Adolescenti con cuore congenito: programma di ricerca sulla valutazione della transizione (CHAPTER)

Sperimentale: Intervento Educativo Clinico

Ciò comporterà un'interazione di 60 minuti tra l'adolescente e un'infermiera di pratica avanzata (APN) nella clinica di cardiologia. Verrà creato un passaporto MyHealth che copre il nome della condizione cardiaca dell'adolescente, i precedenti interventi cardiaci e il nome e lo scopo dei farmaci dell'adolescente. Saranno inoltre esaminate le potenziali complicanze cardiache tardive, i nomi dei contatti e l'ubicazione dei cardiologi CHD adulti locali. All'adolescente verranno presentati tre scenari riguardanti i comportamenti a rischio dell'adolescente (scritti in terza persona) a cui verrà chiesto quale consiglio darebbe all'adolescente in ciascuno di questi scenari. All'adolescente verrà fornito un indirizzo e-mail di studio e incoraggiato a contattare l'APN tramite e-mail o messaggi di testo con domande di follow-up. Se non viene avviato alcun contatto dopo 1 settimana, l'APN invierà un'e-mail o un messaggio di testo (in base alle preferenze) al giovane, per discutere ulteriori domande.

Comportamentale: Intervento Educativo Clinico

Ciò comporterà un'interazione di 60 minuti tra l'adolescente e un'infermiera di pratica avanzata (APN) nella clinica di cardiologia. Verrà creato un passaporto MyHealth che copre il nome della condizione cardiaca dell'adolescente, i precedenti interventi cardiaci e il nome e lo scopo dei farmaci dell'adolescente. Saranno inoltre esaminate le potenziali complicanze cardiache tardive, i nomi dei contatti e l'ubicazione dei cardiologi CHD adulti locali. All'adolescente verranno presentati tre scenari riguardanti i comportamenti a rischio dell'adolescente (scritti in terza persona) a cui verrà chiesto quale consiglio darebbe all'adolescente in ciascuno di questi scenari. All'adolescente verrà fornito un indirizzo e-mail di studio e incoraggiato a contattare l'APN tramite e-mail o messaggi di testo con domande di follow-up. Se non viene avviato alcun contatto dopo 1 settimana, l'APN invierà un'e-mail o un messaggio di testo (in base alle preferenze) al giovane, per discutere ulteriori domande.

Nessun intervento: Solita cura

I giovani visti nella clinica di cardiologia vedono un'infermiera solo per misurare il peso, l'altezza e la pressione sanguigna. Si affidano al loro cardiologo per informazioni sulle loro condizioni cardiache. L'approccio e la quantità di tempo impiegato da ciascun cardiologo con un giovane varia. Le visite cliniche a corto di tempo limitano l'opportunità di discutere molti degli argomenti sopra menzionati.

Punteggio del questionario di valutazione della preparazione alla transizione (TRAQ).

Il TRAQ è il questionario sulla prontezza alla transizione valutato più rigorosamente disponibile ed è stato sviluppato negli Stati Uniti. Ha 29 articoli con due domini, autogestione (16 articoli) e auto-difesa (13). Il TRAQ è a un livello di lettura di grado 5.7 e utilizza una scala Likert. Ad ogni item viene assegnato un punteggio da 1 a 5, con 1 assegnato per le risposte "No, non so come" e un punteggio di 5 assegnato per le risposte "Sì, lo faccio sempre quando ne ho bisogno". I punteggi TRAQ prodotti includono un punteggio complessivo e un punteggio di sottoscala. Il punteggio complessivo e i punteggi delle sottoscale vengono calcolati semplicemente prendendo il punteggio medio tra gli elementi del questionario (o sottoscala). Più alto è il punteggio, maggiori sono le capacità percepite di autogestione o autodifesa del partecipante. I punteggi più bassi indicano che il partecipante ha un livello percepito inferiore di autogestione o autodifesa.

Punteggio MyHeart

Cambiamento nella conoscenza del paziente della sua CHD (punteggio MyHeart), confrontando il basale con il follow-up a 1 mese e 6 mesi. La scala MyHeart è stata sviluppata per questo studio e ha un livello di lettura di grado 4.6. Consiste in sette domande a risposta breve oa scelta multipla. Data l'eterogeneità dei precedenti interventi medici e chirurgici e la necessità di farmaci negli adolescenti con malattie cardiache, il denominatore di alcune domande variava da un partecipante all'altro. Di conseguenza, a ciascun partecipante è stato assegnato un punteggio percentuale corretto (numeratore/denominatore × 100) in ogni punto temporale. Una percentuale più alta di punteggio corretto riflette una migliore conoscenza da parte del paziente della sua CHD