Seltene Tumoren und Krebsprädisposition bei Einzelpersonen und Familien

• EINSCHLUSSKRITERIEN:

Obwohl spezifische familiäre Syndrome je nach Geschlecht, Rasse oder ethnischer Zugehörigkeit in der Prävalenz variieren, ist niemand aufgrund von Geschlecht, Geschlecht, Rasse oder ethnischer Zugehörigkeit von der Teilnahme ausgeschlossen. Da Familien an den Studien teilnehmen, ist die Geschlechterverteilung im Wesentlichen ausgewogen und alle Altersgruppen sind eingeschlossen. Minderjährige Kinder unter dem Einwilligungsalter werden nur dann aktiv untersucht, wenn die Vorteile der Teilnahme die Risiken überwiegen.

Betroffene: Eine Person, die eines der folgenden Kriterien erfüllt, ist zur Teilnahme an dieser Studie berechtigt:

1. Persönliche Krankengeschichte von Neoplasien eines ungewöhnlichen Typs, Musters oder einer ungewöhnlichen Anzahl; oder,

2. Bekannte oder vermutete Faktoren, die für Neoplasie prädisponieren, entweder genetische und/oder angeborene Faktoren (Geburtsfehler, metabolischer Phänotyp, Chromosomenanomalien oder mit Tumoren assoziierte Mendelsche Merkmale), Umweltbelastung (Medikamente, Beruf, Strahlung,

   Ernährung, Infektionserreger usw.) oder ungewöhnliche demografische Merkmale (sehr junges Erkrankungsalter, multiple Tumoren usw.).

3. Es gibt keine Altersbeschränkung; daher einschließlich lebensfähiger Neugeborener. Kinder unter 3 Jahren kommen jedoch erst ab einem Alter von >= 3 Jahren in das Klinikzentrum, wenn dies klinisch indiziert ist.
4. Der Teilnehmer oder sein gesetzlich bevollmächtigter Vertreter (LAR) muss eine vom IRB genehmigte Einverständniserklärung unterzeichnen und datieren (unterschrieben auf Papier oder elektronisch für die Feldkohorte / unterzeichnet auf Papier für die Klinikzentrumskohorte).

Nicht betroffene Kontrollen: Eine Person, die eines der folgenden Kriterien erfüllt, ist zur Teilnahme an dieser Studie berechtigt:

1. Familienanamnese von Neoplasien eines ungewöhnlichen Typs, Musters oder einer ungewöhnlichen Anzahl; oder,

2. Bekannte oder vermutete Faktoren, die für Neoplasie prädisponieren, entweder genetische und/oder angeborene Faktoren (Geburtsfehler, metabolischer Phänotyp, Chromosomenanomalien oder mit Tumoren assoziierte Mendelsche Merkmale), Umweltbelastung (Medikamente, Beruf, Strahlung,

   Ernährung, Infektionserreger usw.) oder ungewöhnliche demografische Merkmale (sehr junges Erkrankungsalter, multiple Tumoren usw.).

3. Es gibt keine Altersbeschränkung; daher einschließlich lebensfähiger Neugeborener. Kinder unter 3 Jahren kommen jedoch erst ab einem Alter von >= 3 Jahren ins Klinikzentrum, wenn dies klinisch indiziert ist.
4. Der Teilnehmer oder sein LAR muss ein vom IRB genehmigtes Einverständniserklärungsformular unterzeichnen und datieren (unterschrieben auf Papier oder elektronisch für die Feldkohorte / unterzeichnet auf Papier für die Klinikzentrumskohorte).

Die persönliche und familiäre Krankengeschichte wird durch Fragebögen, Interviews und Überprüfung von pathologischen Objektträgern und Krankenakten überprüft. Bei familiären Neoplasien sind zwei oder mehr lebende betroffene Fälle unter Familienmitgliedern erforderlich. Die Arten der vermuteten Faktoren, die für Neoplasien und/oder familiäre Tumoren prädisponieren, werden unter aktiver Ansammlung und Studie vom Prüfer und von Hypothesen bestimmt. Dieser Ansatz ermöglicht es CGB-Forschern, wachsam gegenüber den Möglichkeiten zu bleiben, die Cluster seltener Tumore in Familien und Einzelpersonen bieten, und besser auf die dynamischen Forschungsprioritäten in der Krebsgenetik zu reagieren.

AUSSCHLUSSKRITERIEN:

Betroffene: Eine Person, die eines der folgenden Kriterien erfüllt, wird von der Teilnahme an dieser Studie ausgeschlossen:

1. Zugewiesene Personen, bei denen gemeldete Diagnosen nicht verifiziert werden können
2. Unfähigkeit des Teilnehmers oder der LAR, ein schriftliches Einverständniserklärungsdokument zu verstehen und bereit zu sein, es zu unterzeichnen.
3. Überwiesene Personen, die für andere CGB-Protokolle geeignet sind, die spezifisch für ein erbliches Krebssyndrom sind (z. B. Li-Fraumeni-Syndrom, familiäres Melanom) Nicht betroffene Kontrollen: Eine Person, die eines der folgenden Kriterien erfüllt, wird ausgeschlossen

aus der Teilnahme an dieser Studie:

1. Überwiesene Familien, für die gemeldete Diagnosen nicht verifiziert werden können
2. Unfähigkeit des Teilnehmers oder der LAR, ein schriftliches Einverständniserklärungsdokument zu verstehen und bereit zu sein, es zu unterzeichnen.
3. Überwiesene Familien, die für andere CGB-Protokolle in Frage kommen, die spezifisch für ein erbliches Krebssyndrom sind (z. B. Li-Fraumeni-Syndrom, familiäres Melanom)