Perspectiva do cuidador: uma intervenção baseada em evidências para o kit de ferramentas do capelão

Tarefas de preparação e conclusão - revendo a própria vida, avaliando negócios inacabados, abordando conflitos de relacionamento, oferecendo ou recebendo perdão e identificando a sabedoria adquirida e os objetivos futuros - estão associados à qualidade tanto nos cuidados paliativos quanto nos cuidados de capelania. As consequências são dramáticas quando a preparação e a conclusão no final da vida não são alcançadas, e as necessidades não atendidas nesses domínios influenciam a experiência do cuidador mais cedo e por períodos mais longos durante a trajetória da doença grave.

Os esforços para melhorar a experiência do cuidador tendem a se concentrar na construção de habilidades e autoeficácia para prestar cuidados, incluindo dor do paciente e gerenciamento de sintomas e enfrentamento do cuidador. No entanto, pouco se sabe sobre formas eficazes de abordar outros elementos da experiência dos cuidadores que podem influenciar o bem-estar e a capacidade de cuidar, nomeadamente o significado que os cuidadores atribuem ao seu papel de cuidador. A pesquisa mostra que cuidadores com maior senso de significado relatam menor carga subjetiva do cuidador. Nos cuidados paliativos, as importantes tarefas de preparação e conclusão do cuidador são ferramentas por meio das quais os cuidadores se envolvem na criação de significado, identificando o propósito e conectando-se com o que é considerado sagrado.

Essas tarefas são centrais para as definições de paciente e família de qualidade no final da vida e os objetivos e habilidades da capelania de saúde. Abordar questões de significado, explorar o bem-estar relacional e apoiar o próprio sentimento de perda e esperança do cuidador está no cerne do cuidado da capelania. A capelania profissional usa o cuidado pastoral narrativo para ajudar patentes, famílias, outros significativos e funcionários a se concentrarem na criação de significado e na qualidade de vida em meio a comemorações, mudanças, crises e perdas de saúde. Os capelães clínicos se concentram nas preocupações, valores, crenças e práticas específicas do cuidador que aprimoram o cuidado com integridade e autenticidade com o objetivo de avaliação espiritual contínua e planejamento de cuidado pastoral.

No entanto, a maneira e a medida em que as preocupações do cuidador são abordadas variam de acordo com a família e as circunstâncias do paciente, o tempo disponível e a habilidade individual do capelão. A maioria das abordagens do capelão a essas preocupações não foi entregue ou avaliada em um formato manual. A base de evidências da profissão de capelania seria fortalecida pela exploração sistemática do conteúdo de tal abordagem, seu impacto nos resultados de saúde do cuidador e as maneiras pelas quais uma abordagem de intervenção manual ("Perspectiva do Cuidador") pode servir como base para o futuro ensino do capelão, praticando , e pesquisa de avaliação espiritual sistematizada e processos de planejamento de cuidados.

Os investigadores propõem um estudo piloto de um braço para avaliar a viabilidade e aceitabilidade de uma intervenção de preparação e conclusão liderada por um capelão, e também para examinar os tamanhos de efeito nos resultados de saúde. Os resultados permitirão a avaliação da viabilidade e aceitabilidade de uma ferramenta baseada em evidências para abordar e avaliar as forças espirituais dos cuidadores e as experiências de sofrimento em cuidados paliativos. O projeto servirá como base para entender a integração das tarefas centrais de preparação e conclusão com outras abordagens de avaliação espiritual e planejamento de cuidado pastoral. Finalmente, os resultados fornecerão dados preliminares para futuros ensaios de controle randomizado em grande escala da intervenção.