SibACCESS: Etäterveystoimien kehittäminen syöpää sairastavien lasten sisarusten täyttämättömien psykososiaalisten tarpeiden ratkaisemiseksi (R03 CA259898)

Tausta:

Pitkät, monimutkaiset ja intensiiviset lasten syövänhoito-ohjelmat haastavat ja häiritsevät koko perhettä. Syöpää sairastavien nuorten sisarukset ovat psykososiaalisesti riskiryhmä ja alipalveltu ryhmä. Sisarukset raportoivat usein vahvoista negatiivisista tunteista, perhe-elämän häiriöistä, huonommasta akateemisesta toiminnasta, useammista koulupoissaoloista (kouluikäiset sisarukset) ja riskialttiimmasta terveyskäyttäytymisestä ja huonommista terveystuloksista kuin vertailut (aikuiset sisarukset). Noin neljäsosa sisaruksista täyttää syöpään liittyvien posttraumaattisten stressihäiriöiden diagnostiset kriteerit. Tulokset ovat huonompia aliedustettuihin vähemmistöryhmiin kuuluvilla sisaruksilla ja niillä, joilla on vähemmän sosioekonomisia resursseja. Lisäksi sisarukset ilmoittavat heikosta sosiaalisesta tuesta ja osoittavat vahvaa halua olla yhteydessä muihin sisaruksiin. Sisarusten tuen tarve on vakiintunut, kuten äskettäin kehitetyissä näyttöön ja konsensukseen perustuvissa standardeissa syöpää sairastavien lasten ja heidän perheidensä psykososiaalista hoitoa hahmotellaan. Valitettavasti sisarusstandardi on yksi niistä, joita vähiten täytetään lasten onkologian ohjelmissa valtakunnallisesti.

SibACCESS-ohjelman kuvaus:

SibACCESS (Acceptance, Coping, Communication, Engagement ja Social Support) keskittyy ehdotettuihin sisarusten vaikeuksien mekanismeihin. Ensisijaisena tavoitteena on lisätä sisarusten altistumista ja mahdollisuuksia käsitellä syöpään liittyviä vihjeitä posttraumaattisen stressin (PTS) alkamisen tai voimistumisen vähentämiseksi. Hoidon tavoitteita ovat emotionaalinen hyväksyntä, hoitoon osallistuminen, perheviestintä (istuntojen välisten tehtävien kautta) ja sosiaalinen tuki (ryhmämuodon edistämä).

SibACCESS perustuu hyväksyntään perustuviin kognitiivis-käyttäytymiskehikkoihin, jotka perustuvat ensisijaisesti trauma-focussed CBT:hen (TF-CBT). TF-CBT on jäsennelty, lyhytaikainen hoito, joka sisältää kognitiivis-käyttäytymismenetelmiä traumasta toipumisen edistämiseksi. Se on looginen lähtökohta tälle tutkimukselle useista syistä: (a) TF-CBT kehitettiin erityisesti lapsille ja nuorille; vanhempien osallistuminen on suositeltavaa, mutta ei pakollista; b) se on testattu ryhmämuodossa ja käyttämällä etäterveyttä; c) se on osoittanut tehokkuutta eri kulttuuriryhmissä; ja (d) se sopii nuorille, jotka täyttävät PTSD:n diagnostiset kriteerit, ja niille, joilla on subkliininen PTS. TF-CBT:tä ei ole vielä arvioitu lapsuuden syövän yhteydessä, ja se saattaa vaatia joitain mukautuksia. SibACCESS sisältää siis myös dialektisen ja käyttäytymisterapian taitoja (eli tunteiden itsensä vahvistamista, mindfulnessia, radikaalia hyväksyntää), jotta voidaan paremmin käsitellä ahdistuksen sietokykyä ja syövän näkökohtien hyväksymistä, jotka eivät ole sisarusten hallinnassa.

SibACCESS-istunnot toteutetaan etänä Zoomin avulla. Interventio sisältää yhden ennalta tallennetun vanhemman webinaarin, yhden lyhyen perehdytyskokouksen (sisarus ja vanhempi), seitsemän viikoittaista sisarusryhmäistuntoa, yhden yksittäisen sisarusistunnon ja yhden yksittäisen vanhemman istunnon. 30-minuuttinen vanhempien webinaari tarjoaa yleiskatsauksen ohjelmaan, psykokoulutusta ja lyhyen taitokoulutuksen. Vanhemmille annetaan "keskustelun aloituskysymyksiä" kommunikoinnin helpottamiseksi koko ohjelman ajan. Sisarusryhmätunnit ovat kestoltaan 75 minuuttia ja sisältävät jäänmurtajan, viime viikon kotitehtävien tarkastelun (paitsi ensimmäisellä kerralla), uusien aiheiden esittelyn, uusien taitojen interaktiivisen harjoittelun ja kotiharjoittelun (paitsi lopputuntia). Altistumista syöpään liittyville tunteille ja vihjeille korostetaan koko ohjelman ajan, mukaan lukien puhuminen syövästä, syöpään liittyvien ajatusten ja tunteiden kohtaaminen, useiden yksilöllisten syöpään liittyvien altistumisen valitseminen ja sisaruskertomuksen laatiminen.