SibACCESS: desenvolvendo uma intervenção de telessaúde para atender às necessidades psicossociais não atendidas de irmãos de crianças com câncer (R03 CA259898)

Fundo:

Regimes prolongados, complicados e intensivos de tratamento de câncer pediátrico desafiam e perturbam toda a família. Irmãos de jovens com câncer são um grupo de risco psicossocial e carente. Os irmãos frequentemente relatam fortes emoções negativas, interrupções na vida familiar, pior funcionamento acadêmico, mais absenteísmo escolar (irmãos em idade escolar) e comportamentos de saúde mais arriscados e piores resultados de saúde do que comparações (irmãos adultos). Aproximadamente um quarto dos irmãos atendem aos critérios diagnósticos para transtornos de estresse pós-traumático relacionados ao câncer. Os resultados são piores para irmãos de grupos minoritários sub-representados e aqueles com menos recursos socioeconômicos. Além disso, os irmãos relatam baixo apoio social e indicam um forte desejo de se conectar com outros irmãos. A necessidade de apoio aos irmãos está bem estabelecida, conforme descrito nos Padrões para Cuidados Psicossociais para Crianças com Câncer e Suas Famílias, recentemente desenvolvidos e baseados em evidências e consenso. Infelizmente, o Padrão para Irmãos está entre os menos prováveis ​​de serem atendidos nos programas de oncologia pediátrica em todo o país.

Descrição do programa SibACCESS:

O SibACCESS (Aceitação, Coping, Comunicação, Engajamento e Apoio Social) tem como alvo os mecanismos propostos de dificuldades entre irmãos. O objetivo principal é aumentar a exposição dos irmãos e as oportunidades de processar sinais relacionados ao câncer para diminuir o início ou a intensificação do estresse pós-traumático (PTS). Os alvos do tratamento incluem aceitação emocional, envolvimento com o tratamento, comunicação familiar (por meio de atribuições entre as sessões) e apoio social (promovido pelo formato de grupo).

O SibACCESS é baseado em estruturas cognitivo-comportamentais baseadas na aceitação, baseadas principalmente na TCC focada no trauma (TF-CBT). O TF-CBT é um tratamento estruturado de curto prazo que incorpora abordagens cognitivo-comportamentais para promover a recuperação do trauma. É um ponto de partida lógico para o presente estudo por vários motivos: (a) o TF-CBT foi desenvolvido especificamente para crianças e adolescentes; a participação dos pais é recomendada, mas não obrigatória; (b) foi testado em formato de grupo e usando telessaúde; (c) demonstrou eficácia em grupos culturais; e (d) é apropriado para jovens que atendem aos critérios de diagnóstico para PTSD e aqueles com PTS subclínico. O TF-CBT ainda não foi avaliado no contexto do câncer infantil e pode exigir algumas adaptações. Assim, o SibACCESS também inclui habilidades de Terapia Dialética e Comportamental (ou seja, autovalidação de emoções, atenção plena, aceitação radical) para melhor abordar a tolerância ao sofrimento e a aceitação dos aspectos do câncer que estão além do controle dos irmãos.

As sessões SibACCESS serão facilitadas remotamente usando o Zoom. A intervenção inclui um webinar de pais pré-gravado, uma breve reunião de orientação (irmãos e pais), sete sessões semanais de grupo de irmãos, uma sessão individual de irmãos e uma sessão individual de pais. O webinar para pais de 30 minutos fornecerá uma visão geral do programa, psicoeducação e breve treinamento de habilidades. Os pais receberão perguntas de "inicialização da discussão" para facilitar a comunicação durante todo o programa. As sessões de grupo de irmãos duram 75 minutos e incluirão um quebra-gelo, revisão do dever de casa da semana passada (exceto a primeira sessão), introdução de novos tópicos, prática interativa de novas habilidades e atribuição de prática em casa (exceto a sessão final). A exposição a emoções e sugestões relacionadas ao câncer será enfatizada ao longo do programa, incluindo falar sobre o câncer, confrontar pensamentos e emoções relacionados ao câncer, selecionar várias exposições individualizadas relacionadas ao câncer e elaborar uma narrativa de irmãos.