wsparcia rodzeństwa jest dobrze ugruntowana, jak przedstawiono w niedawno opracowanych, opartych na dowodach i konsensusie Standardach opieki psychospołecznej nad dziećmi z chorobą nowotworową i ich rodzinami. Niestety standard rodzeństwa jest jednym z najmniej prawdopodobnych do spełnienia w programach onkologii dziecięcej w całym kraju.

Opis programu SibACCESS:

SibACCESS (akceptacja, radzenie sobie, komunikacja, zaangażowanie i wsparcie społeczne) skupia się na proponowanych mechanizmach trudności związanych z rodzeństwem. Głównym celem jest zwiększenie ekspozycji rodzeństwa i możliwości przetwarzania sygnałów związanych z rakiem w celu zmniejszenia wystąpienia lub nasilenia stresu pourazowego (PTS). Cele leczenia obejmują akceptację emocjonalną, zaangażowanie w leczenie, komunikację rodzinną (poprzez zadania między sesjami) oraz wsparcie społeczne (wspierane przez format grupowy).

SibACCESS opiera się na opartych na akceptacji ramach poznawczo-behawioralnych, opierając się głównie na CBT skoncentrowanej na traumie (TF-CBT). TF-CBT to ustrukturyzowane, krótkoterminowe leczenie, które obejmuje podejście poznawczo-behawioralne w celu promowania powrotu do zdrowia po traumie. Jest to logiczny punkt wyjścia dla niniejszego badania z wielu powodów: (a) TF-CBT została opracowana specjalnie dla dzieci i młodzieży; udział rodziców jest zalecany, ale nie wymagany; (b) został przetestowany w formacie grupowym i przy użyciu telezdrowia; (c) wykazał skuteczność w różnych grupach kulturowych; oraz (d) jest odpowiedni dla młodzieży, która spełnia kryteria diagnostyczne PTSD i tych z subklinicznym PTS. TF-CBT nie została jeszcze oceniona w kontekście raka wieku dziecięcego i może wymagać pewnych dostosowań. Zatem SibACCESS obejmuje również umiejętności z zakresu terapii dialektycznej i behawioralnej (tj. samoocena emocji, uważność, radykalna akceptacja), aby lepiej radzić sobie z tolerancją stresu i akceptacją aspektów raka, które są poza kontrolą rodzeństwa.

Sesje SibACCESS będą obsługiwane zdalnie za pomocą Zoom. Interwencja obejmuje jedno nagrane wcześniej seminarium internetowe dla rodziców, jedno krótkie spotkanie wprowadzające (rodzeństwo i rodzic), siedem cotygodniowych sesji grupowych dla rodzeństwa, jedną indywidualną sesję dla rodzeństwa i jedną indywidualną sesję dla rodziców. 30-minutowe seminarium internetowe dla rodziców zapewni przegląd programu, psychoedukację i krótkie szkolenie umiejętności. Rodzice otrzymają pytania „startujące do dyskusji”, aby ułatwić komunikację w trakcie programu. Sesje grupowe dla rodzeństwa trwają 75 minut i obejmują przełamywanie lodów, powtórkę pracy domowej z zeszłego tygodnia (z wyjątkiem sesji pierwszej), wprowadzenie nowych tematów, interaktywne ćwiczenie nowych umiejętności oraz przydział ćwiczeń domowych (z wyjątkiem sesji końcowej). Ekspozycja na emocje i sygnały związane z rakiem będzie podkreślana w całym programie, w tym rozmowa o raku, konfrontowanie myśli i emocji związanych z rakiem, wybór kilku zindywidualizowanych ekspozycji związanych z rakiem i tworzenie narracji rodzeństwa.