Efektivita rutinního měření HRQOL

Se stárnutím populace a fyzickou nečinností v industrializované společnosti se muskuloskeletální problémy (RS) staly důležitou nemocí, která postihuje stovky milionů lidí na celém světě. Představují 7 % všech diagnóz předložených primární péči v Hongkongu. Ačkoli je spektrum problémů s RS široké, od běžného svalového napětí, tendinitidy a degenerativních stavů až po závažnější zánětlivá onemocnění kloubů, sdílejí společné vlastnosti způsobující bolest a invaliditu. Chronické problémy s RS jsou nejčastější příčinou silné chronické bolesti, která zhoršuje duševní a fyzickou pohodu. Studie Global Burden of Disease 2013 (GBD 2013) ukázala, že od roku 2005 do roku 2013 byly hlavním přispěvatelem ke globálnímu nárůstu počtu let života přizpůsobených zdravotním postižením (DALY) problémy s RS. Čtyři z deseti nejčastějších příčin invalidity v Číně jsou problémy s RS, konkrétně bolesti v kříži, bolesti šíje, osteoartróza a další muskuloskeletální problémy. Problémy s RS také významně ovlivňují psychosociální zdraví rodin pacientů a pečovatelů. Současná klinická léčba chronických problémů s RS se zaměřuje hlavně na kontrolu bolesti pomocí léků, ale výsledky jsou často neuspokojivé. Rostou obavy ohledně závažných vedlejších účinků používání nesteroidních protizánětlivých léků (NSAID) a rizika úmrtí a závislosti na opioidech při léčbě chronické bolesti. Jsou zapotřebí účinnější intervence, aby se snížilo utrpení, invalidita a servisní zátěž způsobená problémy s RS.

Cílem lékařské péče je zlepšit nebo obnovit zdraví. Při hodnocení výsledku péče je třeba vzít v úvahu pohled pacienta. Výsledek hlášený pacientem (PRO) je definován jako „jakékoli hlášení o stavu zdravotního stavu pacienta, které pochází přímo od pacienta, bez interpretace pacientovy odpovědi klinikem nebo kýmkoli jiným“. Bolest je v klinické praxi běžně používaným PRO. Kvalita života související se zdravím (HRQOL) se v klinických studiích stává oblíbeným měřítkem PRO. HRQOL je multidimenzionální koncept, který měří subjektivně vnímaný vliv člověka na to, jak zdraví ovlivnilo jeho/její schopnost žít plnohodnotný život, jak fyzicky, tak psychicky. K dispozici je řada nástrojů HRQOL pro různé účely, které mohou být generické nebo specifické pro onemocnění. Existuje velké množství důkazů o psychometrice a klinimetrii používání měřítek HRQOL při hodnocení závažnosti příznaků, sledování celkového zdraví a pohody, podpoře komunikace mezi pacientem a lékařem, hodnocení výsledků léčby/intervence a informování při klinickém rozhodování. HRQOL se však v běžné klinické praxi měří jen zřídka, protože vyžaduje změnu paradigmatu od objektivních měření k subjektivním výsledkům a strategie k překonání překážek zavádění času, pracovní zátěže, nákladů a zátěže pacienta.

Výběr přístroje je zásadní pro úspěšnou implementaci měření HRQOL v běžné klinické praxi. Měl by být platný, spolehlivý, aplikovatelný na většinu pacientů, ne-li na všechny, krátký a snadno použitelný a smysluplný. Dotazník dimenze EuroQol-5 (EQ-5D) vyvinutý skupinou EuroQol je obecným měřítkem HRQOL, které splňuje všechna tato kritéria. Skládá se z popisného systému 5 dimenzí HRQOL (mobilita, sebepéče, obvyklé aktivity, bolest/nepohodlí a úzkost/deprese) a 100mm vizuální analogové škály (VAS) pro globální hodnocení zdraví. Může být dokončen během několika minut buď samovyplněním nebo pohovorem. Původní EQ-5D má 3 možnosti odezvy pro každou položku (EQ-5D-3L), který byl upraven na EQ-5D-5L s 5 možnostmi odezvy pro každou položku, aby se zlepšila odezva a citlivost9. EQ-5D-5L má kombinaci 3125 zdravotních stavů9. Každý zdravotní stav lze převést na složené skóre užitku (preferencí) od 0 (úmrtí) do 1 (dokonalé zdraví) pomocí skórovacího algoritmu odvozeného z hodnocení na základě populace. EQ-5D byl přizpůsoben mnoha populacím pomocí populačně specifických skórovacích algoritmů dostupných ve Spojených státech, Kanadě, Evropě a Číně. Čínská (Hongkongská) verze EQ-5D-5L byla ověřena a na základě populační hodnotící studie byl vyvinut populační specifický algoritmus EQ-5D-5L pro Hong Kong. EQ-VAS je 100mm vertikální stupnice v rozsahu od 0 do 100, přičemž 0 odpovídá „nejhoršímu představitelnému zdraví“ a 100 označuje „nejlepší představitelné zdraví“. Skóre užitečnosti i ratingové škály jsou snadno interpretovatelné složené indikátory, které lze použít ke sledování změny HRQOL v průběhu času. Ukázalo se, že EQ-5D-5L je platný, spolehlivý a citlivý u pacientů s problémy s RS v mezinárodním měřítku a v Hong Kongu.

Aktuální důkazy o začlenění EQ-5D do běžné klinické praxe

Vyšetřovatelé provedli systémový přehled z databází Medline a Embase s použitím klíčových slov souvisejících s HRQOL a rutinní klinickou praxí. Rutinní měření HRQOL v běžné klinické praxi bylo použito u vybraných populací pacientů, většinou v onkologických a specifických chirurgických zařízeních ve Spojeném království (UK) a Švédsku. Ve Spojeném království je od roku 2009 HRQOL jako vládní iniciativa pro srovnání výkonu poskytovatelů služeb rutinně měřena pomocí EQ-5D před a po elektivní náhradě kyčelního nebo kolenního kloubu, křečových žil a tříselné kýly financované NHS. To mění paradigma hodnocení účinnosti péče z pohledu lékaře na perspektivu pacienta s cílem zlepšit odpovědnost. Umožňuje také pacientům informovaně se rozhodnout o poskytovatelích služeb. Švédský registr pro artroplastiku kyčelního kloubu zaznamenává od roku 2002 skóre užitečnosti EQ-5D a skóre bolesti VAS každého pacienta ve Švédsku, což prokázalo, že celková PRO operace totální náhrady kyčelního kloubu je uspokojivá, což vedlo k průměrnému zvýšení o 0,36 Užitečné skóre EQ-5D. Údaje o rutinním měření HRQOL pomocí EQ-5D nebo jiných měření v rušných ambulantních zařízeních chybí a výzkumníci nenašli žádnou studii o rutinním měření HRQOL v běžné klinické praxi v čínské populaci.

Související práce výzkumného týmu Tento výzkumný tým má více než 20 let zkušeností ve výzkumu HRQOL se zaměřením na aplikaci HRQOL při hodnocení zdraví a zdravotnických služeb a v klinických studiích. Naše předchozí studie ukázaly, že zhoršení HRQOL u lidí s chronickými kloubními problémy bylo srovnatelné s těmi s chronickými srdečními chorobami a HRQOL byla důležitým determinantem využívání zdravotních služeb v naší čínské populaci. Vyšetřovatelé také zjistili, že HRQOL je citlivým výstupním měřítkem účinnosti intervencí a kvality péče v Hongkongu. Spoluřešitel profesor Paul Kind je jedním z původních autorů EQ-5D a senior členem skupiny EuroQoL. Udělal hodně práce na mezikulturní adaptaci EQ-5D a elektronické správě EQ-5D. Vyšetřovatelé vyvinuli utilitní skórovací algoritmus EQ-5D-5L specifický pro obecnou populaci Hongkongu. Naše pilotní studie na 227 čínských pacientech s problémy s RS v rušné ambulanci specialistů na páteř v Hong Kongu podpořila proveditelnost, přijatelnost a psychometrickou výkonnost čínské (Hong Kong) verze EQ-5D-5L. Omezením naší pilotní studie, která podávala EQ-5D-5L v papírové formě, bylo to, že skóre nemohla být k dispozici ošetřujícím lékařům v reálném čase.

V této studii vyšetřovatelé vyvinuli elektronickou platformu pro správu, vyhodnocování a hlášení dat EQ-5D-5L v běžných ambulancích, která může zpřístupnit výsledky ošetřujícím lékařům v reálném čase. Vyšetřovatelé mají technické znalosti a zkušenosti se zavedením interaktivní elektroniky pro sběr dat PRO pomocí počítače nebo mobilního zařízení. Vyšetřovatelé mají zkušenosti s používáním elektronické platformy pro administraci dotazníků a sběr pacientských i klinických dat z více studijních míst v projektu zdravotních služeb pro rodiny s nízkými příjmy. Náš tým také vyvinul interaktivní mobilní aplikaci na podporu cvičení a shromažďování údajů o používání.