Las necesidades y la carga de los cuidadores familiares de adultos mayores con cáncer

Contexto científico Los pacientes oncológicos ancianos necesitan más ayuda de sus familiares y durante más tiempo que los adultos jóvenes. La persona que asume la responsabilidad principal de alguien que no puede cuidar completamente de sí mismo se denomina cuidador principal.

Un estudio personal reciente sobre cuidadores de pacientes mayores con cáncer muestra que la mayoría de los cuidadores informaron niveles altos o moderados de angustia psicológica, con un impacto en su propio estado de salud.

Además, los cuidadores familiares a menudo reportan déficits en la información sobre la enfermedad, en la formación y habilidades relacionadas con el cuidado de sus pacientes, y la falta de asistencia de los profesionales de la salud.

La capacidad del cuidador principal para atender las necesidades médicas, materiales y emocionales del paciente depende de sus propios recursos (psicológicos, físicos, intelectuales, físicos, económicos) y de la diversidad de su red social, pero también depende de la calidad del programa de apoyo personalizado (incluyendo información y formación) que se ha establecido para ellos.

Hipótesis de investigación

Nuestra hipótesis de investigación es que las necesidades y recursos para ayudar a la pareja “anciano/cuidador”, están al menos en parte socialmente determinados y que la implementación de un plan de apoyo personalizado para ayudar al cuidador (PSP) teniendo en cuenta necesidades, recursos y las expectativas del cuidador principal además de las de los pacientes ancianos con cáncer pueden corregir en parte las desigualdades. El PSP debe permitir un mejor manejo del cáncer, una menor carga para el cuidador y una mejor calidad de vida tanto para el cuidador como para el paciente.

Descripción de la intervención

Ensayo prospectivo, intervencionista, aleatorizado, con 118 pacientes en cada grupo:

• un brazo de intervención experimental que incluye una entrevista a los cuidadores principales para identificar sus necesidades y expectativas, la implementación de un "programa de apoyo personalizado", que incluye seguimiento telefónico
• Un brazo de control correspondiente al cuidado estándar. La ayuda del cuidador suele proponerse cuando se acompaña a un familiar enfermo en consulta u hospitalización.

Todas las "parejas paciente / cuidador" se beneficiarán inicialmente de:

1. una valoración geriátrica integral (ancianos con cáncer)
2. una evaluación de la carga del cuidador mediante la entrevista de carga de Zarit (ZBI)
3. una evaluación del bienestar subjetivo
4. una valoración individual de la precariedad y desigualdades en salud a partir de la puntuación EPICES (Evaluación de la precariedad y desigualdades en salud en los Centros de Salud)

La aleatorización se estratificará según:

• vivir en el mismo hogar o no
• puntuación de la entrevista inicial de Zarit Burden

Intervención Etapa 1: Entrevista semiestructurada centrada en las necesidades del cuidador (herramienta COAT) Etapa 2: Cuestionarios guiados para evaluar la situación psicosocial de los cuidadores Etapa 3: Implementación de un PSP multicomponente (información, consejería, tiempo de escucha, capacitación para ayudar a superar sus dificultades como cuidador, planificar los cuidados futuros) Etapa 4: al menos una entrevista telefónica mensual Etapa 5: 6 meses de seguimiento sobre las características psicosociales de los cuidadores

Resultados esperados en salud pública Nuestro estudio ayudará a definir mejor la forma de tener más en cuenta las necesidades de la pareja ayudante/ayudada, y reforzar el papel de la enfermera coordinadora en las rutas de atención.

Si nuestras hipótesis pueden confirmar que existe un vínculo entre las necesidades de los cuidadores y los determinantes sociales de la salud y que la intervención tiene un impacto positivo sobre la carga y el estrés de los cuidadores, sugerirá que esta intervención no solo actúa favorablemente sobre las desigualdades sociales en salud. , pero puede ayudar a reducir los costes sanitarios, ya que el agotamiento del cuidador aumenta el riesgo de gasto sanitario (consumo de fármacos, hospitalización del paciente y del cuidador).