Adolescentes con cardiopatías congénitas: programa de investigación de evaluación de la transición (CHAPTER)

Experimental: Intervención educativa basada en la clínica

Esto implicará una interacción de 60 minutos entre el adolescente y una enfermera de práctica avanzada (APN) en la clínica de cardiología. Se creará un pasaporte MyHealth que cubra el nombre de la afección cardíaca del adolescente, las intervenciones cardíacas anteriores y el nombre y propósito de los medicamentos del adolescente. También se revisarán las posibles complicaciones cardíacas tardías y los nombres de contacto y la ubicación de los cardiólogos locales de CHD para adultos. Se le presentarán al adolescente tres escenarios relacionados con los comportamientos de riesgo de los adolescentes (escritos en tercera persona), a quien se le preguntará qué consejo le ofrecería al adolescente en cada uno de esos escenarios. Se le dará al adolescente una dirección de correo electrónico del estudio y se le alentará a comunicarse con APN por correo electrónico o mensaje de texto con preguntas de seguimiento. Si no se inicia ningún contacto después de 1 semana, la APN enviará un correo electrónico o un mensaje de texto (según la preferencia) al joven para analizar preguntas adicionales.

Conductual: Intervención educativa basada en la clínica

Esto implicará una interacción de 60 minutos entre el adolescente y una enfermera de práctica avanzada (APN) en la clínica de cardiología. Se creará un pasaporte MyHealth que cubra el nombre de la afección cardíaca del adolescente, las intervenciones cardíacas anteriores y el nombre y propósito de los medicamentos del adolescente. También se revisarán las posibles complicaciones cardíacas tardías y los nombres de contacto y la ubicación de los cardiólogos locales de CHD para adultos. Se le presentarán al adolescente tres escenarios relacionados con los comportamientos de riesgo de los adolescentes (escritos en tercera persona), a quien se le preguntará qué consejo le ofrecería al adolescente en cada uno de esos escenarios. Se le dará al adolescente una dirección de correo electrónico del estudio y se le alentará a comunicarse con APN por correo electrónico o mensaje de texto con preguntas de seguimiento. Si no se inicia ningún contacto después de 1 semana, la APN enviará un correo electrónico o un mensaje de texto (según la preferencia) al joven para analizar preguntas adicionales.

Sin intervención: Cuidado usual

Los jóvenes atendidos en la clínica de Cardiología ven a una enfermera solo para medir el peso, la altura y la presión arterial. Confían en su cardiólogo para obtener información sobre su condición cardíaca. El enfoque y la cantidad de tiempo que toma cada cardiólogo con un joven varía. Las visitas a la clínica presionadas por el tiempo limitan la oportunidad de discutir muchos de los temas mencionados anteriormente.

Puntaje del Cuestionario de Evaluación de la Preparación para la Transición (TRAQ)

El TRAQ es el cuestionario de preparación para la transición más rigurosamente evaluado disponible y fue desarrollado en los EE. UU. Tiene 29 ítems con dos dominios, autogestión (16 ítems) y autodefensa (13). El TRAQ tiene un nivel de lectura de grado 5.7 y utiliza una escala de Likert. Cada ítem se puntúa del 1 al 5, asignándose 1 a las respuestas "No, no sé cómo" y una puntuación de 5 a las respuestas "Sí, siempre hago esto cuando lo necesito". Los puntajes TRAQ producidos incluyen un puntaje general y un puntaje de subescala. La puntuación general y las puntuaciones de las subescalas se calculan simplemente tomando la puntuación media de los elementos del cuestionario (o subescala). Cuanto mayor sea la puntuación, mayor será la percepción de las habilidades de autogestión o autodefensa del participante. Las puntuaciones más bajas indican que el participante tiene un nivel percibido más bajo de autogestión o autodefensa.

Puntuación de mi corazón

Cambio en el conocimiento del paciente sobre su CC (puntuación MyHeart), comparando el inicio con el seguimiento de 1 mes y 6 meses. La escala MyHeart se desarrolló para este estudio y tiene un nivel de lectura de grado 4.6. Consta de siete preguntas de respuesta corta o de opción múltiple. Dada la heterogeneidad de las intervenciones médicas y quirúrgicas previas y la necesidad de medicamentos en adolescentes con enfermedades cardíacas, el denominador de algunas preguntas varió de un participante a otro. En consecuencia, a cada participante se le asignó un porcentaje de puntuación correcta (numerador/denominador × 100) en cada momento. Un porcentaje más alto de puntuación correcta refleja un mejor conocimiento del paciente sobre su enfermedad coronaria