Adolescentes com Coração Congênito: Programa de Pesquisa de Avaliação de Transição (CHAPTER)

Experimental: Intervenção Educacional Baseada na Clínica

Isso envolverá uma interação de 60 minutos entre o adolescente e uma enfermeira de prática avançada (APN) na clínica de cardiologia. Um passaporte MyHealth será criado cobrindo o nome da condição cardíaca do adolescente, intervenções cardíacas anteriores e nome e finalidade dos medicamentos do adolescente. As potenciais complicações cardíacas tardias e os nomes de contato e localização dos cardiologistas adultos locais de CHD também serão revisados. Três cenários relativos a comportamentos de risco do adolescente (escritos na 3ª pessoa) serão apresentados ao adolescente, que será questionado sobre qual conselho ele/ela daria ao adolescente em cada um desses cenários. O adolescente receberá um endereço de e-mail do estudo e será incentivado a entrar em contato com o APN por e-mail ou mensagem de texto com perguntas de acompanhamento. Se nenhum contato for iniciado após 1 semana, o APN enviará um e-mail ou mensagem de texto (com base na preferência) para o jovem, para discutir questões adicionais.

Comportamental: Intervenção Educacional Baseada na Clínica

Isso envolverá uma interação de 60 minutos entre o adolescente e uma enfermeira de prática avançada (APN) na clínica de cardiologia. Um passaporte MyHealth será criado cobrindo o nome da condição cardíaca do adolescente, intervenções cardíacas anteriores e nome e finalidade dos medicamentos do adolescente. As potenciais complicações cardíacas tardias e os nomes de contato e localização dos cardiologistas adultos locais de CHD também serão revisados. Três cenários relativos a comportamentos de risco do adolescente (escritos na 3ª pessoa) serão apresentados ao adolescente, que será questionado sobre qual conselho ele/ela daria ao adolescente em cada um desses cenários. O adolescente receberá um endereço de e-mail do estudo e será incentivado a entrar em contato com o APN por e-mail ou mensagem de texto com perguntas de acompanhamento. Se nenhum contato for iniciado após 1 semana, o APN enviará um e-mail ou mensagem de texto (com base na preferência) para o jovem, para discutir questões adicionais.

Sem intervenção: Cuidados usuais

Jovens atendidos no ambulatório de Cardiologia passam pela enfermeira apenas para aferição de peso, altura e pressão arterial. Eles contam com seu cardiologista para obter informações sobre sua condição cardíaca. A abordagem e o tempo gasto por cada cardiologista com um jovem variam. As visitas clínicas pressionadas pelo tempo limitam a oportunidade de discutir muitos dos tópicos mencionados acima.

Pontuação do Questionário de Avaliação de Prontidão para Transição (TRAQ)

O TRAQ é o questionário de prontidão para transição mais rigorosamente avaliado disponível e foi desenvolvido nos EUA. Possui 29 itens com dois domínios, autogestão (16 itens) e autodefesa (13). O TRAQ está em um nível de leitura de grau 5.7 e usa uma escala Likert. Cada item é pontuado de 1 a 5, sendo atribuído 1 para as respostas "Não, não sei como" e 5 para as respostas "Sim, sempre faço isso quando preciso". As pontuações TRAQ produzidas incluem uma pontuação geral e uma pontuação de subescala. A pontuação geral e as pontuações das subescalas são calculadas simplesmente tomando a pontuação média entre os itens do questionário (ou subescala). Quanto maior a pontuação, maior a autogestão percebida ou as habilidades de autodefesa do participante. As pontuações mais baixas indicam que o participante tem um nível percebido mais baixo de autogerenciamento ou autodefesa.

Pontuação do meu coração

Mudança no conhecimento do paciente sobre sua DCC (escore MyHeart), comparando a linha de base com 1 mês e 6 meses de acompanhamento. A escala MyHeart foi desenvolvida para este estudo e possui um nível de leitura de grau 4,6. É composto por sete perguntas de resposta curta ou de múltipla escolha. Dada a heterogeneidade de intervenções médicas e cirúrgicas anteriores e necessidade de medicamentos em adolescentes com doença cardíaca, o denominador de algumas questões variou de um participante para outro. Assim, cada participante recebeu uma pontuação correta percentual (numerador/denominador × 100) em cada ponto de tempo. A pontuação correta percentual mais alta reflete um melhor conhecimento do paciente sobre sua DCC