SibACCESS: Utveckla en telehälsoinsats för att tillgodose otillfredsställda psykosociala behov hos syskon till barn med cancer (R03 CA259898)

Bakgrund:

Långvariga, komplicerade och intensiva behandlingsregimer för pediatrisk cancer utmanar och stör hela familjen. Syskon till ungdomar med cancer är en psykosocialt utsatt och underbetjänad grupp. Syskon rapporterar ofta om starka negativa känslor, störningar i familjelivet, sämre akademiskt fungerande, mer skolfrånvaro (syskon i skolåldern) och mer riskfyllda hälsobeteenden och sämre hälsoresultat än jämförelser (vuxna syskon). Ungefär en fjärdedel av syskonen uppfyller diagnostiska kriterier för cancerrelaterade posttraumatiska stressyndrom. Utfallen är sämre för syskon från underrepresenterade minoritetsgrupper och de med mindre socioekonomiska resurser. Dessutom rapporterar syskon om lågt socialt stöd och indikerar en stark önskan att få kontakt med andra syskon. Behovet av syskonstöd är väl etablerat, vilket beskrivs i de nyligen utvecklade evidens- och konsensusbaserade standarderna för psykosocial omsorg för barn med cancer och deras familjer. Tyvärr är syskonstandarden bland dem som minst sannolikt kommer att uppfyllas inom pediatriska onkologiprogram i hela landet.

SibACCESS Programbeskrivning:

SibACCESS (Acceptance, Coping, Communication, Engagement, and Social Support) riktar sig till de föreslagna mekanismerna för syskonsvårigheter. Det primära målet är att öka syskons exponering och möjligheter att bearbeta cancerrelaterade signaler för att minska uppkomsten eller intensifieringen av posttraumatisk stress (PTS). Behandlingsmålen inkluderar emotionell acceptans, behandlingsengagemang, familjekommunikation (via uppdrag mellan sessionerna) och socialt stöd (främjat av gruppformatet).

SibACCESS baseras på acceptansbaserade kognitiva beteenderamar och bygger främst på traumafokuserad KBT (TF-KBT). TF-KBT är en strukturerad, korttidsbehandling som innehåller kognitiva beteenden för att främja återhämtning från trauma. Det är en logisk utgångspunkt för denna studie av flera skäl: (a) TF-KBT utvecklades specifikt för barn och ungdomar; föräldrarnas deltagande rekommenderas men krävs inte; (b) den har testats i gruppformat och med hjälp av telehälsa; (c) det har visat sig vara effektivt över kulturella grupper. och (d) det är lämpligt för ungdomar som uppfyller diagnostiska kriterier för PTSD och de med subklinisk PTS. TF-KBT har ännu inte utvärderats i samband med barncancer och kan kräva vissa anpassningar. Således inkluderar SibACCESS också färdigheter från dialektisk och beteendeterapi (d.v.s. självvalidering av känslor, mindfulness, radikal acceptans) för att bättre hantera nödtolerans och acceptans av de aspekter av cancer som ligger utanför syskons kontroll.

SibACCESS-sessioner kommer att underlättas på distans med hjälp av Zoom. Interventionen inkluderar ett förinspelat föräldrawebinarium, ett kort orienteringsmöte (syskon och förälder), sju syskongruppsessioner i veckan, en individuell syskonsession och en individuell föräldrasession. Det 30 minuter långa föräldrawebinariet kommer att ge en programöversikt, psykoedukation och kort färdighetsträning. Föräldrar kommer att få frågor om "diskussionsstartare" för att underlätta kommunikationen under hela programmet. Syskongruppspass är 75 minuter och kommer att innehålla en isbrytare, genomgång av förra veckans läxor (förutom första pass), introduktion av nya ämnen, interaktiv träning av nya färdigheter och tilldelning av hemträning (förutom sista pass). Exponering för cancerrelaterade känslor och signaler kommer att betonas genom hela programmet, inklusive att prata om cancer, konfrontera cancerrelaterade tankar och känslor, välja ut flera individualiserade cancerrelaterade exponeringar och skapa en syskonberättelse.