Modalidades de comunicación escalables para la devolución de los resultados de la investigación genética (BWHS RoR)

Este estudio es un ensayo controlado aleatorio (RCT) dentro del Black Women's Health Study (BWHS) para probar modalidades de comunicación alternativas para la divulgación de resultados. El BWHS es un estudio de cohorte prospectivo en curso de 59,000 mujeres negras autoidentificadas de todo Estados Unidos que han sido seguidas desde 1995. La secuenciación dirigida de más de 4000 mujeres dentro de la cohorte para BRCA1/2 y otros genes de penetrancia alta y moderada conocidos o sospechados abre la posibilidad de devolver los resultados genéticos del cáncer de mama a las participantes de BWHS y examinar la utilidad clínica de los resultados genéticos. El objetivo principal del proyecto de investigación propuesto es comparar la eficacia de dos modalidades de comunicación para devolver los resultados de la investigación genética del cáncer de mama a las mujeres afroamericanas: 1) una modalidad convencional que implica la divulgación telefónica por parte de un asesor genético autorizado, y 2) una autoevaluación en línea -Modalidad guiada que consiste en la devolución de resultados directamente a los participantes, con seguimiento telefónico opcional por parte del asesor genético. Los objetivos secundarios de este estudio examinarán 1) moderadores del impacto de la intervención y 2) predictores psicosociales, sociodemográficos y clínicos de aceptación de resultados. Este estudio está en una posición única para proporcionar evidencia empírica crítica sobre la efectividad de los modelos alternativos para obtener resultados genéticos y brindar una mayor comprensión de los factores que influyen en la captación de información genética entre las mujeres afroamericanas.