SØGGE: Livskvalitet og erfaringer med sarkombaner (QUEST)

Baggrund:

Prognosen for patienter med sjældne kræftformer generelt og sarkomer i særdeleshed lider af forsinkelser i diagnosticering. Veje til diagnosticering af sarkom skal være hurtigere og mere strømlinede, men er hverken blevet undersøgt i detaljer i større antal før, eller i en direkte sammenligning mellem to lande med forskellige sundhedssystemer. Omfattende vurdering af diagnostiske forsinkelser og dens determinanter, herunder demografiske, kliniske, psykosociale og sundhedsmæssige faktorer, er nødvendig for at forbedre henvisningsveje og nå frem til bedste praksis og patientrapporterede resultater for sarkompatienter.

Forskningsspørgsmål, der skal besvares:

Denne undersøgelse har til formål at kvantificere diagnostisk forsinkelse (herunder patient, praktiserende læge og systemforsinkelse) og evaluerer ruter til diagnose og henvisning til sarkomekspertcentre i Holland og England; til omfattende evaluering af risikofaktorer for diagnostisk forsinkelse; bestemme sammenhængen mellem diagnostisk forsinkelse og resultater (sundhedsrelateret livskvalitet, kvalitetsjusterede leveår, patienttilfredshed, TNM-klassificering, tid til lokalt/fjernt tilbagefald og samlet overlevelse); og vurdere forskelle mellem de to lande. Dette bør føre til råd om hurtigere henvisning, hvor det er muligt.