SibACCESS: Utvikler en telehelseintervensjon for å imøtekomme udekkede psykososiale behov til søsken til barn med kreft (R03 CA259898)

Bakgrunn:

Langvarige, kompliserte og intensive behandlingsregimer for pediatrisk kreft utfordrer og forstyrrer hele familien. Søsken til ungdom med kreft er en psykososialt utsatt og undertjent gruppe. Søsken rapporterer ofte om sterke negative følelser, forstyrrelser i familielivet, dårligere akademisk fungering, mer skolefravær (søsken i skolealder) og mer risikofylt helseatferd og dårligere helseutfall enn sammenligninger (voksne søsken). Omtrent en fjerdedel av søsken oppfyller diagnostiske kriterier for kreftrelaterte posttraumatiske stresslidelser. Utfallene er dårligere for søsken fra underrepresenterte minoritetsgrupper og de med færre sosioøkonomiske ressurser. I tillegg rapporterer søsken lav sosial støtte og indikerer et sterkt ønske om å få kontakt med andre søsken. Behovet for søskenstøtte er godt etablert, som skissert i de nylig utviklede evidens- og konsensusbaserte standardene for psykososial omsorg for barn med kreft og deres familier. Dessverre er søskenstandarden blant de som minst sannsynlig vil bli oppfylt innen pediatriske onkologiprogrammer over hele landet.

SibACCESS-programbeskrivelse:

SibACCESS (Acceptance, Coping, Communication, Engagement, and Social Support) retter seg mot de foreslåtte mekanismene for søskenvansker. Hovedmålet er å øke søskens eksponering og muligheter til å behandle kreftrelaterte signaler for å redusere utbruddet eller intensiveringen av posttraumatisk stress (PTS). Behandlingsmål inkluderer emosjonell aksept, behandlingsinvolvering, familiekommunikasjon (via oppdrag mellom øktene) og sosial støtte (fremmet av gruppeformatet).

SibACCESS er basert på akseptbaserte kognitive atferdsrammer, og trekker først og fremst på traumefokusert CBT (TF-CBT). TF-CBT er en strukturert, kortsiktig behandling som inkluderer kognitive atferdsmessige tilnærminger for å fremme utvinning fra traumer. Det er et logisk utgangspunkt for denne studien av flere grunner: (a) TF-CBT ble utviklet spesielt for barn og ungdom; foreldredeltakelse anbefales, men ikke nødvendig; (b) den har blitt testet i gruppeformat og ved bruk av telehelse; (c) den har vist effektivitet på tvers av kulturelle grupper; og (d) det er hensiktsmessig for ungdom som oppfyller diagnostiske kriterier for PTSD og de med subklinisk PTS. TF-CBT har ennå ikke blitt evaluert i sammenheng med barnekreft og kan kreve noen tilpasninger. Dermed inkluderer SibACCESS også ferdigheter fra dialektisk og atferdsterapi (dvs. selvvalidering av følelser, oppmerksomhet, radikal aksept) for å bedre håndtere nødstoleranse og aksept av aspektene ved kreft som er utenfor søskens kontroll.

SibACCESS-økter vil bli tilrettelagt eksternt ved hjelp av Zoom. Intervensjonen inkluderer ett forhåndsinnspilt foreldrewebinar, ett kort orienteringsmøte (søsken og foreldre), syv ukentlige søskengruppeøkter, en individuell søskenøkt og en individuell foreldreøkt. Det 30-minutters webinaret for foreldre vil gi en programoversikt, psykoedukasjon og kort ferdighetstrening. Foreldre vil få "diskusjonsstarter"-spørsmål for å lette kommunikasjonen gjennom hele programmet. Søskengruppeøkter er på 75 minutter og vil inneholde en isbryter, gjennomgang av forrige ukes lekser (unntatt første økt), introduksjon av nye emner, interaktiv øving av nye ferdigheter og tildeling av hjemmetrening (unntatt siste økt). Eksponering for kreftrelaterte følelser og signaler vil bli vektlagt gjennom hele programmet, inkludert å snakke om kreft, konfrontere kreftrelaterte tanker og følelser, velge flere individualiserte kreftrelaterte eksponeringer og lage en søskenfortelling.