Perspectiva del cuidador: una intervención basada en la evidencia para el kit de herramientas del capellán

Las tareas de preparación y finalización (revisar la propia vida, evaluar los asuntos pendientes, abordar los conflictos de relaciones, ofrecer o recibir el perdón e identificar la sabiduría adquirida y las metas futuras) están asociadas con la calidad tanto en los cuidados paliativos como en la capellanía. Las consecuencias son dramáticas cuando no se logra la preparación y finalización al final de la vida, y las necesidades no satisfechas en estos dominios influyen en la experiencia del cuidador antes y durante períodos más largos durante la trayectoria de una enfermedad grave.

Los esfuerzos para mejorar la experiencia del cuidador han tendido a centrarse en el desarrollo de habilidades y la autoeficacia para brindar atención, incluido el manejo del dolor y los síntomas del paciente, y el afrontamiento del cuidador. Sin embargo, se sabe menos sobre las formas efectivas de abordar otros elementos de la experiencia de los cuidadores que pueden influir en el bienestar y la capacidad de cuidar, a saber, el significado que los cuidadores atribuyen a su función de cuidadores. La investigación muestra que los cuidadores con un mayor sentido de significado informan una menor carga subjetiva del cuidador. En los cuidados paliativos, las tareas importantes de preparación y finalización del cuidador son herramientas a través de las cuales los cuidadores participan en la creación de significado, la identificación del propósito y la conexión con lo que se considera sagrado.

Estas tareas son centrales para las definiciones de calidad del paciente y su familia al final de la vida, y las metas y habilidades de la capellanía de atención médica. Abordar los problemas de significado, explorar el bienestar relacional y apoyar el propio sentido de pérdida y esperanza del cuidador es el corazón de la atención de capellanía. La capellanía profesional utiliza el cuidado pastoral narrativo para ayudar a los pacientes, las familias, las personas importantes y el personal a enfocarse en la creación de significado y la calidad de vida en medio de celebraciones de salud, cambios, crisis y pérdidas. Los capellanes clínicos se enfocan en las preocupaciones, valores, creencias y prácticas específicas del cuidador que mejoran el cuidado con integridad y autenticidad con el propósito de una evaluación espiritual continua y una planificación del cuidado pastoral.

Sin embargo, tanto la forma como la medida en que se abordan las inquietudes del cuidador varían según las circunstancias de la familia y del paciente, el tiempo disponible y la habilidad individual del capellán. La mayoría de los enfoques de los capellanes sobre estas preocupaciones no se han presentado ni evaluado en un formato manual. La base de evidencia de la profesión de capellanía se fortalecería al explorar sistemáticamente el contenido de dicho enfoque, su impacto en los resultados de salud del cuidador y las formas en que un enfoque de intervención manual ("Perspectiva del cuidador") puede servir como base para la enseñanza, práctica y práctica futura del capellán. , e investigación de procesos sistematizados de evaluación espiritual y planificación de cuidados.

Los investigadores proponen una prueba piloto de un solo grupo para evaluar la viabilidad y aceptabilidad de una intervención de preparación y finalización dirigida por un capellán, y también para examinar los tamaños del efecto en los resultados de salud. Los resultados permitirán evaluar la viabilidad y la aceptabilidad de una herramienta basada en la evidencia para abordar y evaluar las fortalezas espirituales y las experiencias de sufrimiento de los cuidadores en cuidados paliativos. El proyecto servirá como base para comprender la integración de las tareas centrales de preparación y finalización con otros enfoques de evaluación espiritual y planificación del cuidado pastoral. Finalmente, los resultados proporcionarán datos preliminares para futuros ensayos controlados aleatorios a gran escala de la intervención.