Perspektywy opiekuna: interwencja oparta na dowodach dla zestawu narzędzi kapelana

Zadania związane z przygotowaniem i zakończeniem – przegląd własnego życia, ocena niedokończonych spraw, rozwiązywanie konfliktów w relacjach, oferowanie lub otrzymywanie przebaczenia oraz określanie zdobytej mądrości i celów na przyszłość – są związane z jakością zarówno w opiece paliatywnej, jak i duszpasterskiej. Konsekwencje są dramatyczne, gdy przygotowanie i zakończenie na samym końcu życia nie są osiągane, a niezaspokojone potrzeby w tych domenach wpływają na doświadczenie opiekuna we wcześniejszych i dłuższych okresach trajektorii poważnej choroby.

Wysiłki mające na celu poprawę doświadczenia opiekuna zwykle skupiają się na budowaniu umiejętności i poczucia własnej skuteczności w zapewnianiu opieki, w tym leczeniu bólu i objawów oraz radzeniu sobie przez opiekuna. Jednak mniej wiadomo na temat skutecznych sposobów odniesienia się do innych elementów doświadczenia opiekunów, które mogą wpływać na dobrostan i zdolność do opieki, a mianowicie znaczenia, jakie opiekunowie przypisują swojej roli opiekuńczej. Badania pokazują, że opiekunowie z wyższym poczuciem sensu zgłaszają mniejsze subiektywne obciążenie opiekuna. W opiece paliatywnej ważne zadania związane z przygotowaniem i wykonaniem przez opiekuna są narzędziami, za pomocą których opiekunowie angażują się w nadawanie znaczenia, identyfikowanie celu i łączenie się z tym, co uważane jest za święte.

Zadania te mają kluczowe znaczenie dla definicji jakości u schyłku życia pacjentów i ich rodzin oraz celów i umiejętności duszpasterstwa opieki zdrowotnej. Zajmowanie się kwestiami znaczenia, badanie dobrostanu w relacjach i wspieranie poczucia straty i nadziei opiekuna leży u podstaw opieki duszpasterskiej. Profesjonalne duszpasterstwo wykorzystuje narracyjną opiekę duszpasterską, aby pomóc pacjentom, rodzinom, znaczącym innym osobom i personelowi skoncentrować się na nadawaniu znaczenia i jakości życia pośród obchodów zdrowia, zmian, kryzysów i utraty. Kapelani kliniczni koncentrują się na konkretnych troskach, wartościach, przekonaniach i praktykach opiekuna, które wzmacniają opiekę w sposób integralny i autentyczny w celu ciągłej oceny duchowej i planowania opieki duszpasterskiej.

Jednak zarówno sposób, jak i zakres, w jakim problemy opiekunów są rozwiązywane, różnią się w zależności od sytuacji rodzinnej i pacjenta, dostępnego czasu i indywidualnych umiejętności kapelana. Większość podejść kapelana do tych problemów nie została przedstawiona ani oceniona w formie podręcznika. Baza dowodowa zawodu duszpasterza zostałaby wzmocniona poprzez systematyczne badanie treści takiego podejścia, jego wpływu na stan zdrowia opiekunów oraz sposobów, w jakie manualne podejście interwencyjne („Prognoza Opiekuna”) może służyć jako podstawa przyszłego nauczania kapelana, praktykowania oraz badanie usystematyzowanej oceny duchowej i procesów planowania opieki.

Badacze proponują jednoręką próbę pilotażową, aby ocenić wykonalność i akceptowalność interwencji przygotowawczej i końcowej prowadzonej przez kapelana, a także zbadać wielkość wpływu na wyniki zdrowotne. Wyniki umożliwią ocenę wykonalności i akceptowalności narzędzia opartego na dowodach, służącego do adresowania i oceny siły duchowej opiekunów oraz doświadczeń związanych z cierpieniem w opiece paliatywnej. Projekt posłuży jako podstawa do zrozumienia integracji głównych zadań przygotowania i zakończenia z innymi podejściami do oceny duchowej i planowania opieki duszpasterskiej. Ostatecznie wyniki dostarczą wstępnych danych do przyszłych, zakrojonych na szeroką skalę, randomizowanych prób kontrolnych dotyczących interwencji.