SibACCESS: Távegészségügyi beavatkozás kidolgozása a rákos gyermekek testvéreinek kielégítetlen pszichoszociális szükségleteinek kezelésére (R03 CA259898)

Háttér:

Az elhúzódó, bonyolult és intenzív gyermekgyógyászati ​​rákkezelési sémák kihívást jelentenek és megzavarják az egész családot. A rákos fiatalok testvérei pszichoszociálisan veszélyeztetett és rosszul ellátott csoport. A testvérek gyakran számolnak be erős negatív érzelmekről, a családi élet megzavarásáról, rosszabb tanulmányi működésről, több iskolai hiányzásról (iskolás korú testvérek), kockázatosabb egészségmagatartásról és rosszabb egészségügyi eredményekről, mint az összehasonlítások (felnőtt testvérek). A testvérek hozzávetőleg egynegyede megfelel a rákkal összefüggő poszttraumás stressz rendellenességek diagnosztikai kritériumainak. Az alulreprezentált kisebbségi csoportokból származó testvérek és a kevesebb társadalmi-gazdasági erőforrással rendelkező testvérek esetében rosszabbak az eredmények. Ezenkívül a testvérek alacsony társadalmi támogatottságról számolnak be, és erős vágyat jeleznek, hogy kapcsolatba lépjenek más testvérekkel. A testvérek támogatásának szükségessége jól megalapozott, amint azt a közelmúltban kidolgozott, bizonyítékokon és konszenzuson alapuló szabványok a daganatos gyermekek és családjaik pszichoszociális gondozására vonatkozóan ismertetik. Sajnos a testvérszabvány azok közé tartozik, amelyek a legkevésbé valószínűek a gyermekonkológiai programokon belül országszerte.

SibACCESS program leírása:

A SibACCESS (elfogadás, megküzdés, kommunikáció, elkötelezettség és szociális támogatás) a testvéri nehézségek javasolt mechanizmusait célozza meg. Az elsődleges cél a testvérek expozíciójának növelése és a rákkal kapcsolatos jelzések feldolgozásának lehetőségeinek növelése a poszttraumás stressz (PTS) kialakulásának vagy felerősödésének csökkentése érdekében. A kezelés céljai közé tartozik az érzelmi elfogadás, a kezelésbe való bevonás, a családi kommunikáció (a foglalkozások közötti feladatokon keresztül) és a szociális támogatás (a csoportforma által elősegítve).

A SibACCESS elfogadáson alapuló kognitív-viselkedési kereteken alapul, elsősorban a trauma-fókuszú CBT-re (TF-CBT) támaszkodva. A TF-CBT egy strukturált, rövid távú kezelés, amely magában foglalja a kognitív-viselkedési megközelítéseket a traumából való felépülés elősegítésére. Ez több okból is logikus kiindulópont a jelen tanulmányhoz: (a) A TF-CBT-t kifejezetten gyermekek és serdülők számára fejlesztették ki; a szülők részvétele javasolt, de nem kötelező; b) csoportos formában és távegészségügyi felhasználással tesztelték; c) hatékonynak bizonyult a kulturális csoportok között; és (d) megfelelő a PTSD diagnosztikai kritériumainak megfelelő fiatalok és a szubklinikai PTS-ben szenvedők számára. A TF-CBT-t még nem értékelték a gyermekkori rák összefüggésében, és bizonyos módosításokat igényelhet. Így a SibACCESS a dialektikus és viselkedésterápiás készségeket is magában foglalja (azaz érzelmek önérvényesítése, éberség, radikális elfogadás), hogy jobban kezeljék a szorongástűrést és a rák azon aspektusainak elfogadását, amelyek a testvérek ellenőrzése alatt állnak.

A SibACCESS munkameneteket távolról, a Zoom segítségével könnyítjük meg. A beavatkozás tartalmaz egy előre rögzített szülői webináriumot, egy rövid tájékoztató találkozót (testvér és szülő), hét heti testvércsoportos foglalkozást, egy egyéni testvérülést és egy egyéni szülői foglalkozást. A 30 perces szülői webinárium a program áttekintését, pszichoedukációt és rövid készségfejlesztő tréninget nyújt. A szülők „vitaindító” kérdéseket kapnak, hogy megkönnyítsék a kommunikációt a program során. A testvércsoportos foglalkozások 75 percesek, és tartalmaznak egy jégtörőt, a múlt heti házi feladatok áttekintését (kivéve az első foglalkozást), új témák bemutatását, új készségek interaktív gyakorlását és otthoni gyakorlatok kiosztását (kivéve az utolsó foglalkozást). A program során a rákkal kapcsolatos érzelmeknek és jelzéseknek való kitettség hangsúlyt kap, beleértve a rákról való beszélgetést, a rákkal kapcsolatos gondolatok és érzelmek szembesítését, több, személyre szabott, rákkal kapcsolatos expozíció kiválasztását és egy testvéri narratíva elkészítését.