Effektiviteten af ​​rutinemæssig måling af HRQOL

Med befolkningens aldring og fysisk inaktivitet i det industrialiserede samfund er muskuloskeletale problemer (MS) blevet en vigtig sygdomsbyrde, der påvirker hundreder af millioner af mennesker verden over. De tegner sig for 7% af alle diagnoser, der præsenteres for primærpleje i Hong Kong. Selvom spektret af MS-problemer er bredt, lige fra den almindelige muskelspænding, senebetændelse og degenerative tilstande til de mere alvorlige inflammatoriske ledsygdomme, deler de de fælles kendetegn ved at forårsage smerte og handicap. Kroniske MS-problemer er den hyppigste årsag til alvorlige kroniske smerter, som forringer mentalt og fysisk velvære. Global Burden of Disease Study 2013 (GBD 2013) viste, at fra 2005 til 2013 er MS-problemer den største bidragyder til den globale stigning i handicap-justerede leveår (DALY). Fire af de ti største årsager til handicap i Kina er MS-problemer, nemlig lændesmerter, nakkesmerter, slidgigt og andre muskuloskeletale problemer. MS-problemer påvirker også i væsentlig grad det psykosociale helbred hos patienternes familier og pårørende. Den nuværende kliniske behandling af kroniske MS-problemer fokuserer hovedsageligt på smertekontrol med medicin, men resultaterne er ofte utilfredsstillende. Der er stigende bekymring for alvorlige bivirkninger fra brugen af ​​ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID) og risikoen for død og afhængighed af opioider i behandlingen af ​​kroniske smerter. Der er behov for mere effektive interventioner for at mindske lidelsen, handicap og servicebyrde fra MS-problemer.

Målet med lægebehandling er at forbedre eller genoprette sundheden. Patientens perspektiv skal tages i betragtning ved vurderingen af ​​behandlingens resultat. Patientrapporteret resultat (PRO) defineres som "enhver rapport om status for en patients helbredstilstand, der kommer direkte fra patienten, uden fortolkning af patientens svar af en kliniker eller nogen anden". Smerte er en almindeligt anvendt PRO i klinisk praksis. Sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL) er ved at blive et populært PRO-mål i kliniske forsøg. HRQOL er et multidimensionelt begreb, der måler en persons subjektive oplevede effekt på, hvordan sundhed har påvirket hans/hendes evne til at leve et tilfredsstillende liv, både fysisk og mentalt. En række HRQOL-instrumenter er tilgængelige til forskellige formål, som kan være generiske eller sygdomsspecifikke. Der er en stor mængde evidens om psykometri og klinimetri ved brug af HRQOL-mål til vurdering af symptomernes sværhedsgrad, overvågning af generel sundhed og velvære, fremme af patient-kliniker-kommunikation, evaluering af behandlings-/interventionsresultater og informeret om klinisk beslutningstagning. HRQOL måles dog sjældent i normal klinisk praksis, fordi det kræver et paradigmeskift fra objektive til subjektive resultatmål og strategier til at overvinde implementeringsbarrierer for tid, arbejdsbyrde, omkostninger og patientbyrde.

Valget af instrument er afgørende for vellykket implementering af måling af HRQOL i normal klinisk praksis. Den skal være gyldig, pålidelig, anvendelig for de fleste, hvis ikke alle patienter, kort og nem at bruge og meningsfuld. EuroQol-5 dimension (EQ-5D) spørgeskemaet udviklet af EuroQol Group er et generisk HRQOL mål, der opfylder alle disse kriterier. Den består af et beskrivende system med 5 HRQOL-dimensioner (mobilitet, egenomsorg, sædvanlige aktiviteter, smerte/ubehag og angst/depression) og en 100 mm visuel analog skala (VAS) til global sundhedsvurdering. Det kan gennemføres inden for få minutter enten ved selvudfyldelse eller ved samtale. Den originale EQ-5D har 3 svarmuligheder til hvert element (EQ-5D-3L), som blev modificeret til EQ-5D-5L med 5 svarmuligheder til hvert element for at forbedre reaktionsevnen og følsomheden9. EQ-5D-5L har en kombination af 3125 sundhedstilstande9. Hver sundhedstilstand kan konverteres til en sammensat utility (præference) score fra 0 (død) til 1 (perfekt sundhed), med en scoringsalgoritme afledt af befolkningsbaseret værdiansættelse. EQ-5D er blevet tilpasset til mange populationer med populationsspecifikke scoringsalgoritmer tilgængelige i USA, Canada, Europa og Kina. En kinesisk (Hong Kong) version af EQ-5D-5L er blevet valideret, og den Hongkong befolkningsspecifikke EQ-5D-5L scoringsalgoritme er blevet udviklet ud fra en befolkningsbaseret vurderingsundersøgelse. EQ-VAS er en 100 mm lodret skala fra 0 til 100, hvor 0 svarer til "det værst tænkelige helbred" og 100 angiver "det bedst tænkelige helbred". Både nytte- og vurderingsskalaen er letfortolkelige sammensatte indikatorer, der kan bruges til at overvåge ændringen i HRQOL over tid. EQ-5D-5L har vist sig at være valid, pålidelig og følsom hos patienter med MS-problemer internationalt og i Hong Kong.

Aktuel evidens for inkorporering af EQ-5D i rutinemæssig klinisk praksis

Efterforskerne lavede en systemisk gennemgang fra Medline og Embases databaser ved hjælp af nøgleord relateret til HRQOL og rutinemæssig klinisk praksis. Rutinemæssig måling af HRQOL i normal klinisk praksis er blevet brugt i udvalgte patientpopulationer, for det meste i onkologi og specifikke kirurgiske omgivelser i Storbritannien (UK) og Sverige. I Storbritannien er HRQOL rutinemæssigt blevet målt af EQ-5D før og efter NHS-finansierede elektiv hofte- eller knæudskiftning, åreknuder og lyskebrok-operationer i Storbritannien, som et regeringsinitiativ til at sammenligne tjenesteudbyderes præstationer på siden 2009. Dette ændrer paradigmet for evaluering af behandlingens effektivitet fra klinikeren til patientens perspektiv for at forbedre ansvarligheden. Det giver også patienterne mulighed for at træffe informerede valg på tjenesteudbydere. I Sverige har det svenske hofteproteseregister registreret EQ-5D utility score og en VAS smerte score for hver patient siden 2002, hvilket har vist, at den samlede PRO for total hofteprotesekirurgi er tilfredsstillende, hvilket fører til en gennemsnitlig stigning på 0,36 i EQ-5D utility score. Data om rutinemæssig måling af HRQOL med EQ-5D eller andre målinger i travle ambulante omgivelser mangler, og efterforskerne kunne ikke finde nogen undersøgelse om rutinemæssig måling af HRQOL i normal klinisk praksis i kinesiske befolkninger.

Relateret arbejde udført af forskerholdet Dette forskerhold har mere end 20 års erfaring i HRQOL-forskning med fokus på anvendelsen af ​​HRQOL i evalueringen af ​​sundheds- og sundhedsydelser og i kliniske forsøg. Vores tidligere undersøgelser viste, at svækkelsen af ​​HRQOL hos mennesker med kroniske ledproblemer var sammenlignelig med dem med kroniske hjertesygdomme, og HRQOL var en vigtig determinant for sundhedstjenesteudnyttelsen i vores kinesiske befolkning. Efterforskerne fandt også, at HRQOL er et responsivt resultatmål for effektiviteten af ​​interventioner og kvaliteten af ​​plejen i Hong Kong. Co-investigator professor Paul Kind er en af ​​de oprindelige forfattere af EQ-5D og et seniormedlem af EuroQoL-gruppen. Han har arbejdet meget med den tværkulturelle tilpasning af EQ-5D og elektronisk administration af EQ-5D. Efterforskerne har udviklet EQ-5D-5L utility-scoringsalgoritmen, der er specifik for den generelle befolkning i Hong Kong. Vores pilotundersøgelse på 227 kinesiske patienter med MS-problemer i et travlt specialistambulatorium i Hongkong understøttede gennemførligheden, acceptabiliteten og den psykometriske ydeevne af den kinesiske (Hongkong) version af EQ-5D-5L. En begrænsning af vores pilotundersøgelse, der administrerede EQ-5D-5L i papirform, var, at scorerne ikke kunne være tilgængelige for de behandlende læger i realtid.

I denne undersøgelse har efterforskerne udviklet en elektronisk platform til administration, scoring og rapportering af EQ-5D-5L data i normale ambulatorier, som kan gøre resultaterne tilgængelige for de behandlende læger i realtid. Efterforskerne har teknisk ekspertise og erfaring med etablering af interaktiv elektronisk til at indsamle PRO-data med computeren eller en mobil enhed. Efterforskerne har erfaring med at bruge en elektronisk platform til administration af spørgeskemaer og indsamling af både patientrapporterede og kliniske data fra flere undersøgelsessteder i et sundhedsprojekt for familier med lav indkomst. Vores team har også udviklet en interaktiv mobilapp til at fremme træning og til at indsamle data om brug.