SibACCESS: Udvikling af en telesundhedsintervention for at imødekomme udækkede psykosociale behov hos søskende til børn med kræft (R03 CA259898)

Baggrund:

Langvarige, komplicerede og intensive pædiatriske kræftbehandlingsregimer udfordrer og forstyrrer hele familien. Søskende til unge med kræft er en psykosocialt udsatte og underbetjent gruppe. Søskende rapporterer ofte om stærke negative følelser, forstyrrelser i familielivet, dårligere akademisk funktionsevne, mere skolefravær (søskende i skolealderen) og mere risikofyldt sundhedsadfærd og dårligere helbredsresultater end sammenligninger (voksne søskende). Cirka en fjerdedel af søskende opfylder diagnostiske kriterier for kræftrelaterede posttraumatiske stresslidelser. Resultaterne er værre for søskende fra underrepræsenterede minoritetsgrupper og dem med færre socioøkonomiske ressourcer. Derudover rapporterer søskende lav social støtte og indikerer et stærkt ønske om at forbinde med andre søskende. Behovet for søskendestøtte er veletableret, som skitseret i de nyligt udviklede evidens- og konsensusbaserede standarder for psykosocial omsorg for børn med kræft og deres familier. Desværre er søskendestandarden blandt dem, der mindst er tilbøjelige til at blive opfyldt inden for pædiatriske onkologiske programmer landsdækkende.

SibACCESS programbeskrivelse:

SibACCESS (Accept, Coping, Communication, Engagement, and Social Support) retter sig mod de foreslåede mekanismer for søskendevanskeligheder. Det primære mål er at øge søskendes eksponering og muligheder for at behandle kræftrelaterede signaler for at mindske opståen eller intensiveringen af ​​posttraumatisk stress (PTS). Behandlingsmål omfatter følelsesmæssig accept, behandlingsinvolvering, familiekommunikation (via opgaver mellem sessioner) og social støtte (fremme af gruppeformatet).

SibACCESS er baseret på acceptbaserede kognitive adfærdsrammer, der primært trækker på traumefokuseret CBT (TF-CBT). TF-CBT er en struktureret, kortvarig behandling, der inkorporerer kognitive adfærdsmæssige tilgange til at fremme helbredelse fra traumer. Det er et logisk udgangspunkt for denne undersøgelse af flere årsager: (a) TF-CBT blev udviklet specifikt til børn og unge; forældredeltagelse anbefales, men ikke påkrævet; (b) det er blevet testet i et gruppeformat og ved hjælp af telesundhed; (c) det har vist effektivitet på tværs af kulturelle grupper; og (d) det er passende for unge, der opfylder diagnostiske kriterier for PTSD og dem med sub-klinisk PTS. TF-CBT er endnu ikke blevet evalueret i forbindelse med børnekræft og kan kræve nogle tilpasninger. SibACCESS omfatter således også færdigheder fra dialektisk og adfærdsterapi (dvs. selvvalidering af følelser, mindfulness, radikal accept) for bedre at imødegå nødstolerance og accept af de aspekter af kræft, som er uden for søskendes kontrol.

SibACCESS-sessioner vil blive faciliteret eksternt ved hjælp af Zoom. Interventionen omfatter et forudoptaget forældrewebinar, et kort orienteringsmøde (søskende og forældre), syv ugentlige søskendegruppesessioner, en individuel søskendesession og en individuel forældresession. Det 30-minutters forældrewebinar vil give et programoversigt, psykoedukation og kort færdighedstræning. Forældre vil få "diskussion starter" spørgsmål for at lette kommunikationen gennem hele programmet. Søskendegruppesessioner varer 75 minutter og vil omfatte en ice breaker, gennemgang af sidste uges lektier (undtagen første session), introduktion af nye emner, interaktiv træning af nye færdigheder og tildeling af hjemmeøvelse (undtagen sidste session). Eksponering for kræftrelaterede følelser og signaler vil blive fremhævet gennem hele programmet, herunder at tale om kræft, konfrontere kræftrelaterede tanker og følelser, udvælge flere individualiserede kræftrelaterede eksponeringer og udforme en søskendefortælling.