Подростки с врожденным пороком сердца: программа исследований по оценке перехода (CHAPTER)

Экспериментальный: Образовательное вмешательство в клинике

Это будет включать 60-минутное взаимодействие между подростком и медсестрой расширенной практики (APN) в кардиологической клинике. Будет создан паспорт MyHealth, в котором будет указано название сердечного заболевания подростка, предыдущие кардиологические вмешательства, а также название и назначение лекарств подростка. Также будут рассмотрены потенциальные поздние сердечные осложнения, а также контактные имена и местонахождение местных взрослых кардиологов-кардиологов по ИБС. Три сценария относительно рискованного поведения подростков (написанные от третьего лица) будут представлены подростку, которого спросят, какой совет он/она даст подростку в каждом из этих сценариев. Подростку будет предоставлен учебный адрес электронной почты, и ему будет предложено связаться с APN по электронной почте или с помощью текстовых сообщений с дополнительными вопросами. Если в течение 1 недели контакт не будет установлен, APN отправит электронное письмо или текстовое сообщение (в зависимости от предпочтений) молодежи для обсуждения дополнительных вопросов.

Поведенческий: Образовательное вмешательство в клинике

Это будет включать 60-минутное взаимодействие между подростком и медсестрой расширенной практики (APN) в кардиологической клинике. Будет создан паспорт MyHealth, в котором будет указано название сердечного заболевания подростка, предыдущие кардиологические вмешательства, а также название и назначение лекарств подростка. Также будут рассмотрены потенциальные поздние сердечные осложнения, а также контактные имена и местонахождение местных взрослых кардиологов-кардиологов по ИБС. Три сценария относительно рискованного поведения подростков (написанные от третьего лица) будут представлены подростку, которого спросят, какой совет он/она даст подростку в каждом из этих сценариев. Подростку будет предоставлен учебный адрес электронной почты, и ему будет предложено связаться с APN по электронной почте или с помощью текстовых сообщений с дополнительными вопросами. Если в течение 1 недели контакт не будет установлен, APN отправит электронное письмо или текстовое сообщение (в зависимости от предпочтений) молодежи для обсуждения дополнительных вопросов.

Без вмешательства: Обычный уход

Молодежь в кардиологической клинике посещает медсестру только для измерения веса, роста и артериального давления. Они полагаются на своего кардиолога для получения информации о состоянии их сердца. Подход и количество времени, которое каждый кардиолог уделяет молодежи, различаются. Визиты в клинику, ограниченные во времени, ограничивают возможность обсуждения многих тем, отмеченных выше.

Опросник оценки готовности к переходу (TRAQ) Оценка

TRAQ — это наиболее тщательно оцениваемый опросник готовности к переходу, который был разработан в США. Он состоит из 29 предметов с двумя доменами: самоуправление (16 предметов) и самоадвокация (13). TRAQ находится на уровне чтения 5,7 и использует шкалу Лайкерта. Каждый пункт оценивается от 1 до 5, при этом 1 балл присваивается за ответы «Нет, я не знаю, как», а 5 баллов присваиваются за ответы «Да, я всегда делаю это, когда мне нужно». Полученные баллы TRAQ включают общий балл и балл по подшкале. Общий балл и баллы по подшкалам рассчитываются просто путем получения среднего балла по пунктам вопросника (или подшкалы). Чем выше балл, тем выше воспринимаемые навыки самоуправления или самоадвокации участника. Более низкие баллы указывают на то, что участник имеет более низкий воспринимаемый уровень самоуправления или самоадвокации.

MyHeart Оценка

Изменение знаний пациента о его/ее ИБС (оценка MyHeart) по сравнению с исходным уровнем через 1 месяц и 6 месяцев наблюдения. Шкала MyHeart была разработана для этого исследования и имеет уровень чтения 4,6. Он состоит из семи вопросов с кратким ответом или несколькими вариантами ответов. Учитывая неоднородность предшествующих медицинских и хирургических вмешательств и потребность в лекарствах у подростков с сердечными заболеваниями, знаменатель для некоторых вопросов варьировался от одного участника к другому. Соответственно, каждому участнику присваивался процент правильной оценки (числитель/знаменатель × 100) в каждый момент времени. Более высокий процент правильных оценок отражает лучшее знание пациентом своего ИБС.