De behoeften en lasten van mantelzorgers van oudere volwassenen met kanker

Wetenschappelijke context Oudere kankerpatiënten hebben meer en langer hulp nodig van hun familie dan jongvolwassenen. De persoon die de primaire verantwoordelijkheid op zich neemt voor iemand die niet volledig voor zichzelf kan zorgen, wordt de primaire verzorger genoemd.

Uit een recent persoonlijk onderzoek onder mantelzorgers van oudere kankerpatiënten blijkt dat de meeste mantelzorgers hoge of matige niveaus van psychische problemen rapporteerden, met een impact op hun eigen gezondheidstoestand.

Bovendien melden mantelzorgers vaak tekorten in informatie over de ziekte, in training en vaardigheden met betrekking tot de zorg voor hun patiënten, en een gebrek aan hulp van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.

Het vermogen van de primaire verzorger om te voorzien in de medische, materiële en emotionele behoeften van de patiënt hangt af van hun eigen middelen (psychologisch, fysiek, intellectueel, fysiek, financieel) en van de diversiteit van hun sociale netwerk, maar het hangt ook af van de kwaliteit van het gepersonaliseerde ondersteuningsprogramma (inclusief informatie en training) dat voor hen is opgezet.

Onderzoek hypothesen

Onze onderzoekshypothese is dat de behoeften en middelen om het koppel "oudere patiënt/verzorger" te helpen, op zijn minst gedeeltelijk sociaal bepaald zijn en dat de implementatie van een persoonlijk ondersteuningsplan om de mantelzorger te helpen (PSP) rekening houdend met behoeften, middelen en verwachtingen van de primaire verzorger naast die van oudere patiënten met kanker kunnen ongelijkheden gedeeltelijk corrigeren. De PSP moet een beter beheer van kanker mogelijk maken, een lagere belasting voor de verzorger en een betere kwaliteit van leven voor zowel de verzorger als de patiënt.

Interventie beschrijving

Prospectieve, interventionele, gerandomiseerde studie, met 118 patiënten in elke groep:

• een experimentele interventiearm inclusief een interview met de primaire zorgverleners om hun behoeften en verwachtingen te identificeren, de implementatie van een "gepersonaliseerd ondersteuningsprogramma", inclusief telefonische follow-up
• Een controle-arm die overeenkomt met de standaard zorg. Mantelzorghulp wordt meestal voorgesteld bij begeleiding van een ziek familielid in consultatie of ziekenhuisopname.

Alle 'paren patiënt/verzorger' profiteren in eerste instantie van:

1. een uitgebreid geriatrisch onderzoek (oudere patiënten met kanker)
2. een beoordeling van de belasting van de mantelzorger door het Zarit-belastinginterview (ZBI)
3. een beoordeling van subjectief welzijn
4. een individuele beoordeling van de precariteit en gezondheidsongelijkheid op basis van de score EPICES (Evaluatie van precariteit en gezondheidsongelijkheid in de gezondheidscentra)

Randomisatie zal worden gestratificeerd volgens:

• wel of niet in hetzelfde huishouden wonen
• score van het eerste Zarit Burden-interview

Interventie Fase 1: Een semi-gestructureerd interview gericht op de behoeften van de zorgverlener (COAT-tool) Fase 2: begeleide vragenlijsten om de psychosociale situatie van zorgverleners te beoordelen Fase 3: implementatie van een PSP met meerdere componenten (informatie, counseling, luistertijd, training om hulp bij het overwinnen van hun moeilijkheden als verzorger, plannen voor toekomstige zorg) Fase 4: ten minste één maandelijks telefonisch interview Fase 5: 6 maanden follow-up van de psychosociale kenmerken van verzorgers

Verwachte resultaten in de volksgezondheid Ons onderzoek zal helpen om beter te definiëren hoe beter rekening gehouden kan worden met de noden van de hulpverlener/het geholpen koppel, en om de rol van de coördinerend verpleegkundige in de zorgtrajecten te versterken.

Als onze hypothesen kunnen bevestigen dat er een verband bestaat tussen de behoeften van de zorgverleners en de sociale determinanten van gezondheid en dat de interventie een positief effect heeft op de belasting en stress van de zorgverleners, zal dit suggereren dat deze interventie niet alleen gunstig werkt op sociale ongelijkheden in gezondheid , maar het kan de kosten van de gezondheidszorg helpen verlagen, aangezien de uitputting van de verzorger het risico op gezondheidsuitgaven verhoogt (drugsgebruik, ziekenhuisopname van de patiënt en van de verzorger).