Udvikling og evaluering af en guide til at hjælpe mennesker med Parkinsons og deres pårørende til selv at håndtere fald

Denne undersøgelse vil gå gennem fire faser

Fase et

Etablere behov og præferencer hos personer med Parkinsons (PwP), som falder, og deres uformelle omsorgspersoner for effektiv selvstyring af fald. Dette vil blive opnået gennem spørgeskemaer distribueret til 30-40 PwP og deres pårørende, med svar analyseret ved brug af beskrivende statistik. En målrettet stikprøve af deltagere, udvalgt gennem svar på spørgeskemaet, vil blive inviteret til at deltage i semistrukturerede interviews. Samtaler vil blive gennemført, indtil datamætning er opnået. Disse interviews vil søge yderligere at identificere PwPs og deres pårørendes tanker og erfaringer i forhold til fald, med svar analyseret gennem tematisk analyse.

Fase to

Fastlæg behovene og præferencerne for en faldende sygdom og deres uformelle omsorgspersoner for effektiv selvstyring af fald, som det opfattes af sundhedspersonale, der er specialiseret i pleje af sygdomsramte. Dette vil blive opnået gennem semistrukturerede interviews og fokusgrupper med 10 sundhedsprofessionelle involveret i plejen af ​​PwP, der falder. Interviewene vil blive analyseret med tematisk analyse.

Fase tre

Udvikling af en prototype på en selvledelsesguide, der udnytter information fra fase et og to sideløbende med en systematisk gennemgang af selvledelsesinterventioner for personer med Parkinsons, der falder. Prototypen vil blive distribueret til 6-8 dyader af PwP, der falder, og deres pårørende. Feedback vil blive indhentet i form af et spørgeskema, hvor svarene analyseres ved brug af beskrivende statistikker, og vejledningen ændres i overensstemmelse hermed.

Fase fire

Blandede metoders acceptabilitet og gennemførlighedsundersøgelse af den ændrede version af vejledningen; med en før og efter sammenligning af sundhedsrelateret livskvalitet og bekymring for at falde i PwP og af omsorgsbyrden hos deres uformelle omsorgspersoner.

Guiden vil blive uddelt til 30-40 par af PwP, der falder, og deres pårørende. Baseline vurderinger af sundhedsrelateret livskvalitet (Parkinsons sygdom spørgeskema 8, PDQ8) og af omsorgspersoners byrde (Zarit Burden Interview kort version) vil blive afsluttet.

Efter tre måneder vil deltagerne udfylde feedback-spørgeskemaer for at vurdere vejledningens acceptabilitet og gennemførlighed, og de vil gentage PDQ8 og zarit burden Interview korte version. Svarene på spørgeskemaerne vil blive analyseret ved brug af beskrivende statistikker, med en før og efter sammenligning af sundhedsrelateret livskvalitet og omsorgsbyrde.

Et målrettet udvalg af deltagere, udvalgt gennem deres svar på spørgeskemaerne, vil blive inviteret til at deltage i semistrukturerede interviews for yderligere at udforske deres tanker om guiden. Samtaler vil blive gennemført indtil datamætning er nået, vi vurderer at vi vil gennemføre 12-15 interviews. Interviewene vil blive analyseret ved hjælp af tematisk analyse.