Sviluppo e valutazione di una guida per aiutare le persone affette da Parkinson e i loro caregiver ad autogestire le cadute

Questo studio procederà attraverso quattro fasi

Fase uno

Stabilire i bisogni e le preferenze delle persone con Parkinson (PwP) che cadono e dei loro caregiver informali per un'efficace autogestione delle cadute. Ciò sarà ottenuto attraverso questionari distribuiti a 30-40 PwP e ai loro caregiver, con risposte analizzate attraverso l'uso di statistiche descrittive. Un campione mirato di partecipanti, selezionato attraverso le risposte al questionario, sarà invitato a partecipare a interviste semi-strutturate. Le interviste saranno condotte fino al raggiungimento della saturazione dei dati. Queste interviste cercheranno di identificare ulteriormente i pensieri e le esperienze delle PwP e dei loro caregiver in relazione alla caduta, con risposte analizzate attraverso l'analisi tematica.

Fase due

Stabilire i bisogni e le preferenze delle PwP che cadono e dei loro caregiver informali per un'efficace autogestione delle cadute, come percepito dagli operatori sanitari specializzati nella cura delle PwP. Ciò sarà ottenuto attraverso interviste semi-strutturate e focus group con 10 operatori sanitari coinvolti nella cura delle PwP che cadono. Le interviste saranno analizzate con analisi tematiche.

Fase tre

Sviluppo di un prototipo di guida all'autogestione che utilizza le informazioni delle fasi uno e due insieme a una revisione sistematica degli interventi di autogestione per le persone con Parkinson che cadono. Il prototipo sarà distribuito a 6-8 coppie di PwP che cadono e ai loro caregiver. Il feedback sarà richiesto sotto forma di questionario, con risposte analizzate attraverso l'uso di statistiche descrittive, e la guida modificata di conseguenza.

Fase quattro

Studio di accettabilità e fattibilità con metodi misti della versione modificata della guida; con un confronto prima e dopo della qualità della vita correlata alla salute e la preoccupazione di cadere nella PwP, e del carico del caregiver nei loro caregiver informali.

La guida sarà distribuita a 30-40 coppie di PwP che cadono e ai loro caregivers. Verranno completate le valutazioni di base della qualità della vita correlata alla salute (questionario 8 sulla malattia di Parkinson, PDQ8) e del carico del caregiver (versione breve dell'intervista a Zarit Burden).

Dopo tre mesi, i partecipanti completeranno i questionari di feedback per valutare l'accettabilità e la fattibilità della guida e ripeteranno la versione breve dell'intervista PDQ8 e zarit. Le risposte ai questionari saranno analizzate attraverso l'uso di statistiche descrittive, con un confronto prima e dopo della qualità della vita correlata alla salute e del carico del caregiver.

Un campione mirato di partecipanti, selezionato attraverso le loro risposte ai questionari, sarà invitato a partecipare a interviste semi-strutturate, per esplorare ulteriormente i loro pensieri sulla guida. Le interviste saranno condotte fino al raggiungimento della saturazione dei dati, stimiamo di condurre 12-15 interviste. Le interviste saranno analizzate mediante analisi tematiche.