Les besoins et le fardeau des aidants familiaux des personnes âgées atteintes de cancer

Contexte scientifique Les personnes âgées atteintes d'un cancer ont besoin de l'aide de leurs proches plus longtemps et plus longtemps que les jeunes adultes. La personne qui assume la responsabilité principale d'une personne qui ne peut pas s'occuper entièrement d'elle-même est appelée l'aidant principal.

Une récente étude personnelle portant sur des soignants âgés atteints de cancer montre que la plupart des soignants rapportent des niveaux élevés ou modérés de détresse psychologique, avec un impact sur leur propre état de santé.

De plus, les proches aidants rapportent souvent des déficits d'information sur la maladie, de formation et de compétences liées à la prise en charge de leurs patients, et un manque d'accompagnement des professionnels de santé.

La capacité de l'aidant principal à répondre aux besoins médicaux, matériels et affectifs du patient dépend de ses propres ressources (psychologiques, physiques, intellectuelles, physiques, financières) et de la diversité de son réseau social, mais elle dépend aussi de la qualité du programme d'accompagnement personnalisé (comprenant information et formation) qui leur est destiné.

Recherche d'hypothèses

Notre hypothèse de recherche est que les besoins et les ressources pour aider le couple « patient âgé/aidant », sont au moins en partie déterminés socialement et que la mise en place d'un plan d'accompagnement personnalisé pour aider l'aidant (PSP) prenant en compte les besoins, les ressources et les attentes du soignant principal en plus de celles des patients âgés atteints de cancer peuvent corriger en partie les inégalités. Le PSP devrait permettre une meilleure prise en charge du cancer, un moindre fardeau pour le soignant et une meilleure qualité de vie tant pour le soignant que pour le patient.

Descriptif de l'intervention

Essai prospectif, interventionnel, randomisé, avec 118 patients dans chaque groupe :

• un volet interventionnel expérimental comprenant une entrevue avec les principaux aidants pour identifier leurs besoins et leurs attentes, la mise en place d'un "programme d'accompagnement personnalisé", incluant un suivi téléphonique
• Un bras contrôle correspondant à la prise en charge standard. Une aide soignante est généralement proposée lors de l'accompagnement d'un proche malade en consultation ou en hospitalisation.

Tous les « couples patient/aidant » bénéficieront dans un premier temps :

1. une évaluation gériatrique complète (patients âgés atteints de cancer)
2. une évaluation du fardeau des soignants par l'entretien Zarit sur le fardeau (ZBI)
3. une évaluation du bien-être subjectif
4. une évaluation individuelle de la précarité et des inégalités de santé basée sur le score EPICES (Evaluation de la précarité et des inégalités de santé dans les Centres de Santé)

La randomisation sera stratifiée selon :

• vivant dans le même ménage ou non
• partition de l'interview initiale de Zarit Burden

Intervention Étape 1 : Un entretien semi-directif centré sur les besoins de l'aidant (outil COAT) Étape 2 : des questionnaires guidés pour évaluer la situation psychosociale des aidants Étape 3 : mise en place d'un PSP à plusieurs volets (information, conseil, temps d'écoute, formation à aider à surmonter leurs difficultés en tant qu'aidant, planifier les soins futurs) Étape 4 : au moins un entretien téléphonique mensuel Étape 5 : 6 mois de suivi des caractéristiques psychosociales des aidants

Résultats attendus en santé publique Notre étude permettra de mieux définir la manière de mieux prendre en compte les besoins du couple aidant/aidé, et de renforcer le rôle de l'infirmière coordinatrice dans les parcours de soins.

Si nos hypothèses peuvent confirmer qu'il existe un lien entre les besoins des soignants et les déterminants sociaux de la santé et que l'intervention a un impact positif sur le fardeau et le stress des soignants, cela suggérera que cette intervention agit non seulement favorablement sur les inégalités sociales de santé , mais elle peut contribuer à réduire les dépenses de santé, l'épuisement des soignants augmentant le risque de dépenses de santé (consommation de médicaments, hospitalisation du patient et de l'aidant).